Ægsortering??

Hej :-)

Jeg er ny herinde, og søger faktisk bare nogen at snakke med om alt det her ægsortering og hvordan det foregår. :-)

Jeg fik i 2007, konstateret en sygdom der hedder Wiscott Aldrich Syndrome, som så har fået os til at vælge ægsortering, for at undgå at give denne sygdom videre til vores børn (når vi når dertil) :-(

Hvor lang tid ventede i på at de gik i gang med behandlingen?  

Musen85 skriver:

Hej :-)

Jeg er ny herinde, og søger faktisk bare nogen at snakke med om alt det her ægsortering og hvordan det foregår. :-)

Jeg fik i 2007, konstateret en sygdom der hedder Wiscott Aldrich Syndrome, som så har fået os til at vælge ægsortering, for at undgå at give denne sygdom videre til vores børn (når vi når dertil) :-(

Hvor lang tid ventede i på at de gik i gang med behandlingen?  

Hejsa

Jeg er i præcis samme situation som dig. Jeg har arvet genet der i min familie giver cystenyre, og derfor har min kæreste og jeg valgt at sige ja tak til ægsortering. Vi venter dog med at gå i gang til foråret 2012, da min kæreste lige skal være færdig med sin cand.it.

Dog kan vi pga. det latterlige nye lovforslag være nød til at vente endnu længere, hvis vi ikke har sparet 25.000-30.000 op til den tid.

Dejligt at der endelig er en til på baby.dk i samme situation som mig, vi er en meget lille art herinde:-) Jeg oprettede mig herinde for at finde andre i samme båd, som man kunne sparre med, da jeg synes der er SÅ mange spørgsmål der går igennem hovedet i forbindelse med ægsortering og ICSI behandling, samt det at have en arvelig sygdom.

Så skriv endelig en privat besked hvis du har lyst:-)

Skal i godt nok betale for det? Vi fik afvide at vi fik betalt behandlingen pga sygdommen, men har slet ikk styr på alt det der endnu.

Jeg overvejde længe om jeg skulle oprette mig herinde eller ej. Prøvede først at se om jeg kunne finde en med den samme sygdom som mig igennem en forening for imunforsvars sygdomme, men der er åbenbart ikk andre kendte med den sygdom herhjemme end mig og min mor

Ja, der er rigtig mange spørgsmål som kører rundt i hovedet konstant! Selvom man prøver at tænke positiv på situationen, er det ikk altid lige nemt

Musen85 skriver:

Hej :-)

Jeg er ny herinde, og søger faktisk bare nogen at snakke med om alt det her ægsortering og hvordan det foregår. :-)

Jeg fik i 2007, konstateret en sygdom der hedder Wiscott Aldrich Syndrome, som så har fået os til at vælge ægsortering, for at undgå at give denne sygdom videre til vores børn (når vi når dertil) :-(

Hvor lang tid ventede i på at de gik i gang med behandlingen?  

Hey Musen25

Min søn og jeg fik i 2008 kontatret noonan syndrom.

Min kæreste og jeg valgte derfor også ægsortering.  Vi er lige nu igang med vores første behandling på skejby sygehus, vi blev henvist til skejby af engen læge i feb og kom til samtale i marst på skejby og kom først i behandling for ca 1 ½ måned siden,så jeg synes der er LANG ventetid.

Men spørg da hvis du er nysgerrig efter noget.

MORTILBASSE

Musen85 skriver:

Skal i godt nok betale for det? Vi fik afvide at vi fik betalt behandlingen pga sygdommen, men har slet ikk styr på alt det der endnu.

Jeg overvejde længe om jeg skulle oprette mig herinde eller ej. Prøvede først at se om jeg kunne finde en med den samme sygdom som mig igennem en forening for imunforsvars sygdomme, men der er åbenbart ikk andre kendte med den sygdom herhjemme end mig og min mor

Ja, der er rigtig mange spørgsmål som kører rundt i hovedet konstant! Selvom man prøver at tænke positiv på situationen, er det ikk altid lige nemt

Hej og velkommen til. Har ikke selv så meget viden på området med ægsortering, og heller ikke en sygdom, men kom til at tænke på, om du kender til foreningen af sjældne sygdomme?

Måske er der nogen i samme situation som er medlemmer hos dem...

mortilbasse skriver:

Hey Musen25

Min søn og jeg fik i 2008 kontatret noonan syndrom.

Min kæreste og jeg valgte derfor også ægsortering.  Vi er lige nu igang med vores første behandling på skejby sygehus, vi blev henvist til skejby af engen læge i feb og kom til samtale i marst på skejby og kom først i behandling for ca 1 ½ måned siden,så jeg synes der er LANG ventetid.

Men spørg da hvis du er nysgerrig efter noget.

MORTILBASSE

Jamen vi var til samtale her i august, må det have været :-) Så har forberedt mig på at der går laaanng tid endnu :-( Har lige fået taget blodprøver for FSH, og de var da heldigvis som de skulle være Så nu må vi bare vente

Vi venter stadig på at vi bliver inviteret til et informationsmøde, med andre der skal igennem kunstig befrugtning :-)

Jamen ork, der er jo altid så mange spørgsmål igennem det hele syntes jeg, så de er slet ikk til holde styr på.. hehe

Alexis - i den virtuelle verden! skriver:

Hej og velkommen til. Har ikke selv så meget viden på området med ægsortering, og heller ikke en sygdom, men kom til at tænke på, om du kender til foreningen af sjældne sygdomme?

Måske er der nogen i samme situation som er medlemmer hos dem...

Det var da et forsøg hver hvertfald :-) Det vil jeg da lige prøve at undersøge Takker

Musen85 skriver:

Det var da et forsøg hver hvertfald :-) Det vil jeg da lige prøve at undersøge Takker

Selv tak. Umiddelbart ligner det mest noget for sjældne handicaps, men ellers kan de måske sætte dig i kontakt med nogen der ved nærmere.

Alexis - i den virtuelle verden! skriver:

Selv tak. Umiddelbart ligner det mest noget for sjældne handicaps, men ellers kan de måske sætte dig i kontakt med nogen der ved nærmere.

Jamen jeg skrev ind til foreningen for imunforsvarsygdomme, da det er en imunforsvar sygdom :-) Men næ næ, der var ingen gevindst. Men der er også kun 1:250.000 drenge der fødes med den om året og deres overlevelses chancer er ikk særlig store.

Musen85 skriver:

Jamen jeg skrev ind til foreningen for imunforsvarsygdomme, da det er en imunforsvar sygdom :-) Men næ næ, der var ingen gevindst. Men der er også kun 1:250.000 drenge der fødes med den om året og deres overlevelses chancer er ikk særlig store.

Åh damn altså

Har du overvejet at prøve udenlandske sider?

Synes ofte de har lang mere info at hente i udlandet.