Fibromyalgi, Kronisk Smertesyndrom og Trigeminusneuralgi

Jeg fik igår diagnoserne fibromyalgi, kronisk smertesyndrom og trigeminusneuralgi.

Er der nogen her der kender til nogen af disse sygdomme, og som vil fortælle om jeres kendskab/erfaring? Vil gerne hører fra både de som selv har diagnoserne, som kender nogen der har dem, og fra de som er helt tæt på nogen med en eller flere af disse diagnoser (som f.eks. en kæreste, ægtefælle, barn, forældre osv).

Og så vil jeg da lige ønske glædelig jul 

Anonym skriver:

Jeg fik igår diagnoserne fibromyalgi, kronisk smertesyndrom og trigeminusneuralgi.

Er der nogen her der kender til nogen af disse sygdomme, og som vil fortælle om jeres kendskab/erfaring? Vil gerne hører fra både de som selv har diagnoserne, som kender nogen der har dem, og fra de som er helt tæt på nogen med en eller flere af disse diagnoser (som f.eks. en kæreste, ægtefælle, barn, forældre osv).

Og så vil jeg da lige ønske glædelig jul 

Jeg har ingen kendskab til dine diagnoser, men det må have været hårdt at få besked, så et kæmpe fra mig...!

Og også en rigtig glædelig jul til dig 

K&S skriver:

Jeg har ingen kendskab til dine diagnoser, men det må have været hårdt at få besked, så et kæmpe fra mig...!

Og også en rigtig glædelig jul til dig 

Tusind tak for, at du svare, selvom du ikke kender til diagnoserne 

Det er hårdt, at få flere diagnoser, for det er meget at forholde sig til på én gang - jeg har også hypermobilitetssyndrom, så det er ret overvældende, men det er faktisk mere en enorm lettelse endelig at kunne sætte ord på hvad der sker med min krop! Det er alt sammen noget der giver mig mange daglige smerter, og det kan være meget svært at forstå for mine omgivelser, når man ikke helt kan forklare hvorfor man har så ondt, og ligeledes har jeg svært ved at koncentrere mig, og at huske, så det er meget rart, at kunne sætte ord på hvad det er der er galt (og at jeg nu ved, at jeg altså ikke er ved at blive dement &nbsp.

Sikke et fint træ  Jeg har desværre ikke sådan et, så vil du give dig selv et fra mig 

Anonym skriver:

Tusind tak for, at du svare, selvom du ikke kender til diagnoserne 

Det er hårdt, at få flere diagnoser, for det er meget at forholde sig til på én gang - jeg har også hypermobilitetssyndrom, så det er ret overvældende, men det er faktisk mere en enorm lettelse endelig at kunne sætte ord på hvad der sker med min krop! Det er alt sammen noget der giver mig mange daglige smerter, og det kan være meget svært at forstå for mine omgivelser, når man ikke helt kan forklare hvorfor man har så ondt, og ligeledes har jeg svært ved at koncentrere mig, og at huske, så det er meget rart, at kunne sætte ord på hvad det er der er galt (og at jeg nu ved, at jeg altså ikke er ved at blive dement &nbsp.

Sikke et fint træ  Jeg har desværre ikke sådan et, så vil du give dig selv et fra mig 

Jeg kan kun forestille, hvor meget det betyder at kunne sætte ord på dine smerter, for ja det kan været rigtig svært for andre at forstå og sætte sig ind i, når de ikke kan se det rent fysisk - der ville det være nemmere med en arm i gips...

Nu du har fået diagnoserne, er det så muligt at få mere hjælp? 

Håber du har nogle gode støttepersoner omkring dig :-)

K&S skriver:

Jeg kan kun forestille, hvor meget det betyder at kunne sætte ord på dine smerter, for ja det kan været rigtig svært for andre at forstå og sætte sig ind i, når de ikke kan se det rent fysisk - der ville det være nemmere med en arm i gips...

Nu du har fået diagnoserne, er det så muligt at få mere hjælp? 

Håber du har nogle gode støttepersoner omkring dig :-)

Ja, det ville være meget nemmere for folk at forstå, hvis jeg havde gips på, men så skulle jeg være pakket ind fra top til tå 

Jeg får smertestillende, og skal igennem noget træning, men det kan højst gøre, at jeg har knap så mange smerter i hverdagen (hvilket naturligvis er bedre end ingenting!), men fibromyalgi og hypermobilitetssyndrom er livspartnere uden mulighed for skilsmisse, og begge dele vil give mig smerter resten af livet  Jeg kender så ikke til andet end smerter, så det er ikke fordi det på dén måde er en kæmpe omvæltning for mig, men det er lidt trist, at det ikke bare er én ting der giver mig smerter, men flere forskellige. Trigeminusneuralgi kan, hvis smertestillende ikke fungere optimalt, opereres. Jeg skal så alligevel opereres, da min kæbe sidder for langt tilbage, så hvis medicinen ikke virker, kan det jo være, at de vælger at operere for det andet ved samme lejlighed. Men det aner jeg selvfølgelig ikke noget om, om de kan.

Ja, jeg har heldigvis nogle dejlige mennesker omkring mig, som er en utrolig støtte, og som forstår mig og mine smerter, og tager hensyn til det 

Jeg er ked af at høre at du også må døjes med de ting. Jeg har ikke selv dianoserne, men tæt derhenad

Men jeg kender mange der har diagnoserne. På K10.dk kan man møde mange af dem og på livsnettet.dk

En meget vigtig regel når man har fibromyalgi er at man ikke drikker alkohol. Når man lige drikker det får man det bedre. Men det gør smerterne ulidelige når syren sætter sig i kroppen.

Jeg er ikke sikker på om fibermylgi er den sygdom hvor man er meget træt hele tiden? Jeg havde en bekendt som havde denne diagnose. Jeg kan huske hun sagde, at det var så svært at få folk til at tro på at det var en "rigtig" sygdom. Hendes knogler(lemmer gjorde ondt og hun var meget træt. havde også en klassekammerat (i 30 erne) som havde denne diagnose. De var begge to førtidspensionister. Den ene havde så besluttet at studere og selv om det var hårdt for hende, så klarede hun det super godt. Den anden gik mest hjemme og livet var ikke så nemt for hende, desværre. Jeg er ked af hvis det ikke er den rigtige "diagnose" jeg tænker på (jeg er nemlig i tvivl om stavemåden) Men jeg ville bare lige sende et til dig.

Anonym skriver:

Jeg fik igår diagnoserne fibromyalgi, kronisk smertesyndrom og trigeminusneuralgi.

Er der nogen her der kender til nogen af disse sygdomme, og som vil fortælle om jeres kendskab/erfaring? Vil gerne hører fra både de som selv har diagnoserne, som kender nogen der har dem, og fra de som er helt tæt på nogen med en eller flere af disse diagnoser (som f.eks. en kæreste, ægtefælle, barn, forældre osv).

Og så vil jeg da lige ønske glædelig jul 

Jeg har en nær veninde med nogenlunde de diagnoser.

Oven i det, så har hun en eller anden sjælden lidelse, der lammer hendes nervebaner med voldsomme smerteudbrud i den ene side af hoved og skulder, som kører periodevis og regelmæssigt, så hun kun har 1/4 af året hvor hun er så nogenlunde smertefri.

Det er et helvede for hende, og så slås hun også med de andre ting.
Især fibromyalgien trætter hende helt enormt.

Så et stort trøsteknus til dig.

Kærligst
Sussie