Fibromyalgi, Kronisk Smertesyndrom og Trigeminusneuralgi

Anonym skriver:

Jeg fik igår diagnoserne fibromyalgi, kronisk smertesyndrom og trigeminusneuralgi.

Er der nogen her der kender til nogen af disse sygdomme, og som vil fortælle om jeres kendskab/erfaring? Vil gerne hører fra både de som selv har diagnoserne, som kender nogen der har dem, og fra de som er helt tæt på nogen med en eller flere af disse diagnoser (som f.eks. en kæreste, ægtefælle, barn, forældre osv).

Og så vil jeg da lige ønske glædelig jul 

Hejsa

Er jeg ked af at høre. Du må gerne skrive privat til mig.
Min bedstemor har fibromyalgi og kronisk nervebetændelse.
Jeg står ret tæt med sygdommen, da jeg hjælper min bedstemor rigtig meget. 

aarhusmor skriver:

Jeg er ked af at høre at du også må døjes med de ting. Jeg har ikke selv dianoserne, men tæt derhenad

Men jeg kender mange der har diagnoserne. På K10.dk kan man møde mange af dem og på livsnettet.dk

En meget vigtig regel når man har fibromyalgi er at man ikke drikker alkohol. Når man lige drikker det får man det bedre. Men det gør smerterne ulidelige når syren sætter sig i kroppen.

Tak for tips'ne  Jeg vil lige undersøge de sider, du henviser til. Jeg har fundet nogle andre sider også, men kan sagtens bruge flere. Jo mere info des bedre 

Jeg var ikke klar over det med alkohol, det vil jeg naturligvis tage til efterretning!

Er du selv i udredning med diagnoser, eller hvordan?

bullerbassen skriver:

Jeg har ikke en af det diagnoser og dog . Jeg har dianogsen kronisk smerte tilstand , er ked af du også hører derunder . Vil gerne hjælpe så godt jeg kan . Du er velkommen til at skrive til mig

Er ked af, at du også har smerter  Det er ganske forfærdeligt, at have smerter fra morgen til aften 

Det kan sagtens tænkes, at jeg sender dig en pb  Jeg skal bare lige have overskud til det 

tinasmor skriver:

Jeg er ikke sikker på om fibermylgi er den sygdom hvor man er meget træt hele tiden? Jeg havde en bekendt som havde denne diagnose. Jeg kan huske hun sagde, at det var så svært at få folk til at tro på at det var en "rigtig" sygdom. Hendes knogler(lemmer gjorde ondt og hun var meget træt. havde også en klassekammerat (i 30 erne) som havde denne diagnose. De var begge to førtidspensionister. Den ene havde så besluttet at studere og selv om det var hårdt for hende, så klarede hun det super godt. Den anden gik mest hjemme og livet var ikke så nemt for hende, desværre. Jeg er ked af hvis det ikke er den rigtige "diagnose" jeg tænker på (jeg er nemlig i tvivl om stavemåden) Men jeg ville bare lige sende et til dig.

Jo, man bliver enormt træt af fibromyalgi, men det er mest smerterne, der er svære at holde ud. Jeg har også hypermobilitetssyndrom, og det er også noget der trætter helt enormt, for mine muskler er hele tiden på overarbejde, fordi jeg konstant overstrækker mine led, og jeg kan ikke gøre for det, for jeg får ganske enkelt ikke det signal til hjernen, at jeg overstrækker mine led. 

Det er rigtigt, at der er mange der ikke anerkender fibromyalgi, men der er også mange, som gør. Det kommer helt an på hvor i landet du befinder dig. Og hvilket land, i det hele taget. I USA er det fuldt ud anerkendt. Det er rigtig trist for os med fibromyalgi, at der er nogen der direkte kæmper imod os, for vi skal i forvejen kæmpe os igennem hverdagen, og så er det bare slet ikke rart, at skulle kæmpe med læger og kommuner  Som om vi ikke har nok at kæmpe med allerede 

til dig også 

nettemor skriver:

KÆMPE

hvor er det surt at vide at det er noget der altid vil være der. men dejligt at du har fået sat ord på det.

Tak for  og et stort  tilbage til dig 

SussieThyssen skriver:

Jeg har en nær veninde med nogenlunde de diagnoser.

Oven i det, så har hun en eller anden sjælden lidelse, der lammer hendes nervebaner med voldsomme smerteudbrud i den ene side af hoved og skulder, som kører periodevis og regelmæssigt, så hun kun har 1/4 af året hvor hun er så nogenlunde smertefri.

Det er et helvede for hende, og så slås hun også med de andre ting.
Især fibromyalgien trætter hende helt enormt.

Så et stort trøsteknus til dig.

Kærligst
Sussie

Det var dog forfærdeligt for din veninde  Ja, man bliver meget træt af fibromyalgi. Det trætter meget, at have smerter hele tiden. Og det trætter meget, at man har koncentrationsbesvær og dårlig hukommelse, for man kæmper jo hele tiden for, at få hovedet til at makke ret! 

Er din veninde på pension, eller hvordan?

Tak for  og et  tilbage til dig 

DortheSimonsen skriver:

Hejsa

Er jeg ked af at høre. Du må gerne skrive privat til mig.
Min bedstemor har fibromyalgi og kronisk nervebetændelse.
Jeg står ret tæt med sygdommen, da jeg hjælper min bedstemor rigtig meget. 

Tak skal du ha'!  Det gør jeg, når jeg har overskud til det. Det tager meget på energien, at svare på tråde, så håber du har tålmodighed 

Anonym skriver:

Er ked af, at du også har smerter  Det er ganske forfærdeligt, at have smerter fra morgen til aften 

Det kan sagtens tænkes, at jeg sender dig en pb  Jeg skal bare lige have overskud til det 

Det er du mere end velkommen til , kender det desværre. Ja det er bestemt ikke sjov og have smerter fra morgen til aften . Syntes dog det være er de psykiske belastninger der er .Oplevet desværre ofte folk ikke forstå mine begrænsninger fordi man ikke kan se det ( det kan man nu godt hvis man kender mig ) Vores hverdag er MEGET struktureret og ikke plads til mange uforudsete sager , da jeg ganske simpelthen ikke magter det . Så alt spontanitet er mere eller mindre væk .Har selv været turen igennem i sommers og er godt på den anden side nu . Så kan jeg være behjælpelig skriver du bare , når overskudet er der igen ..glædelig jul

Anonym skriver:

Jo, man bliver enormt træt af fibromyalgi, men det er mest smerterne, der er svære at holde ud. Jeg har også hypermobilitetssyndrom, og det er også noget der trætter helt enormt, for mine muskler er hele tiden på overarbejde, fordi jeg konstant overstrækker mine led, og jeg kan ikke gøre for det, for jeg får ganske enkelt ikke det signal til hjernen, at jeg overstrækker mine led. 

Det er rigtigt, at der er mange der ikke anerkender fibromyalgi, men der er også mange, som gør. Det kommer helt an på hvor i landet du befinder dig. Og hvilket land, i det hele taget. I USA er det fuldt ud anerkendt. Det er rigtig trist for os med fibromyalgi, at der er nogen der direkte kæmper imod os, for vi skal i forvejen kæmpe os igennem hverdagen, og så er det bare slet ikke rart, at skulle kæmpe med læger og kommuner  Som om vi ikke har nok at kæmpe med allerede 

til dig også 

Åh hvor jeg føler med dig min diagnose er en som desværre heller ikke er anderkendt af alle læger . Hvis man ikke er syg så bliver man det :-) Har lige været igennem et 8 ugers forløb på et smertecenter, hvor det ikke virkede som lægerne anderkender vores diagnoser . Det er en kamp i mod systemet og for mig forsikringen ...Det er bestemt ikke sjovt og skal bruge de få resurser til det , når man er længest nede

Anonym skriver:

Tak skal du ha'!  Det gør jeg, når jeg har overskud til det. Det tager meget på energien, at svare på tråde, så håber du har tålmodighed 

Det er helt forståeligt.
Skriv endelig, når du får tid, lyst og overskud

Rigtig glædelig jul!