sku fanden i helved................

Nej altså

Nogen gange kan man bande og svovle og sværge på at der i hvert fald ikke findes en Gud, for hvis der gjorde, ville vi ikke skulle udsættes for så megen sorg og fortvivlelse.

Håber virkelig at det næste forsøg lykkes for jer

Lille update  Den søde læge synes ikke alle mine 16.000 kr til medicin skulle være spildt så jeg fik lov til at lave forsøget om til et IUI-H forsøg. Vi blev sendt hjem for at tænke om det var det vi ville - fordi vi skal igennem moderkage biopsi og der er 25 % risiko for at barnet har samme sygdom som vores yngste datter og derfor ville skulle fjernes. Vi har tænkt og tænkt og tænkt og har besluttet os for at tage chancen - der er trods alt 75 % chance for at det går godt som lægen sage.

Nogen gange er jeg lidt irriteret over at jeg ikke er ret god til bare at give op.....

Anyways så blev jeg insimineret i lørdags og skal nu vente på at testen må tages 16 dage efter insimination............. SPÆNDENDE.

Lykkedes det ikke har vi fået så mange IUI- H forsøg der skal til for at vi får et barn mere, og det er trods alt en gave og få det:-) 

Nu skal vi så bare liiiiiige have en positiv test, ikke abortere for 7. gang og håbe på at barnet ikke har Bardet Biedl syndrom. Peace af cake  Men hvor der er vilje er der vej

Hvor er det dog frustrerende at I ikke bare kan så et sundt og raskt barn uden at skulle igennem alt det her - det er jeg virkeligt ked af.

Jeg krydser hvad krydses kan for at du er gravid med et sundt og raskt barn og undgår endnu en abort.

LISBETH:-) skriver:

Lille update  Den søde læge synes ikke alle mine 16.000 kr til medicin skulle være spildt så jeg fik lov til at lave forsøget om til et IUI-H forsøg. Vi blev sendt hjem for at tænke om det var det vi ville - fordi vi skal igennem moderkage biopsi og der er 25 % risiko for at barnet har samme sygdom som vores yngste datter og derfor ville skulle fjernes. Vi har tænkt og tænkt og tænkt og har besluttet os for at tage chancen - der er trods alt 75 % chance for at det går godt som lægen sage.

Nogen gange er jeg lidt irriteret over at jeg ikke er ret god til bare at give op.....

Anyways så blev jeg insimineret i lørdags og skal nu vente på at testen må tages 16 dage efter insimination............. SPÆNDENDE.

Lykkedes det ikke har vi fået så mange IUI- H forsøg der skal til for at vi får et barn mere, og det er trods alt en gave og få det:-) 

Nu skal vi så bare liiiiiige have en positiv test, ikke abortere for 7. gang og håbe på at barnet ikke har Bardet Biedl syndrom. Peace af cake  Men hvor der er vilje er der vej

Så skal der da krydses alt hvad der kan, for at du bliver gravid, og barnet ikke har sygdommen, så I kan få endnu et raskt barn 

Er der lige stor risik for sygdommen uanset køn?

Nessie skriver:

Så skal der da krydses alt hvad der kan, for at du bliver gravid, og barnet ikke har sygdommen, så I kan få endnu et raskt barn 

Er der lige stor risik for sygdommen uanset køn?

Ja desværre det er ikke kønsbestemt men genbestemt. Meget forenklet fortalt er det sådan så mennesker altid har 2 gener (et fra far og et fra mor) min mand og jeg har så begge et sygt gen og et raskt gen. For at barnet skal få syndromet skal vi begge videre give vores syge gen - og det er det vi har gjort med yngste barnet. Vores ældste datter har været heldig og ikke fået begge vores syge gener - men kan i princippet godt have et sygt og et rask hvilket ingen betydning har.

Derfor er der 25% risiko for at vi begge giver vores sygegen videre.

Håber det var forståeligt

Men generelt synes jeg at drenge med syndromet ofte er hårdere ramt end pigerne. Men der er også mange varianter at sygdommen som hedder Bardet Biedl syndrom - forkortet BBS min datter har BBS 1 og vi kan kun videre give BBS1 da det er det både min mand og jeg bærer rundt på. BBS1 er umiddelbart den "bedste" `BBS da man her f.eks. ofte er mentalt som alle andre, hvor andre med BBS ofte er retarderet. Samtidig er det ofte de patienter med BBS1 der går fri for nyresvigt (men desværre ikke alle) hvor mange andre BBS patienter meget ofte får nyreproblemer.

Desværre bliver der ikke forsket i sygdommen da den er for sjælden til at der bliver brugt ressourcer på det. Så meget af det har jeg selv måtte finde oplysninger om gennem læger i f.eks. usa og Norge hvor de er længst fremme. Meget fustrende. Når vi er til læge/vagtlæge kender de overhovedet ikke sygdommen og ved ikke hvilken medicin f.eks. Elina under ingen omstændigheder må få, så jeg skal altid selv være eksperten.

Ups det blev vist en lang smørre

Skouboe skriver:

Hvor er det dog frustrerende at I ikke bare kan så et sundt og raskt barn uden at skulle igennem alt det her - det er jeg virkeligt ked af.

Jeg krydser hvad krydses kan for at du er gravid med et sundt og raskt barn og undgår endnu en abort.

1000 tak søde det håber jeg virkelig også:-)

LISBETH:-) skriver:

Ja desværre det er ikke kønsbestemt men genbestemt. Meget forenklet fortalt er det sådan så mennesker altid har 2 gener (et fra far og et fra mor) min mand og jeg har så begge et sygt gen og et raskt gen. For at barnet skal få syndromet skal vi begge videre give vores syge gen - og det er det vi har gjort med yngste barnet. Vores ældste datter har været heldig og ikke fået begge vores syge gener - men kan i princippet godt have et sygt og et rask hvilket ingen betydning har.

Derfor er der 25% risiko for at vi begge giver vores sygegen videre.

Håber det var forståeligt

Men generelt synes jeg at drenge med syndromet ofte er hårdere ramt end pigerne. Men der er også mange varianter at sygdommen som hedder Bardet Biedl syndrom - forkortet BBS min datter har BBS 1 og vi kan kun videre give BBS1 da det er det både min mand og jeg bærer rundt på. BBS1 er umiddelbart den "bedste" `BBS da man her f.eks. ofte er mentalt som alle andre, hvor andre med BBS ofte er retarderet. Samtidig er det ofte de patienter med BBS1 der går fri for nyresvigt (men desværre ikke alle) hvor mange andre BBS patienter meget ofte får nyreproblemer.

Desværre bliver der ikke forsket i sygdommen da den er for sjælden til at der bliver brugt ressourcer på det. Så meget af det har jeg selv måtte finde oplysninger om gennem læger i f.eks. usa og Norge hvor de er længst fremme. Meget fustrende. Når vi er til læge/vagtlæge kender de overhovedet ikke sygdommen og ved ikke hvilken medicin f.eks. Elina under ingen omstændigheder må få, så jeg skal altid selv være eksperten.

Ups det blev vist en lang smørre

Lange smører herinde er okay

Det var fuldt forståeligt, og jeg har tidligere læst et link om sygdommen som du har lagt ind, og det lyder som en ret uhyggelig sygdom.

Jeg synes ofte at man render ind i herhjemme, at der ikke bliver forsket i mindre kendte sygdomme/handicaps, og at de er langt længere fremme i udlandet.

F.eks. har jeg piskesmæld, og nye patienter får stadig lagt krave på og skal ligge stift, selvom det faktisk er langt bedre at få is på nakken og ned langs rygsøjlen, som man ville gøre med enhver anden forstuvning. Derudover bliver man også puttet i en MR-scanner hvor man skal ligge helt stille, men det er typisk ikke dér man får smerter, men når man bevæger sig, ergo kan de intet se.
I Tyskland bruger de bevægelses scannere, og kan se hvor der er skader i nakken og ryggen, da kroppen jo bliver bevæget i forskellige stillinger.

Nå, det blev også lidt langt, men vi kan da hurtigt blive enige om at det danske system halter bagefter på dette punkt, men de kan åbenbart ikke selv se det.

Frustrerende at I altid selv skal være dem der ved mest om jeres datters sygdom, det er jo bestemt ikke sådan det skulle være.

Jeg krydser stadig fingre for jer, og håber på en god update

Nessie skriver:

Lange smører herinde er okay

Det var fuldt forståeligt, og jeg har tidligere læst et link om sygdommen som du har lagt ind, og det lyder som en ret uhyggelig sygdom.

Jeg synes ofte at man render ind i herhjemme, at der ikke bliver forsket i mindre kendte sygdomme/handicaps, og at de er langt længere fremme i udlandet.

F.eks. har jeg piskesmæld, og nye patienter får stadig lagt krave på og skal ligge stift, selvom det faktisk er langt bedre at få is på nakken og ned langs rygsøjlen, som man ville gøre med enhver anden forstuvning. Derudover bliver man også puttet i en MR-scanner hvor man skal ligge helt stille, men det er typisk ikke dér man får smerter, men når man bevæger sig, ergo kan de intet se.
I Tyskland bruger de bevægelses scannere, og kan se hvor der er skader i nakken og ryggen, da kroppen jo bliver bevæget i forskellige stillinger.

Nå, det blev også lidt langt, men vi kan da hurtigt blive enige om at det danske system halter bagefter på dette punkt, men de kan åbenbart ikke selv se det.

Frustrerende at I altid selv skal være dem der ved mest om jeres datters sygdom, det er jo bestemt ikke sådan det skulle være.

Jeg krydser stadig fingre for jer, og håber på en god update

Piskesmæld lyger heller ikke rart  Øv for det. Og nej jeg forstår ikke altid hvad det er vi bruger alle vores skattekroner på, jeg kan ihvertfald finde mere end 1 sted hvor jeg synes det halter meget!!!!

Det er en frygtelig sygdom vores datter har, men når nu det skal være så er det godt at hun lige pt. intet fejler og klarer sig over alt forventning  

Jibbe skriver:

Jeg krydser alt hvad jeg kan får at den bliver derinde og er rask

1000 tak så er du jo også nødtil at få en mere du kan ikke kun være svigermor til 2 af mine børn hvad så med den 3. hvis vi nogen sinde får den???????????