Vi lever med NF1

MissMaria skriver:

Jo den er den sygdom som de snakker om i forhold til donorbørnene.

Vores søn har pletterne, har er endnu for lille til de vil CT scanne ham. Vi skal på sygehuset igen i næste mdr. Der håber vi på at få en plan for fremtidig undersøgelser. Hans pletter er nemlig meget store i forhold til hvad man "normalt" ser.

Hvor har han pletterne henne? Kan de komme overalt?

Faith skriver:

Hvor har han pletterne henne? Kan de komme overalt?

MissMaria skriver:

Tror ikke bare det er dig, han ligner jo andre børn på 17 mdr. Ville jo gerne vise at selvom man har NF1 ligner man langt fra det ekstrem tilfælde EB havde valgt at ligge op.

indenfor en hver sygdom er der jo en ekstrem.. og der er desværre kun penge i det værste fremfor det mest almindelige.

jydeinden skriver:

indenfor en hver sygdom er der jo en ekstrem.. og der er desværre kun penge i det værste fremfor det mest almindelige.

Hvor er han sød og glad!

 for at han ikke bliver så hårdt ramt.

- jeg forstår godt, at du reagerer på de ting, som enkelte skriver på nettet. Aller mest afslører de sig selv som temmelig uintelligente - men derfor kan den slags ubetænksomme ytringer være virkelig smertefulde alligevel!

Ciss skriver:

Hvor er han sød og glad!

 for at han ikke bliver så hårdt ramt.

- jeg forstår godt, at du reagerer på de ting, som enkelte skriver på nettet. Aller mest afslører de sig selv som temmelig uintelligente - men derfor kan den slags ubetænksomme ytringer være virkelig smertefulde alligevel!

 

4kløver skriver:

Skøn dreng. <3 Du ved jeg er der til de svar jeg kan.