Min dreng har en sjælden blodsygdom :(

Spring til sidste ulæste indlæg
Følg denne tråd

5.537 visninger
25 svar
0 synes godt om
9. marts 2012

M.O.A.R.

Hej tøser!

Jeg har lige brug for at komme ud med dette. Vi ligger indlagt på Riget på dag 9 nu og har bare brug for lidt luft!

Det hele startede forrig weekend, min søns urin blev meget mørk, om mandagen kontaktede vi min læge (vi snakkede med en sygeplejerske der er tilknyttet min læge) hun mente at det var en reaktion på den pencillin han fik (han havde lige fået halsbetændelse) og omkring sidste tirsdag blev han gul i huden. Onsdag kontaktede vi min læge igen, og kom igen til at snakke med den sygeplejeske som igen afviste os og gav os en tid om fredagen. Så længe kunne vi ikke vente. Vi kontaktede så min mands læge og blev taget ind akut. Da vi havde været hos lægen i 2 min skrev han henvisning til Børneafd. i Nyk. F. Så tog vi derover, Simon fik taget blodprøver og da de havde fået svar på prøverne fortalte de os at hans bloprocent var nede på 3,7 og at vi skulle overflyttes til Riget samme aften. Babubabu med ambulance til Riget. Senere på aftenen fik han taget flere blodprøver og jeg blev vækket kl. halv 5 om morgenen af en sygeplejerske som sagde Simon skulle have blod for hans blodprocent var helt nede på 3,2!

Om torsdagen snakkede vi med læger og sygeplejersker mange gange i løbet af dagen, Simon havde fastet hele dagen og havde intet rigtig fået at drikke, kl 12 kom der en læge ind og fortalte at Simon skulle have taget  knoglemarvsprøve. Efter jeg havde skrevet under på nakosepapirene brød jeg fuldstændig sammen da det gik op for mig hvad jeg egentlig havde skrevet under på. Heldigvis var min mands fantastiske bedsteforældre her og tog sig af Simon da vi havde brug for at græde. Kl 14 gik vi ned til opr gangen, og da han sov gik vi op sammen med vores gode kammerat og mødtes med min mor og fik noget at spise, vi havde sympatifastet. 15.30 blev vi bedt om at komme ned til børneopvågningen da Simon var "færdig" hvis man kan kalde det det. Der sad vi i 1½ time da blev vi kørt op på voksen opvågningen og han vågnede først rigig kl 18 og ville have kiks og is hvilket han også fik.
Så blev vi rykket på en anden afd og det er så der vi stadig er.

Alle de andre dage har stået på blodprøver, scanning og mange andre prøver. Hvis jeg skulle skrive alle de ting vores stakkels dreng har været igennem så ville jeg aldrig blive færdig.. Det har været så hårdt og det er det stadig.

Han bloprocent er igang med at arbejde sig op selv nu. De mener det er en infektion der har været skyld i alt det her.. Hans sygdom er kaldet Autoimmun Hæmalytisk Anæmi.

Lige lidt om det fra Patienthåndbogen.. 

Anæmi defineres som blodprocent (Hb) under en vis grænse. Der er anæmi når:

  1. Hb er mindre end 7.0 mmol/l for kvinder
  2. Hb er mindre end 8.0 mmol/l for mænd
  3. Børn har egne grænser, som varierer med alderen

Hæmolytisk anæmi er en tilstand, hvor levetiden for de røde blodlegemer (erytrocytterne) er reduceret. Årsagen til dette er øget nedbrydning, som kan finde sted hele tiden eller periodevis. Selve anæmien opstår, når nedbrydningen af de røde blodceller overstiger knoglemarvens evne til at producere nye røde blodceller.

De almindelige symptomer på anæmi er træthed, svimmelhed, nedsat fysisk ydeevne, hjertebanken, åndedrætsbesvær, hovedpine, øresusen. Symptomerne kan også vise sig som forværring af brystsmerter udløst af anstrengelser eller smerter i benene, som skyldes dårlig blodtilførsel.

Hæmolytisk anæmi er sjælden i Danmark, men er ikke usædvanlig i enkelte indvandrergrupper.

 

 

Han er bare super tapper, og SÅ dygtig til at få taget prøver, jeg er så stolt af ham, men hold op hvor er det hårdt!

Anmeld

Køb et abonnement på Vores Børn

Magasinet til dig med børn på 0-12 år

Priser fra 149 kr.

9. marts 2012

Misscbn

MaleneF skriver:

Hej tøser!

Jeg har lige brug for at komme ud med dette. Vi ligger indlagt på Riget på dag 9 nu og har bare brug for lidt luft!

Det hele startede forrig weekend, min søns urin blev meget mørk, om mandagen kontaktede vi min læge (vi snakkede med en sygeplejerske der er tilknyttet min læge) hun mente at det var en reaktion på den pencillin han fik (han havde lige fået halsbetændelse) og omkring sidste tirsdag blev han gul i huden. Onsdag kontaktede vi min læge igen, og kom igen til at snakke med den sygeplejeske som igen afviste os og gav os en tid om fredagen. Så længe kunne vi ikke vente. Vi kontaktede så min mands læge og blev taget ind akut. Da vi havde været hos lægen i 2 min skrev han henvisning til Børneafd. i Nyk. F. Så tog vi derover, Simon fik taget blodprøver og da de havde fået svar på prøverne fortalte de os at hans bloprocent var nede på 3,7 og at vi skulle overflyttes til Riget samme aften. Babubabu med ambulance til Riget. Senere på aftenen fik han taget flere blodprøver og jeg blev vækket kl. halv 5 om morgenen af en sygeplejerske som sagde Simon skulle have blod for hans blodprocent var helt nede på 3,2!

Om torsdagen snakkede vi med læger og sygeplejersker mange gange i løbet af dagen, Simon havde fastet hele dagen og havde intet rigtig fået at drikke, kl 12 kom der en læge ind og fortalte at Simon skulle have taget  knoglemarvsprøve. Efter jeg havde skrevet under på nakosepapirene brød jeg fuldstændig sammen da det gik op for mig hvad jeg egentlig havde skrevet under på. Heldigvis var min mands fantastiske bedsteforældre her og tog sig af Simon da vi havde brug for at græde. Kl 14 gik vi ned til opr gangen, og da han sov gik vi op sammen med vores gode kammerat og mødtes med min mor og fik noget at spise, vi havde sympatifastet. 15.30 blev vi bedt om at komme ned til børneopvågningen da Simon var "færdig" hvis man kan kalde det det. Der sad vi i 1½ time da blev vi kørt op på voksen opvågningen og han vågnede først rigig kl 18 og ville have kiks og is hvilket han også fik.
Så blev vi rykket på en anden afd og det er så der vi stadig er.

Alle de andre dage har stået på blodprøver, scanning og mange andre prøver. Hvis jeg skulle skrive alle de ting vores stakkels dreng har været igennem så ville jeg aldrig blive færdig.. Det har været så hårdt og det er det stadig.

Han bloprocent er igang med at arbejde sig op selv nu. De mener det er en infektion der har været skyld i alt det her.. Hans sygdom er kaldet Autoimmun Hæmalytisk Anæmi.

Lige lidt om det fra Patienthåndbogen.. 

Anæmi defineres som blodprocent (Hb) under en vis grænse. Der er anæmi når:

  1. Hb er mindre end 7.0 mmol/l for kvinder
  2. Hb er mindre end 8.0 mmol/l for mænd
  3. Børn har egne grænser, som varierer med alderen

Hæmolytisk anæmi er en tilstand, hvor levetiden for de røde blodlegemer (erytrocytterne) er reduceret. Årsagen til dette er øget nedbrydning, som kan finde sted hele tiden eller periodevis. Selve anæmien opstår, når nedbrydningen af de røde blodceller overstiger knoglemarvens evne til at producere nye røde blodceller.

De almindelige symptomer på anæmi er træthed, svimmelhed, nedsat fysisk ydeevne, hjertebanken, åndedrætsbesvær, hovedpine, øresusen. Symptomerne kan også vise sig som forværring af brystsmerter udløst af anstrengelser eller smerter i benene, som skyldes dårlig blodtilførsel.

Hæmolytisk anæmi er sjælden i Danmark, men er ikke usædvanlig i enkelte indvandrergrupper.

 

 

Han er bare super tapper, og SÅ dygtig til at få taget prøver, jeg er så stolt af ham, men hold op hvor er det hårdt!



Orh for en omgang i er igennem  ville ikke smutte uden et lille  og et ønske om god bedring og hold da op en tapper lille fyr du har dig.. 

Anmeld

9. marts 2012

Nettemor

Årh nej søde.

Hvor er jeg da bare ked af at høre det.

Har I fået noget afvide om hvad det vil betyde for jer i fremtiden?

Anmeld

9. marts 2012

Polkaprik

Årh din stakkels lille dreng Håber han hurtigt får det bedre og det ikke er noget i skal igennem igen! Mange varme tanker til jer alle sammen

Anmeld

9. marts 2012

4kløver

herfra.

Anmeld

9. marts 2012

M.O.A.R.

nettemor skriver:

Årh nej søde.

Hvor er jeg da bare ked af at høre det.

Har I fået noget afvide om hvad det vil betyde for jer i fremtiden?



Det kan ende med det bliver en kronisk sygdom for ham..

Lige nu vil de se tiden an og se om kroppen selv bliver normal igen.. Vi skal til flere kontroller når vi engang kommer hjem igen..

Anmeld

9. marts 2012

Isabella_mor

mange krammere herfra.. lad os håbe at det er noget han kommer sig over hurtigt

Anmeld

9. marts 2012

Nettemor

MaleneF skriver:



Det kan ende med det bliver en kronisk sygdom for ham..

Lige nu vil de se tiden an og se om kroppen selv bliver normal igen.. Vi skal til flere kontroller når vi engang kommer hjem igen..



Uh nej da.  

 alt hvad jeg kan for at det ikke bliver kronisk.

Anmeld

9. marts 2012

Darling<3

Årh nej... Det gør mig virkelig ondt at læse dette!!

Håber i klare den allesammen!

 

Har selv lige måtte tage afsked med min barndomsven på 25 år, hans sygdom startede med at hans rygmarv svigtede og lægerne på Riget kunne intet gøre

Anmeld

9. marts 2012

Zeus

[ Spring til toppen ]

Gå til forsiden

Gratis eksperthjælp

Det er gratis at søge hjælp hos vores eksperter - se alle eksperterne her.