Øv hvor uheldigt

Jeg har sådan en mini-crosser til at køre rundt på, fordi jeg går dårligt. Jeg skulle så op og handle nu her, og dælme om den så ikke er punkteret

Mark skal have nogle klassekammerater med hjem fra skole idag, og vi skulle have risengrød. Nu kan jeg ikke engang smutte op og handle ind til det....dvs. jeg har intet hjemme til aftensmad, så aner virkelig ikke, hvad jeg skal gøre. Jeg kan heller ikke komme til fysioterapi før den er blevet lappet.....og det er bare ik smart

Aner virkelig ikke, hvad jeg skal gøre, for jeg kan ikke lappe den selv, og jeg kan jo slet ikke få det skrummel transporteret op til cykelhandleren. Føler mig ret lost når jeg ikke kan bruge mit køretøj....totalt afhængig af andre og bundet til hjemmet. Descærre er alle dem jeg kender på arbejde lige nu, og er først hjemme når det er for sent, så ikke engang der kan jeg redde det hele. Øv hvor er det bare irriterende

Nå lige et brokke-indlæg for en gangs skyld

Ej hvor er det træls. Har du slet ikke noget familie eller noget som kan hjælpe?

Men ellers så prøv at ringe til cykelhandleren og spørg om han kan hente den. Det kunne jo godt være at han kunne. Eller måske lappe den hjemme hos dig... Man tager jo ikke skade af at spørger. Det væreste der kan ske er at du får et nej og det har du os nu...

Carina1977 skriver:

Jeg har sådan en mini-crosser til at køre rundt på, fordi jeg går dårligt. Jeg skulle så op og handle nu her, og dælme om den så ikke er punkteret

Mark skal have nogle klassekammerater med hjem fra skole idag, og vi skulle have risengrød. Nu kan jeg ikke engang smutte op og handle ind til det....dvs. jeg har intet hjemme til aftensmad, så aner virkelig ikke, hvad jeg skal gøre. Jeg kan heller ikke komme til fysioterapi før den er blevet lappet.....og det er bare ik smart

Aner virkelig ikke, hvad jeg skal gøre, for jeg kan ikke lappe den selv, og jeg kan jo slet ikke få det skrummel transporteret op til cykelhandleren. Føler mig ret lost når jeg ikke kan bruge mit kørekort....totalt afhængig af andre og bundet til hjemmet. Descærre er alle dem jeg kender på arbejde lige nu, og er først hjemme når det er for sent, så ikke engang der kan jeg redde det hele. Øv hvor er det bare irriterende

Nå lige et brokke-indlæg for en gangs skyld

Hvis du boede lige her, ville jeg fluks komme forbi med vare til dig!!!!

Kan du ikke ringe til den lokale købmand og høre om de bringer ud???

(og til cykelhandleren om de kan afhente din scooter???)

Jeg vil prøve at ringe derop om de kan hente den, men de kan bare aldrig ordne sådan noget den samme dag......det kan de aldrig  Så jeg kan jo tidligst få den imorgen igen, og jeg skal til fysioterapi allerede imorgen formiddag. Jeg bliver i hvert fald nødt til at aflyse den tid.

Nej har ringet til den eneste familie, som jeg måske troede var hjemme, men hun er desværre på arbejde idag. Alle normale mennesker arbejder jo....på nær mig  Og de har først fri alt for sent. Tidligst hjemme kl. 17, og skulle jo egentlig have maden klar kl. 17.30, så der er jo ikke tid nok. nej jeg må gå i tænkeboks og se om jeg finder en løsning

Vi har en fakta ca. 2 km. herfra.....ved bare ikke om jeg kan holde til at gå så langt. jeg skal jo også hjem igen og så er det jo pludselig 4 km. Jeg har jo en rollator, så det kunne være løsningen, men ihh ved ikke om jeg tør....tænk hvis jeg pludselig står et eller andet underligt sted, og ikke kan gå mere *lol*

Rose <3 skriver:

Hvis du boede lige her, ville jeg fluks komme forbi med vare til dig!!!!

Kan du ikke ringe til den lokale købmand og høre om de bringer ud???

(og til cykelhandleren om de kan afhente din scooter???)

Hov overså lige det der.....ja det var jo en mulighed at høre om der er nogen der bringer ud. Det må undersøges....tak

Carina1977 skriver:

Jeg vil prøve at ringe derop om de kan hente den, men de kan bare aldrig ordne sådan noget den samme dag......det kan de aldrig  Så jeg kan jo tidligst få den imorgen igen, og jeg skal til fysioterapi allerede imorgen formiddag. Jeg bliver i hvert fald nødt til at aflyse den tid.

Nej har ringet til den eneste familie, som jeg måske troede var hjemme, men hun er desværre på arbejde idag. Alle normale mennesker arbejder jo....på nær mig  Og de har først fri alt for sent. Tidligst hjemme kl. 17, og skulle jo egentlig have maden klar kl. 17.30, så der er jo ikke tid nok. nej jeg må gå i tænkeboks og se om jeg finder en løsning

Vi har en fakta ca. 2 km. herfra.....ved bare ikke om jeg kan holde til at gå så langt. jeg skal jo også hjem igen og så er det jo pludselig 4 km. Jeg har jo en rollator, så det kunne være løsningen, men ihh ved ikke om jeg tør....tænk hvis jeg pludselig står et eller andet underligt sted, og ikke kan gå mere *lol*

jeg ved godt det nok er en dyr løsning .. men kan du ikke tage en taxa derop med rollator og det hele .. evt få ham til at handle for dig eller vente på dig og så trille dig hjem igen

serinasmor skriver:

jeg ved godt det nok er en dyr løsning .. men kan du ikke tage en taxa derop med rollator og det hele .. evt få ham til at handle for dig eller vente på dig og så trille dig hjem igen

Jo men så skal jeg i hvert fald helt op i byen, for jeg har ikke penge nok herhjemme til det. Det kommer i hvert fald til at koste mindst 150 kr. bare for taxaen  De er sindsygt dyre, i hvert fald her hvor jeg bor  Men hvis det er kin eneste løsning, så gør jeg det.....men bliver godt nok en dyr dag

Et totalt ikke relateret til din scooter input...

Når du har det så skidt rent motorisk, så ville jeg altså banke i bordet hos min læge... HÅRDT!!!.. og forklare dem at du ikke gider at lege prøveklud mht. medicin længere. De har værsgo at sætte dig på Tysabri.. det kan simpelt hen ikke passe at du skal risikere en væsentlig forværring, bare fordi de ikke kan finde ud af at bøje retningslinierne lidt, som de kan alle andre steder.

Nu ved jeg ikke hvor du har neurolog, men jeg går på Riget og jeg VED at de indimellem gør undtagelser, hvis man har et aggressivt sygdomsforløb. Samtidigt sidder jeg jo altså jævnligt til behandling med nogle af dem der har fået det i lang tid, og det er altså ikke unormalt at høre historier om funktionsforbedringer - endda ret drastiske - når hjernen har fået fred nogle år til at reparere skaderne.

Samtidigt pusler rygterne i krogene på klinikken på Riget om at der er måske åbner mulighed for at for betalt en CCSVI operation i tyskland, hvis det vurderes at den kan hjælpe.

http://www.scleroseforeningen.dk/~/link.aspx?_id=5336D29EEDA64E7E8746D9BDDA21FD52&_z=z 

Skouboe skriver:

Et totalt ikke relateret til din scooter input...

Når du har det så skidt rent motorisk, så ville jeg altså banke i bordet hos min læge... HÅRDT!!!.. og forklare dem at du ikke gider at lege prøveklud mht. medicin længere. De har værsgo at sætte dig på Tysabri.. det kan simpelt hen ikke passe at du skal risikere en væsentlig forværring, bare fordi de ikke kan finde ud af at bøje retningslinierne lidt, som de kan alle andre steder.

Nu ved jeg ikke hvor du har neurolog, men jeg går på Riget og jeg VED at de indimellem gør undtagelser, hvis man har et aggressivt sygdomsforløb. Samtidigt sidder jeg jo altså jævnligt til behandling med nogle af dem der har fået det i lang tid, og det er altså ikke unormalt at høre historier om funktionsforbedringer - endda ret drastiske - når hjernen har fået fred nogle år til at reparere skaderne.

Samtidigt pusler rygterne i krogene på klinikken på Riget om at der er måske åbner mulighed for at for betalt en CCSVI operation i tyskland, hvis det vurderes at den kan hjælpe.

http://www.scleroseforeningen.dk/~/link.aspx?_id=5336D29EEDA64E7E8746D9BDDA21FD52&_z=z 

Jamen grunden til at jeg har det så dårligt lige nu, er at jeg fik et attack i sept/okt måned. Jeg begyndte på noget medicin for over ½ år siden, men den kunne jeg ikke tåle pga. at jeg har en stofskifte-sygdom, som medicinen gik ind og påvirkede. Er så lige for 1 måned siden startet poå noget nyt medicin, Copaxone....umiddelbart ved jeg ikke om det har nogen effekt, fordi jeg ikke har fået det i ret lang tid. Det må tiden vise. Førhen da jeg ikke fik medicin, fik jeg i hvert fald et attack mindst 3 gange årligt.

Der gik lang tid før jeg kunne få medicin, fordi jeg åbenbart var for dårlig til det. Man skulle vist nok kunne gå x antal meter, hvilket jeg ikke kunne. Til sidst overgav de sig godt nok, og jeg begyndte på medicin. Jeg har forhørt mig omkring det Tysabri, men det kan jeg desværre ikke få, fordi de andre slags medicin skal være afprøvet først. Jeg er tilknyttet Holstebro neurologisk afdeling, og de står altså fast der

Men nu må jeg jo give det her medicin en chance, selvom det er ret surt at skulle stikkes hver dag....hader nåle  det andet ville være nemmere...

Carina1977 skriver:

Jamen grunden til at jeg har det så dårligt lige nu, er at jeg fik et attack i sept/okt måned. Jeg begyndte på noget medicin for over ½ år siden, men den kunne jeg ikke tåle pga. at jeg har en stofskifte-sygdom, som medicinen gik ind og påvirkede. Er så lige for 1 måned siden startet poå noget nyt medicin, Copaxone....umiddelbart ved jeg ikke om det har nogen effekt, fordi jeg ikke har fået det i ret lang tid. Det må tiden vise. Førhen da jeg ikke fik medicin, fik jeg i hvert fald et attack mindst 3 gange årligt.

Der gik lang tid før jeg kunne få medicin, fordi jeg åbenbart var for dårlig til det. Man skulle vist nok kunne gå x antal meter, hvilket jeg ikke kunne. Til sidst overgav de sig godt nok, og jeg begyndte på medicin. Jeg har forhørt mig omkring det Tysabri, men det kan jeg desværre ikke få, fordi de andre slags medicin skal være afprøvet først. Jeg er tilknyttet Holstebro neurologisk afdeling, og de står altså fast der

Men nu må jeg jo give det her medicin en chance, selvom det er ret surt at skulle stikkes hver dag....hader nåle  det andet ville være nemmere...

Jeg bliver så vred, når jeg læser det der... det er økonomisk kassetænkning når det er værst Man kunne godt mistænke dem for at stå så fast, fordi de ikke selv er godkendt til at behandle med Tysabri, men skal sende dig til Århus og dermed betale for det, udover at medicinen er dyrere.

Jeg håber og krydser alt muligt for at Copaxone hjælper dig. Jeg fik Rebif i starten og selvom det ikke er det fedeste at stikke sig, så vænner man sig til det. Det sværeste er at blive ved med at finde steder, man kan stikke.

Nu får jeg månedlige infusioner, og det er da nemmere i og med det kun er en gang om måneden, men jeg bruger så til gengæld en hel dag på det hver gang og samtidigt er mine årer i hænderne ved at være slidte, så det gør efterhånden ondt i flere dage efter hver gang.