Vi lever med NF1

MissMaria skriver:

I de seneste dage har medierne snakket om NF1. EB valgte at vise et billede af en mand med NF1, selvfølgelig et ekstrem tilfælde, Jeg må sige da jeg læste nogle af Nationens kommentar, blev jeg både harm, ked af det og sur. Tænk sig at man kan få sig selv til at skrive ting som : "Jeg havde dræbt mig selv hvis jeg havde den sygdom", "fy for den lede" og i den dur!

Hjemme hos os, har vi den skønneste dreng på snart 17 mdr. Da han var lige omkring 1 år, fik vi svar på, at han har NF1, vi havde aldrig hørt om sygdommen før, og må sige det kom som et chok. Men da chokket havde lagt sig, kiggede vi på vores lækre søn og blev enige om at tage en dag af gangen!

I får lige et billede af mit guld

Mette. skriver:

Det kan godt være jeg tager fejl, men ofte er mit indtryk hvertfald at de som sidder derinde og kommentere helt vildt er en smule dumme og naive. Det er virkelig ikke ret gennemtænkt det der kommer ud af munden på folk!

Jeg kan kun give dig ret! Nogle mennesker tænker desværre ikke længere end deres egen næse og deres egne impulser!

Dinsen skriver:

Hvor er han skøn...

Ja nationen lukker ofte en masse **** ud, uden de egentlig ved hvad de snakker om...

Hvor lever i med et dejlig syn på livet - en dag af gangen... Det var vi mange der ku lære noget af

MissMaria skriver:

Tak - vi synes også han er mega lækker

Sygdommen hedder Neurofibromatose, det er sygdom som kan give knuder i hjernen og i nervebanerne...

Vi ved ikke så meget om hele sygdommen endnu, det hele er stadig meget nyt for os.

Smider lige et link

http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/neurofibrom atosis.htm

Det er han virkelig også

jeg synes også det lyder fornuftigt at tage en dag af gangen også se hvad fremtiden bringer. Jeg håber det bedste for jeres lille familie og søn. 

MissMaria skriver:

Sygdommen giver knuder...

Smider lige et link

http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/neurofibrom atosis.htm

Tak for info.

Hvor mange af symptomerne har din søn?

Er det ikke den sygdom der var snak om i forbindelse med en fertilitetsklinik for nylig? Noget med at en sæddonor har sygdommen og alligevel har fået lov til at donere sæd til 42 kvinder.

Kan godt være jeg tager fejl

MissMaria skriver:

Tak

Med NF1 er det ikke til at sige hvor ramt man bliver, men vi tager en dag af gangen og nyder at vores søn lige nu trives og følger godt med

Det er nok et godt udgangspunkt! Håber at han slipper "let" 

Faith skriver:

Tak for info.

Hvor mange af symptomerne har din søn?

Er det ikke den sygdom der var snak om i forbindelse med en fertilitetsklinik for nylig? Noget med at en sæddonor har sygdommen og alligevel har fået lov til at donere sæd til 42 kvinder.

Kan godt være jeg tager fejl

_-Kathrine-_ skriver:

Lækker lækker dreng...!
Og når jeg læser de kommentarer der kommer på nationen, griner jeg bare af dem, for det er sgu da en omgang inkompetente fjolser der ikke har andet at give sig til!!
Så det skal du sgu ikke tage til dig!
Håber ikke I kommer til at opleve nogle forfærdelige gener ved hans sygdom!
Knus herfra

jydeinden skriver:

det kan være det bare er mig, men når jeg kigger på billedet af din dreng, så ser jeg et sundt og raskt barn, med en varm udstråling, og et sødt smil. jeg siger det absolut i den gode betydning, men jeg kan absolut ikke se hvor sygt jeres barn kan være, og jeg ville helt sikkert ligesom dig blive meget ked af det hvis nogen mente at de skulle skære alle over en kam, for det jeg har læst om sygdommen, der lyder det bestemt ikke som at det er en rar sygdom nej, men har hørt om værre