Vi lever med NF1

Spring til sidste ulæste indlæg
Følg denne tråd

25. september 2012

Dinsen

Hvor er han skøn...

Ja nationen lukker ofte en masse **** ud, uden de egentlig ved hvad de snakker om...

Hvor lever i med et dejlig syn på livet - en dag af gangen... Det var vi mange der ku lære noget af

Anmeld

Køb et abonnement på Vores Børn

Magasinet til dig med børn på 0-12 år

Priser fra 149 kr.

25. september 2012

MissMaria

Mette. skriver:

Hvor er han skøn. må jeg spørge hvad sygdommen er? Du behøver selvfølgelig ikke svare.

også til nationen: jeg synes generelt folk er frygtelige derinde og skriver meget lidt gennemtænkte ting. Det er utroligt.



Tak - vi synes også han er mega lækker

Sygdommen hedder Neurofibromatose, det er sygdom som kan give knuder i hjernen og i nervebanerne...

Vi ved ikke så meget om hele sygdommen endnu, det hele er stadig meget nyt for os.

Smider lige et link

http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/neurofibrom atosis.htm

Anmeld

25. september 2012

jydeinden

MissMaria skriver:

I de seneste dage har medierne snakket om NF1. EB valgte at vise et billede af en mand med NF1, selvfølgelig et ekstrem tilfælde, Jeg må sige da jeg læste nogle af Nationens kommentar, blev jeg både harm, ked af det og sur. Tænk sig at man kan få sig selv til at skrive ting som : "Jeg havde dræbt mig selv hvis jeg havde den sygdom", "fy for den lede" og i den dur!

Hjemme hos os, har vi den skønneste dreng på snart 17 mdr. Da han var lige omkring 1 år, fik vi svar på, at han har NF1, vi havde aldrig hørt om sygdommen før, og må sige det kom som et chok. Men da chokket havde lagt sig, kiggede vi på vores lækre søn og blev enige om at tage en dag af gangen!

I får lige et billede af mit guld



det kan være det bare er mig, men når jeg kigger på billedet af din dreng, så ser jeg et sundt og raskt barn, med en varm udstråling, og et sødt smil. jeg siger det absolut i den gode betydning, men jeg kan absolut ikke se hvor sygt jeres barn kan være, og jeg ville helt sikkert ligesom dig blive meget ked af det hvis nogen mente at de skulle skære alle over en kam, for det jeg har læst om sygdommen, der lyder det bestemt ikke som at det er en rar sygdom nej, men har hørt om værre

Anmeld

25. september 2012

MissMaria

Clarasmor2010 skriver:

hvor er han bare skøn :-) og øv for jer som forældre at der findes sådan nogle hjerteløse mennesker, som kan finde på at skrive sådan noget :-( i har da den skønneste dreng <3 



Takker

Ja, det vidner om uvidenhed! Men det rammer bare hårdt, når det er "ens barn" de snakker om!

Anmeld

25. september 2012

MissMaria

MommyK skriver:

Orh hvor er han kær :-)



Mange tak

Anmeld

25. september 2012

MissMaria

MyBigWish skriver:



De skal altid skruge det helt op! 

Hvor er din guldklump bare super lækker 



Takker

Synes tit nationens udtalelser er helt hen i vejret - tror bare at denne gang, ramt det lige i mit hjerte!

Anmeld

25. september 2012

MissMaria

Faith skriver:

Sikke dog nogle modbydelige ting at skrive!!!!

Ved ikke så meget om sygdommen. Er det den der giver en slags bylder?



Sygdommen giver knuder...

Smider lige et link

http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/neurofibrom atosis.htm

Anmeld

25. september 2012

MissMaria

StineW79 skriver:

Han er da bare for sød! Vh stine



Rigtig mange tak

Anmeld

25. september 2012

Mette.

Ka+Ma=Be skriver:



Enig! Folk tror de kan sige hvad det passer dem, fordi de gemmer sig bag en skærm. Og så tænker flere af dem generelt ikke særligt langt! 

 

 

Skøn dreng i har jer, ts! Håber alting går som det skal, sygdom eller ej 



Det kan godt være jeg tager fejl, men ofte er mit indtryk hvertfald at de som sidder derinde og kommentere helt vildt er en smule dumme og naive. Det er virkelig ikke ret gennemtænkt det der kommer ud af munden på folk!

Anmeld

25. september 2012

MissMaria

Ka+Ma=Be skriver:



Enig! Folk tror de kan sige hvad det passer dem, fordi de gemmer sig bag en skærm. Og så tænker flere af dem generelt ikke særligt langt! 

 

 

Skøn dreng i har jer, ts! Håber alting går som det skal, sygdom eller ej 



Tak

Med NF1 er det ikke til at sige hvor ramt man bliver, men vi tager en dag af gangen og nyder at vores søn lige nu trives og følger godt med

Anmeld

[ Spring til toppen ]

Gå til forsiden

Gratis eksperthjælp

Det er gratis at søge hjælp hos vores eksperter - se alle eksperterne her.