Så er jeg blevet udskrevet fra sygehuset igen

Hej

Ved ikke om jeg er glemt og borte for mange herinde...har også været væk i næsten 3 uger.

Blev indlagt på sygehuset d. 7. oktober pga. et attack i mine ben og pga. alle de blæresmerter jeg har haft.

De fokuserede meget på mine ben, fordi jeg gik så dårligt, men da jeg nævnte mine blæresmerter ville de gerne lige have en urinprøve for at tjekke for blærebetændelse. Det viste sig at jeg stadig ingen blærebetændelse havde. de ville så blærescanne mig, for at tjekke om jeg nu fik tømt min blære ordentligt, og den viste at jeg slet ikke fik tømt mig ordentligt. Da de tømte mig, var der over 1 liter urin, som jeg ikke kunne komme af med selv. Så undrer det mig da slet ikke, at jeg havde så ondt. resten af dagen kunne jeg småtisse, men ikke ret store mængder. Om aftenen tømte de mig igen for 1 liter. Jeg fik en god nat søvn, fordi smerterne havde aftaget lidt, og den næste morgen kunne jeg igen tisse lidt, men det var så sidste gang det var muligt for mig at tisse. Om morgenen tømte de mig så for 1,3 liter og allerede 1½ time efter yderligere 1 liter. Det viste sig at jeg åbenbart i den 1½ måned, hvor jeg har haft smerter, har ophobet en del væske. Ligenu vejer jeg 5-6 kilo mindre end før indlæggelsen.

grunden til at jeg var indlagt så længe, var at de var bekymret for mine store vandladninger og det faktum at jeg havde ondt ind i mine nyrer. Jeg fik scannet mine nyrer, urinveje og blærer, og heldigvis har det ikke taget skade af den lange belastning. Jeg var noget lettet da jeg hørte det.

Mine smerter i blæren har så gradvist aftaget, og engang imellem kan jeg godt mærke en let smerte, andre gange er smerterne kraftige, men det er ingenting i forhold til før, hvor jeg havde ondt døgnets 24 timer. Min neurolog mente at smerterne med tiden vil forsvinde helt, at blæren simpelthen bare er irritabel pga. den belastning, den har været ude for. Jeg håber hun har ret

Jeg blev så udskrevet idag, og som det ser ud nu, er det nødvendigt at hjemmesygeplejersken kommer 7 gange i døgnet, for at tømme mig. Jeg kan desværre ikke selv....det er prøvet. Det værste er at det er nødvendigt at de kommer om natten, kl. 24 og igen kl. 4, men sådan må det bare være lige nu. Jeg vil så gradvist prøve at drikke mindre om aftenen, sådan at jeg måske kan undvære at de kommer om natten. Er jo bange for at de skal vække Mark.

Ligenu sidder jeg tilbage med mange frustrationer. Hvorfor stolede jeg på lægen? Er holdt op med at være sur på hende, for hvad nytter det egentlig? Det gør jo alligevel ikke min situation bedre. Jeg kan bare ikke lade være med at tænke på, at hvis der var blevet reageret noget tidligere, at jeg måske kunne have undgået en del smerter, og at det med blæren kunne være stoppet med medicin, sådan at jeg i det mindste stadig kunne tisse lidt selv, og evt. have fået det normaliseret igen. men man skal passe på med alle de hvis`er, for det hjælper overhovedet ingenting.

Jeg er mest af alt træt af min sygdom og min krop, hvorfor er jeg lige en af dem der skal rammes så hårdt? Ja sådan er livet, og så må man lære at leve med det. Men jeg kunne også sagtens leve med at mine ben eller en arm af og til drillede. Har bare svært ved at acceptere at jeg ikke længere kan tisse...det er jo en meget vigtig ting at kunne og en meget privat ting. Føler mig bundet herhjemme, og føler at min frihed er blevet taget fra mig.

Nu håber jeg på at jeg med tiden igen kan begynde at tisse selv, men er det ikke blevet bedre om 1 år, har jeg allerede nu bestemt mig for at jeg vil opereres, sådan at jeg kan få det ud i en pose ved navlen. Det vil give mig min frihed tilbage igen og ikke mindst give mig mit liv tilbage igen. Mange vil måske føle at det er ulækkert at rende rundt med sådan en pose, men jeg tænker slet ikke på den måde....jeg tænker kun på at få mit liv tilbage igen. Men nu vil jeg vente og se, og hver dag vil jeg prøve at gå på toilet for at tjekke om jeg kan tisse bare lidt. Prøver man ikke, så finder man jo heller ikke ud af om det er blevet bedre.

Min søn kom hjem for ½ time siden, og han løb mig i armene, gav mig et kæmpe langt kram mens han græd vildt meget. Jeg spurgte hvorfor han græd og han sagde at han bare græd fordi han var glad for at jeg var hjemme igen  Det har været rigtig hårdt for ham at jeg har været væk.....næsten 3 uger væk fra sin mor, er også lang tid selv for en 10-årig.

Det var så en update herfra.....er glad for at være hjemme igen

puha sikken en omgang!

JEg er sikker på jeg ikke er den eneste der undrede sig. Mine tanker har dog "kun" gået på at du har haft det dårligt og derfor ikke har haft energi og overskud til at kigge ind.

Håber du får det bedre og at din blære igen kommer til at fungere.

:-) Sisse

Puha velkommen tilbage og velkommen hjem   Kan du ikke lære at rigge dig selv med et engangskatheder ???  

Tænker det måske også er en ide fremover hvis ikke det kommer til at fungere mere , det er langt bedre ens altid at rende rundt med katheder og pose .. Så skal du måske rigge hver 3-4 time i døgnet , det kan nemt gøres allevejne på toiletter , nemt og diskret

Carina1977 skriver:

Hej

Ved ikke om jeg er glemt og borte for mange herinde...har også været væk i næsten 3 uger.

Blev indlagt på sygehuset d. 7. oktober pga. et attack i mine ben og pga. alle de blæresmerter jeg har haft.

De fokuserede meget på mine ben, fordi jeg gik så dårligt, men da jeg nævnte mine blæresmerter ville de gerne lige have en urinprøve for at tjekke for blærebetændelse. Det viste sig at jeg stadig ingen blærebetændelse havde. de ville så blærescanne mig, for at tjekke om jeg nu fik tømt min blære ordentligt, og den viste at jeg slet ikke fik tømt mig ordentligt. Da de tømte mig, var der over 1 liter urin, som jeg ikke kunne komme af med selv. Så undrer det mig da slet ikke, at jeg havde så ondt. resten af dagen kunne jeg småtisse, men ikke ret store mængder. Om aftenen tømte de mig igen for 1 liter. Jeg fik en god nat søvn, fordi smerterne havde aftaget lidt, og den næste morgen kunne jeg igen tisse lidt, men det var så sidste gang det var muligt for mig at tisse. Om morgenen tømte de mig så for 1,3 liter og allerede 1½ time efter yderligere 1 liter. Det viste sig at jeg åbenbart i den 1½ måned, hvor jeg har haft smerter, har ophobet en del væske. Ligenu vejer jeg 5-6 kilo mindre end før indlæggelsen.

grunden til at jeg var indlagt så længe, var at de var bekymret for mine store vandladninger og det faktum at jeg havde ondt ind i mine nyrer. Jeg fik scannet mine nyrer, urinveje og blærer, og heldigvis har det ikke taget skade af den lange belastning. Jeg var noget lettet da jeg hørte det.

Mine smerter i blæren har så gradvist aftaget, og engang imellem kan jeg godt mærke en let smerte, andre gange er smerterne kraftige, men det er ingenting i forhold til før, hvor jeg havde ondt døgnets 24 timer. Min neurolog mente at smerterne med tiden vil forsvinde helt, at blæren simpelthen bare er irritabel pga. den belastning, den har været ude for. Jeg håber hun har ret

Jeg blev så udskrevet idag, og som det ser ud nu, er det nødvendigt at hjemmesygeplejersken kommer 7 gange i døgnet, for at tømme mig. Jeg kan desværre ikke selv....det er prøvet. Det værste er at det er nødvendigt at de kommer om natten, kl. 24 og igen kl. 4, men sådan må det bare være lige nu. Jeg vil så gradvist prøve at drikke mindre om aftenen, sådan at jeg måske kan undvære at de kommer om natten. Er jo bange for at de skal vække Mark.

Ligenu sidder jeg tilbage med mange frustrationer. Hvorfor stolede jeg på lægen? Er holdt op med at være sur på hende, for hvad nytter det egentlig? Det gør jo alligevel ikke min situation bedre. Jeg kan bare ikke lade være med at tænke på, at hvis der var blevet reageret noget tidligere, at jeg måske kunne have undgået en del smerter, og at det med blæren kunne være stoppet med medicin, sådan at jeg i det mindste stadig kunne tisse lidt selv, og evt. have fået det normaliseret igen. men man skal passe på med alle de hvis`er, for det hjælper overhovedet ingenting.

Jeg er mest af alt træt af min sygdom og min krop, hvorfor er jeg lige en af dem der skal rammes så hårdt? Ja sådan er livet, og så må man lære at leve med det. Men jeg kunne også sagtens leve med at mine ben eller en arm af og til drillede. Har bare svært ved at acceptere at jeg ikke længere kan tisse...det er jo en meget vigtig ting at kunne og en meget privat ting. Føler mig bundet herhjemme, og føler at min frihed er blevet taget fra mig.

Nu håber jeg på at jeg med tiden igen kan begynde at tisse selv, men er det ikke blevet bedre om 1 år, har jeg allerede nu bestemt mig for at jeg vil opereres, sådan at jeg kan få det ud i en pose ved navlen. Det vil give mig min frihed tilbage igen og ikke mindst give mig mit liv tilbage igen. Mange vil måske føle at det er ulækkert at rende rundt med sådan en pose, men jeg tænker slet ikke på den måde....jeg tænker kun på at få mit liv tilbage igen. Men nu vil jeg vente og se, og hver dag vil jeg prøve at gå på toilet for at tjekke om jeg kan tisse bare lidt. Prøver man ikke, så finder man jo heller ikke ud af om det er blevet bedre.

Min søn kom hjem for ½ time siden, og han løb mig i armene, gav mig et kæmpe langt kram mens han græd vildt meget. Jeg spurgte hvorfor han græd og han sagde at han bare græd fordi han var glad for at jeg var hjemme igen  Det har været rigtig hårdt for ham at jeg har været væk.....næsten 3 uger væk fra sin mor, er også lang tid selv for en 10-årig.

Det var så en update herfra.....er glad for at være hjemme igen

Hejsa og velkommen hjem :-)

Sikken en omgang hva 

Er det sclerose du har? Det lider min kusine også af, desværre..

Jeg vil klart anbefale dig og få lagt et top katheter, som du selv nævner... Det er klart det bedste frem for et kath. som sidder igennem urinrøret, Man er så tilbøjelig for at få UVI når det sidder gennem urinrøret.. Og vil heller ikke anbefale dig, at skulle tømme dig med et engang kath. Det er også en kæmpe grobund for UVI.. 

Håber det bliver bedre med tiden, så du helt kan undgå kath.

Og man kan ikke se folk har kath. medmindre de sidder helt nede ved anklen som nogle ældre får sat den hihi..

sikke noget møg, men det er virkelig dejligt at læse at du stadig har mod på livet.

jeg ønsker dig alt det bedste og håber du vil kunne tisse selv igen.

mange knus og tanker

hold da op sikke en omgang.

har ikke mange ord. men vil lige sende dig en stor

Hold da op for en omgang. Jeg har som Sisse  tænkt, at du måske bare var dårlig og manglede overskud, men at du skulle igennem hele det her menageri, havde jeg ikke forestillet mig

Jeg håber du snart kommer på højkant igen, så du kan få din frihed igen, som du selv skriver

Rigtig god bedring til dig

Muffi . skriver:

Puha velkommen tilbage og velkommen hjem   Kan du ikke lære at rigge dig selv med et engangskatheder ???  

Tænker det måske også er en ide fremover hvis ikke det kommer til at fungere mere , det er langt bedre ens altid at rende rundt med katheder og pose .. Så skal du måske rigge hver 3-4 time i døgnet , det kan nemt gøres allevejne på toiletter , nemt og diskret

Jo det har jeg prøvet, da jeg for ca. 2½ år siden havde problemer med at tømme mig ordentligt. der kunne jeg så sagtens tisse, men ikke nok. Jeg lærte at bruge kateder selv dengang på sygehuset, men da jeg kom hjem, kom jeg til at lave en større rift i urinrøret sådan at det blødte. Det var utroligt smertefuldt og jeg mistede derfor modet og har ikke turdet gøre det siden. Nogen vil måske sige at man ikke skal opgive, men jeg vil aldrig nogensinde igennem den form for smerte igen. Så min frygt for at det skal ske igen, spænder ben for mig...desværre. Men jo det ville være nemmere hvis man kunne

Tutter skriver:

Hejsa og velkommen hjem :-)

Sikken en omgang hva 

Er det sclerose du har? Det lider min kusine også af, desværre..

Jeg vil klart anbefale dig og få lagt et top katheter, som du selv nævner... Det er klart det bedste frem for et kath. som sidder igennem urinrøret, Man er så tilbøjelig for at få UVI når det sidder gennem urinrøret.. Og vil heller ikke anbefale dig, at skulle tømme dig med et engang kath. Det er også en kæmpe grobund for UVI.. 

Håber det bliver bedre med tiden, så du helt kan undgå kath.

Og man kan ikke se folk har kath. medmindre de sidder helt nede ved anklen som nogle ældre får sat den hihi..

Ja det er sclerose jeg har....har haft det i 3½ år. Ja jeg hælder også mest til den løsning, men kun hvis jeg er sikker på at det ikke bliver bedre med vandladningen. Ønsker ikke fast kateder igennem urinrøret, mest pga. at jeg har en kæreste og ville nok ikke føle jeg ville kunne være sammen med ham, føle mig ubekvem ved det. Desuden har jeg nemt ved at få blærebetændelse og får altid kraftige smerter i forbindelse med det. Så klart jeg hælder til topkateder, hvis det bliver relevant. Der er jo stadig et håb tilbage om at alt bliver godt igen. Men jeg tror på at hvis det ikke er blevet bedre om 1 år, så bliver det aldrig bedre.

Stakkels pus dog. Sikke da noget.
Men godt, der i det mindste er kommet styr på tingene, også selvom, du er så belastet af alt det tømmeri.
Nu kan du da idet mindste være hjemme hos din dreng.
Jeg håber tingene efterhånden vil flaske sig for dig, så du kan få lidt ro på nattesøvnen m.m.

Stort knus fra mig til dig.
Kærligst
Sussie