Min dreng har en sjælden blodsygdom :(

Spring til sidste ulæste indlæg
Følg denne tråd

9. marts 2012

Mamalou

Jeg kender dig ikke, men ville ikke gå uden at give et kram. Sikke en omgang for jer - ikke mindst din søn. Jeg håber på det bedste for jer alle! 

Tanker og kram herfra.

Kh. Louise

Anmeld

Køb et abonnement på Vores Børn

Magasinet til dig med børn på 0-12 år

Priser fra 149 kr.

9. marts 2012

M.O.A.R.

Tak for tanker og ..

Vi håber også at dette er noget hans krop kan komme over selv og at det ikke kommer til at følge ham i hans fremtid.

Det er så hårdt for mig at tænke på hvad min stakkels dreng gennemgår, og jeg ville ønske jeg var ramt i stedet så han ikke skulle udsættes for alt det.

Anmeld

9. marts 2012

vitapigen

puha... får helt ondt i maven af at læse dit indlæg...

Hvor må det være hårdt for jer... Håber det bedste for jer og at han kommer igennem dette uden mén og at kroppen genoprettes igen...

 herfra

Anmeld

9. marts 2012

Talbutikken

9. marts 2012

BetonSlotsPrinsesserne

Har ingen ord , men I får lige en ordentlig om gang knus og al held og lykke !!

Anmeld

9. marts 2012

Pige2009

MaleneF skriver:

Hej tøser!

Jeg har lige brug for at komme ud med dette. Vi ligger indlagt på Riget på dag 9 nu og har bare brug for lidt luft!

Det hele startede forrig weekend, min søns urin blev meget mørk, om mandagen kontaktede vi min læge (vi snakkede med en sygeplejerske der er tilknyttet min læge) hun mente at det var en reaktion på den pencillin han fik (han havde lige fået halsbetændelse) og omkring sidste tirsdag blev han gul i huden. Onsdag kontaktede vi min læge igen, og kom igen til at snakke med den sygeplejeske som igen afviste os og gav os en tid om fredagen. Så længe kunne vi ikke vente. Vi kontaktede så min mands læge og blev taget ind akut. Da vi havde været hos lægen i 2 min skrev han henvisning til Børneafd. i Nyk. F. Så tog vi derover, Simon fik taget blodprøver og da de havde fået svar på prøverne fortalte de os at hans bloprocent var nede på 3,7 og at vi skulle overflyttes til Riget samme aften. Babubabu med ambulance til Riget. Senere på aftenen fik han taget flere blodprøver og jeg blev vækket kl. halv 5 om morgenen af en sygeplejerske som sagde Simon skulle have blod for hans blodprocent var helt nede på 3,2!

Om torsdagen snakkede vi med læger og sygeplejersker mange gange i løbet af dagen, Simon havde fastet hele dagen og havde intet rigtig fået at drikke, kl 12 kom der en læge ind og fortalte at Simon skulle have taget  knoglemarvsprøve. Efter jeg havde skrevet under på nakosepapirene brød jeg fuldstændig sammen da det gik op for mig hvad jeg egentlig havde skrevet under på. Heldigvis var min mands fantastiske bedsteforældre her og tog sig af Simon da vi havde brug for at græde. Kl 14 gik vi ned til opr gangen, og da han sov gik vi op sammen med vores gode kammerat og mødtes med min mor og fik noget at spise, vi havde sympatifastet. 15.30 blev vi bedt om at komme ned til børneopvågningen da Simon var "færdig" hvis man kan kalde det det. Der sad vi i 1½ time da blev vi kørt op på voksen opvågningen og han vågnede først rigig kl 18 og ville have kiks og is hvilket han også fik.
Så blev vi rykket på en anden afd og det er så der vi stadig er.

Alle de andre dage har stået på blodprøver, scanning og mange andre prøver. Hvis jeg skulle skrive alle de ting vores stakkels dreng har været igennem så ville jeg aldrig blive færdig.. Det har været så hårdt og det er det stadig.

Han bloprocent er igang med at arbejde sig op selv nu. De mener det er en infektion der har været skyld i alt det her.. Hans sygdom er kaldet Autoimmun Hæmalytisk Anæmi.

Lige lidt om det fra Patienthåndbogen.. 

Anæmi defineres som blodprocent (Hb) under en vis grænse. Der er anæmi når:

  1. Hb er mindre end 7.0 mmol/l for kvinder
  2. Hb er mindre end 8.0 mmol/l for mænd
  3. Børn har egne grænser, som varierer med alderen

Hæmolytisk anæmi er en tilstand, hvor levetiden for de røde blodlegemer (erytrocytterne) er reduceret. Årsagen til dette er øget nedbrydning, som kan finde sted hele tiden eller periodevis. Selve anæmien opstår, når nedbrydningen af de røde blodceller overstiger knoglemarvens evne til at producere nye røde blodceller.

De almindelige symptomer på anæmi er træthed, svimmelhed, nedsat fysisk ydeevne, hjertebanken, åndedrætsbesvær, hovedpine, øresusen. Symptomerne kan også vise sig som forværring af brystsmerter udløst af anstrengelser eller smerter i benene, som skyldes dårlig blodtilførsel.

Hæmolytisk anæmi er sjælden i Danmark, men er ikke usædvanlig i enkelte indvandrergrupper.

 

 

Han er bare super tapper, og SÅ dygtig til at få taget prøver, jeg er så stolt af ham, men hold op hvor er det hårdt!



Sikke en voldsom oplevelse. Jeg kan levende forestille mig, hvor hårdt det må have været og hvor svært det er at forholde sig til.

Dejligt at høre, han er i bedring

Tanker Linda

Anmeld

10. marts 2012

merethe

10. marts 2012

TbCp

Åh hvor har jeg ondt af jer godt at din søn er så tapper!

Anmeld

10. marts 2012

pemiro

MaleneF skriver:

Hej tøser!

Jeg har lige brug for at komme ud med dette. Vi ligger indlagt på Riget på dag 9 nu og har bare brug for lidt luft!

Det hele startede forrig weekend, min søns urin blev meget mørk, om mandagen kontaktede vi min læge (vi snakkede med en sygeplejerske der er tilknyttet min læge) hun mente at det var en reaktion på den pencillin han fik (han havde lige fået halsbetændelse) og omkring sidste tirsdag blev han gul i huden. Onsdag kontaktede vi min læge igen, og kom igen til at snakke med den sygeplejeske som igen afviste os og gav os en tid om fredagen. Så længe kunne vi ikke vente. Vi kontaktede så min mands læge og blev taget ind akut. Da vi havde været hos lægen i 2 min skrev han henvisning til Børneafd. i Nyk. F. Så tog vi derover, Simon fik taget blodprøver og da de havde fået svar på prøverne fortalte de os at hans bloprocent var nede på 3,7 og at vi skulle overflyttes til Riget samme aften. Babubabu med ambulance til Riget. Senere på aftenen fik han taget flere blodprøver og jeg blev vækket kl. halv 5 om morgenen af en sygeplejerske som sagde Simon skulle have blod for hans blodprocent var helt nede på 3,2!

Om torsdagen snakkede vi med læger og sygeplejersker mange gange i løbet af dagen, Simon havde fastet hele dagen og havde intet rigtig fået at drikke, kl 12 kom der en læge ind og fortalte at Simon skulle have taget  knoglemarvsprøve. Efter jeg havde skrevet under på nakosepapirene brød jeg fuldstændig sammen da det gik op for mig hvad jeg egentlig havde skrevet under på. Heldigvis var min mands fantastiske bedsteforældre her og tog sig af Simon da vi havde brug for at græde. Kl 14 gik vi ned til opr gangen, og da han sov gik vi op sammen med vores gode kammerat og mødtes med min mor og fik noget at spise, vi havde sympatifastet. 15.30 blev vi bedt om at komme ned til børneopvågningen da Simon var "færdig" hvis man kan kalde det det. Der sad vi i 1½ time da blev vi kørt op på voksen opvågningen og han vågnede først rigig kl 18 og ville have kiks og is hvilket han også fik.
Så blev vi rykket på en anden afd og det er så der vi stadig er.

Alle de andre dage har stået på blodprøver, scanning og mange andre prøver. Hvis jeg skulle skrive alle de ting vores stakkels dreng har været igennem så ville jeg aldrig blive færdig.. Det har været så hårdt og det er det stadig.

Han bloprocent er igang med at arbejde sig op selv nu. De mener det er en infektion der har været skyld i alt det her.. Hans sygdom er kaldet Autoimmun Hæmalytisk Anæmi.

Lige lidt om det fra Patienthåndbogen.. 

Anæmi defineres som blodprocent (Hb) under en vis grænse. Der er anæmi når:

  1. Hb er mindre end 7.0 mmol/l for kvinder
  2. Hb er mindre end 8.0 mmol/l for mænd
  3. Børn har egne grænser, som varierer med alderen

Hæmolytisk anæmi er en tilstand, hvor levetiden for de røde blodlegemer (erytrocytterne) er reduceret. Årsagen til dette er øget nedbrydning, som kan finde sted hele tiden eller periodevis. Selve anæmien opstår, når nedbrydningen af de røde blodceller overstiger knoglemarvens evne til at producere nye røde blodceller.

De almindelige symptomer på anæmi er træthed, svimmelhed, nedsat fysisk ydeevne, hjertebanken, åndedrætsbesvær, hovedpine, øresusen. Symptomerne kan også vise sig som forværring af brystsmerter udløst af anstrengelser eller smerter i benene, som skyldes dårlig blodtilførsel.

Hæmolytisk anæmi er sjælden i Danmark, men er ikke usædvanlig i enkelte indvandrergrupper.

 

 

Han er bare super tapper, og SÅ dygtig til at få taget prøver, jeg er så stolt af ham, men hold op hvor er det hårdt!



Du får lige et kram herfra.. Håber han bliver frisk igen snart, selvom det tager tid..

Du kan lige få en solstråle historie med : 

Da jeg var teenager røg jeg selv akut på sygehuset med det din søn har.. Jeg kom i behandlibg med medicin og ca halvandet år efter kunne jeg endelig stoppe med at besøge lægen hver måned og jeg kunne lægge medicinen fra mig.. Har ikke haft slemme tilfælde siden, men dog har min blodprocent ligget i den lave ende af hvad der er optimalt, men det har heldigvis ingen betydning for mig idag..

 

 For at det samme vil ske med jeres lille gut...

Anmeld

14. marts 2012

M.O.A.R.

Tak for hilsnerne i dejlige kvinder! De betyder rigtig meget!

Vi kom hjem i mandags, hans blodprocent var på 5,4 og hans tal var begyndt at se normale ud igen.. Vi skal så tilbage til Rigshospitalet imorgen til undersøgelse og nye blodprøver.. Simon har stadig long-linen i armen, så han ikke skal stikkes imorgen, Så det bliver spændende om vi kommer hjem igen imorgen..

Anmeld

[ Spring til toppen ]

Gå til forsiden

Gratis eksperthjælp

Det er gratis at søge hjælp hos vores eksperter - se alle eksperterne her.