cystisk fibrose spørgsmål

Som I måske har læst er min kæreste nyopdaget rask bærer af genet for cystisk fibrose. Vi tænker nu meget over, hvordan det må være i resten af familien? For at han kan blive rask bærer, skal begge forældre så også være det? I det tilfælde er der 4 andre søskende der også kan være bærere af genet.

Er der nogen af Jer, der kender noget til sammenhæng med andre sygdomme? Har man genet for cystisk fibrose, er man så også i risiko-gruppen for andre sygdomme?

Vi er begge meget overraskede, men prøver at samle os om fakta, for at få et realistisk billede af, hvad det betyder for os. Jeg skal selv have taget ny blodprøve i morgen, og ved inden for de næste 6 uger om jeg også er bærer af genet. Muligheden foreligger...

jeg kender kun det her link har nok udleveret det 4-5 gange da jeg var på børneafd.

men må indrømme at jeg ikke ved noget om CF andet end de altid var i IV-behandling mod lungebetændelse dem jeg så, man lever jo næsten normale liv

http://www.cff.dk/default.html

kitty skriver:

Som I måske har læst er min kæreste nyopdaget rask bærer af genet for cystisk fibrose. Vi tænker nu meget over, hvordan det må være i resten af familien? For at han kan blive rask bærer, skal begge forældre så også være det? I det tilfælde er der 4 andre søskende der også kan være bærere af genet.

Er der nogen af Jer, der kender noget til sammenhæng med andre sygdomme? Har man genet for cystisk fibrose, er man så også i risiko-gruppen for andre sygdomme?

Vi er begge meget overraskede, men prøver at samle os om fakta, for at få et realistisk billede af, hvad det betyder for os. Jeg skal selv have taget ny blodprøve i morgen, og ved inden for de næste 6 uger om jeg også er bærer af genet. Muligheden foreligger...

Hej KItty.

Jeg ved ikke super meget om det, men vi har CF i familien. Min moster havde en datter jævnaldrende med mig, som desværre tabte kampen til sygdommen for 1 1/2 år siden, så det er bestemt ikke en sjov sygdom. Jeg har fået en lille datter for 8 uger siden. Da jeg blev gravid undersøgte de ikke om jeg er rask bærer af genet fordi de synes det var for langt ude i familien

Den burde ikke have andre sygdomme med sig, andet end hvis du har sygdommen i udbrud. Men hvis man har sygdommen kan den have mange ting med sig.. Bl.a. sukkersyge.

Vi har efterfølgende snakket meget om det i familien, og det er kommet frem, at min mormor havde nogle søskende som døde rimelige unge, hvor man dengang mente det var lungebetændelse, men nok har været CF, men uvidende har man troet det var det.

Jeg ved at min moster, som har mistet sin datter, har fået tre børn efterfølgende, og der har de undersøgt med fostervandsprøve hvor vidt de tre også havde sygdommen, men de er alle tre raske Så de kan altså finde ud af det tidligt i gaviditeten.

Jeg krydser fingre for du ikke er bærer af genet og håber du kan bruge min smule indsigt i sygdommen.

Knus fra Mette

kitty skriver:

Som I måske har læst er min kæreste nyopdaget rask bærer af genet for cystisk fibrose. Vi tænker nu meget over, hvordan det må være i resten af familien? For at han kan blive rask bærer, skal begge forældre så også være det? I det tilfælde er der 4 andre søskende der også kan være bærere af genet.

Er der nogen af Jer, der kender noget til sammenhæng med andre sygdomme? Har man genet for cystisk fibrose, er man så også i risiko-gruppen for andre sygdomme?

Vi er begge meget overraskede, men prøver at samle os om fakta, for at få et realistisk billede af, hvad det betyder for os. Jeg skal selv have taget ny blodprøve i morgen, og ved inden for de næste 6 uger om jeg også er bærer af genet. Muligheden foreligger...

Det havde jeg ikke lige læst.... !!!! Jeg håber dælme da heller ikke, at du er bære af sygdommen.... Jeg må hellere læse lidt mere om, hvad det betyder, så jeg kan følge lidt med.

STOR KRAMMER 

kitty skriver:

Som I måske har læst er min kæreste nyopdaget rask bærer af genet for cystisk fibrose. Vi tænker nu meget over, hvordan det må være i resten af familien? For at han kan blive rask bærer, skal begge forældre så også være det? I det tilfælde er der 4 andre søskende der også kan være bærere af genet.

Er der nogen af Jer, der kender noget til sammenhæng med andre sygdomme? Har man genet for cystisk fibrose, er man så også i risiko-gruppen for andre sygdomme?

Vi er begge meget overraskede, men prøver at samle os om fakta, for at få et realistisk billede af, hvad det betyder for os. Jeg skal selv have taget ny blodprøve i morgen, og ved inden for de næste 6 uger om jeg også er bærer af genet. Muligheden foreligger...

Har lige læst mere om det.... men kunne ikke se, hvordan man kan være rask bærer af det CF og hvad det betyder? Det lyder altså rigtigt alvorligt... Hvordan fandt I ud af det?

Der er jo ikke så meget at gøre andet end at undersøge, hvad det betyder for jer. Hvis jeg finder noget om det, så sender jeg det til dig.

Stort kram fra mig til dig

Jeg kender en hvis barn har det og hun har styr på det, jeg vil gerne stille dine spørgsmål vidre til hende hvis du vl have det??

Hej Kitty

Først skal det siges at jeg intet ved om cystisk fibrose, og derfor udelukkende bygger følgende på min viden om genetisk nedarvning.

Jeg er ret sikker på at CF er en recessivt nedarvet sygdom. Det vil sige at din kæreste har ét CF-gen og et raskt gen, men at det er det raske gen der bestemmer (dominerer). Når I skal have et barn, er der 50% risiko for at barnet arver CF-genet, men hvis h*n modtager et raskt gen fra dig, vil h*n ligeledes blive bærer uden at CF kommer til udtryk. Problemet ligger først i hvis begge forældre er bærer af CF-genet, da der så vil være 50% risiko for at det nedarves fra faderen, og 50% for at det nedarves fra moderen, og dermed 25% risiko for at barnet får cystisk fibrose.

Giver det mening?

Til dine specifikke spørgsmål:

*Det med meget stor sandsynlighed kun een af din kærestes forældre der er bærer af CF-genet.

*Hans søskende har 50% risiko for også at være bærere. De vil sikkert blive tilbudt en screening, så de kan vide det med sikkerhed.

Du er velkommen til at spørge mere ind. Det kan være jeg kan finde noget materiale i nogle gamle bøger jeg har liggende.

-Lea

lisbethita skriver:

Har lige læst mere om det.... men kunne ikke se, hvordan man kan være rask bærer af det CF og hvad det betyder? Det lyder altså rigtigt alvorligt... Hvordan fandt I ud af det?

Der er jo ikke så meget at gøre andet end at undersøge, hvad det betyder for jer. Hvis jeg finder noget om det, så sender jeg det til dig.

Stort kram fra mig til dig

Vi fik det at vide gennem fertilitetsklinikken, da mænd med nedsat sædkvalitet har øget risiko for at være bærer af genet for CF...

Kæresten tænker så meget på, at hans 3 brødre jo nu også kan værer raske bærere af det, og vi ved stadig så lidt... Jeg vil bare så gerne vide mere, men det er svært at søge på.

Jeg forstår stadg ikke, om begge hans forældre skal være bærere for at han har genet? Og hvor stor risiko der er for at give det videre hvis han er eneste bærer? Det er 25 % risiko, hvis jeg også bærer genet.... Det er altså en del...

Jeg synes bare vi har fået så rigeligt mange slag med stegepanden, at nu må det godt holde op og vende til lykke... Men det varer åbenbart lidt endnu!

pokulati skriver:

Hej Kitty

Først skal det siges at jeg intet ved om cystisk fibrose, og derfor udelukkende bygger følgende på min viden om genetisk nedarvning.

Jeg er ret sikker på at CF er en recessivt nedarvet sygdom. Det vil sige at din kæreste har ét CF-gen og et raskt gen, men at det er det raske gen der bestemmer (dominerer). Når I skal have et barn, er der 50% risiko for at barnet arver CF-genet, men hvis h*n modtager et raskt gen fra dig, vil h*n ligeledes blive bærer uden at CF kommer til udtryk. Problemet ligger først i hvis begge forældre er bærer af CF-genet, da der så vil være 50% risiko for at det nedarves fra faderen, og 50% for at det nedarves fra moderen, og dermed 25% risiko for at barnet får cystisk fibrose.

Giver det mening?

Til dine specifikke spørgsmål:

*Det med meget stor sandsynlighed kun een af din kærestes forældre der er bærer af CF-genet.

*Hans søskende har 50% risiko for også at være bærere. De vil sikkert blive tilbudt en screening, så de kan vide det med sikkerhed.

Du er velkommen til at spørge mere ind. Det kan være jeg kan finde noget materiale i nogle gamle bøger jeg har liggende.

-Lea

Tusind tak for dit svar, det var virkelig dejligt med noget simpelt og konkret!

Mange tak!

albertesmor skriver:

Jeg kender en hvis barn har det og hun har styr på det, jeg vil gerne stille dine spørgsmål vidre til hende hvis du vl have det??

Det er virkelig sødt af dig, det må du mægtig gerne. Specielt det med sammenhæng med andre sygdomme, det er dét jeg har allersværest ved at finde ud af...!

Jeg har bare brug for fakta, så jeg kan forholde mig realistisk til tingene i stedet for at bygge et kæmpe mareridt op omkring det.. Men det er lidt svært

Tusind tak!