Ægsortering / genetisk sygdom

Sagen er den at min mand og jeg snakker om gerne at ville have vores første barn indenfor rimes fremtid.

Men da jeg har en genetisk sygdom/genfejl, så kan vi vælg at gøre brug af ægsortering, så min genfejl ikke går videre til mine børn. Så vidt jeg kan forstå så er forløbet det samme som reagensglas behandling(kender ikke lige det rigtige ord for det) hvor man så tester fosteret for min genfejl inden det bliver sat op igen.

Da jeg kunne forestille jeg det er en mental hård proces, så ville jeg høre om der er andre som har været igennem ægsortering og hvordan I synes om forløbet? Vi ved nemlig ikke helt om vi skal tage imod det eller ej.

Det skal siges at min sygdom er let at behandle. 1 pille om dagen også burde man ikke få nogle symptomer på den, så længe man kommer i behandling tidligt, hvilket mine børn jo ville blive, da de vil kunne blive undersøgt i en alder af 8-10 år.

Så fordi det kan være hårdt for dig i et par måneder, vil du seriøst overveje bare at give sygdommen videre, selvom det er nemt at undgå den ved ægsortering?

KoFy skriver:

Så fordi det kan være hårdt for dig i et par måneder, vil du seriøst overveje bare at give sygdommen videre, selvom det er nemt at undgå den ved ægsortering?

Ja det vil jeg have lov at overveje. Og da det er en sygdom som er livstruende eller liget andre vil lægge mærke til(i forhold til mulighed for mobning mm), så synes jeg faktisk det er i orden at have overvejelserne. 

Derudover blev jeg informeret om(da jeg fik det bekræftet for et år siden) at der aldrig er nogen som har sagt ja til ægsorteribg med denne genfejl, så jeg er da bestemt ikke den eneste som har de tanker.

Hvis nu den var livstruende eller ville påvirke mine børns opvækst sp havde det da heller ikke været en overvejelse.

Anonym skriver:

Ja det vil jeg have lov at overveje. Og da det er en sygdom som er livstruende eller liget andre vil lægge mærke til(i forhold til mulighed for mobning mm), så synes jeg faktisk det er i orden at have overvejelserne. 

Derudover blev jeg informeret om(da jeg fik det bekræftet for et år siden) at der aldrig er nogen som har sagt ja til ægsorteribg med denne genfejl, så jeg er da bestemt ikke den eneste som har de tanker.

Hvis nu den var livstruende eller ville påvirke mine børns opvækst sp havde det da heller ikke været en overvejelse.

Hvilken sygdom er det da?

Jeg er helt klar FOR ægsortering i sådan et tilfælde. 
Jeg har arbejdet med mennesker med Huntington sygdom, og hvor kan den lede sygdom bære meget sorg med sig. 
Nogle fik børn uden at tænke over risikoen for at give genet videre (og ved HS er der 50 % risiko for det) og når man har set hvor invaliderende og hård den sygdom er med ens nærmeste, syns jeg bestemt man har et ansvar for ikke at give det videre. 
En mand havde mistet sin kone, 2 døtre og vidste ikke om hans børnebørn skulle lide samme skæbne. 
Der skal så lidt til for at dine kommende børn undgår et helt liv med sygdom. Hvad ville du ønske dine forældre havde valgt for dig, hvis du kunne vælge? 

Anonym skriver:

Jeg er helt klar FOR ægsortering i sådan et tilfælde. 
Jeg har arbejdet med mennesker med Huntington sygdom, og hvor kan den lede sygdom bære meget sorg med sig. 
Nogle fik børn uden at tænke over risikoen for at give genet videre (og ved HS er der 50 % risiko for det) og når man har set hvor invaliderende og hård den sygdom er med ens nærmeste, syns jeg bestemt man har et ansvar for ikke at give det videre. 
En mand havde mistet sin kone, 2 døtre og vidste ikke om hans børnebørn skulle lide samme skæbne. 
Der skal så lidt til for at dine kommende børn undgår et helt liv med sygdom. Hvad ville du ønske dine forældre havde valgt for dig, hvis du kunne vælge? 

Men Huntingtons er også en meget alvorlig sygdom - det lyder det jo ikke til at TS’s genfejl er.

Jeg synes kun det er fint, at du overvejer det TS. Jeg tror, at jeg ville prøve at gøre brug af ægsorteringsmetoden først - det er meget forskelligt fra person til person, hvor hård reagensglas-metoden er - både fysisk og psykisk. Og så når du har prøvet det et par gange, kan I gå tilbage til “normal” befrugtningsmetode, hvis det er for voldsom en proces for dig.

Forstår ikke at du overhoved overvejer det - det er altså egoistisk (fokus på eget komfort i kort periode). Du har jo muligheden med lidt besvær at fjerne genfejlen for altid…. Ellers vil dine børn og børnebørn jo også skulle overveje det, når de skal have børn?

Jeg synes man skal skabe det bedste liv for sine børn - og det er altså i mine øjne ikke at være afhængig af medicin hele livet?

Hilsen en der lever med kromosomfejl og jævnligt går til kontroller for hjerte, stofskifte osv osv

hvad er konsekvens hvis man glemmer ikke tager medicinen? Hvad gør genfejlen?

Anonym skriver:

Jeg er helt klar FOR ægsortering i sådan et tilfælde. 
Jeg har arbejdet med mennesker med Huntington sygdom, og hvor kan den lede sygdom bære meget sorg med sig. 
Nogle fik børn uden at tænke over risikoen for at give genet videre (og ved HS er der 50 % risiko for det) og når man har set hvor invaliderende og hård den sygdom er med ens nærmeste, syns jeg bestemt man har et ansvar for ikke at give det videre. 
En mand havde mistet sin kone, 2 døtre og vidste ikke om hans børnebørn skulle lide samme skæbne. 
Der skal så lidt til for at dine kommende børn undgår et helt liv med sygdom. Hvad ville du ønske dine forældre havde valgt for dig, hvis du kunne vælge? 

Nu har jeg lige kort læst om den sygdom, og det er også en helt anden historie! - hvis fremtiden så ud som den havde jeg da heller ikke overvejet det!

Her snakker vi om at der faktisk er et få har har fået konstateret sygdommen, men at man regner med at op mod 200.000 har den, den bliver bare ikke opdaget. I min familie var det et tilfælde at den for nogle år siden blev optaget.

Her snakke vi om en sygdom som et let at behandle og krævet 1 blodprøve 1 gang om året og 1 pille om dagen(mindre og billigere end de billige p-pille) og så kommer man ikke til at mærke sygdommen, man vil kun få problemer med den hvis man kommer sent i behandling eller ikke ved man har den.

Jeg ville faktisk ikke ønske mine forældre havde havde gjort noget hvis de havde vidst det. Jeg har vidst jeg nok havde den nogle år, men det påvirker ikke min hverdag og jeg kan levet mit live ligesom alle andre hvilket jeg fortsætter med at kunne. For mig påvirker det at jeg bruger briler mit lov meget mere end det her gør.

Panther skriver:

Men Huntingtons er også en meget alvorlig sygdom - det lyder det jo ikke til at TS’s genfejl er.

Jeg synes kun det er fint, at du overvejer det TS. Jeg tror, at jeg ville prøve at gøre brug af ægsorteringsmetoden først - det er meget forskelligt fra person til person, hvor hård reagensglas-metoden er - både fysisk og psykisk. Og så når du har prøvet det et par gange, kan I gå tilbage til “normal” befrugtningsmetode, hvis det er for voldsom en proces for dig.

Mange tal for forståelse, det virker til at de fleste ikke mener det er i orden bare at overveje det, så drt er rart at i hvert fald en person forstår det.

Som du selv kommer ind på, så har arveligheden en betydning, og denne her er ikke så arvelig igen og en af de midler af genfejl indenfor dette område.

Tak for dit forslag, sådan har vi ikke tænkt over man kan gøre, men det vil vi da helt klart tage med i vores overvejelser.

Anonym skriver:

Forstår ikke at du overhoved overvejer det - det er altså egoistisk (fokus på eget komfort i kort periode). Du har jo muligheden med lidt besvær at fjerne genfejlen for altid…. Ellers vil dine børn og børnebørn jo også skulle overveje det, når de skal have børn?

Jeg synes man skal skabe det bedste liv for sine børn - og det er altså i mine øjne ikke at være afhængig af medicin hele livet?

Hilsen en der lever med kromosomfejl og jævnligt går til kontroller for hjerte, stofskifte osv osv

hvad er konsekvens hvis man glemmer ikke tager medicinen? Hvad gør genfejlen?

Der er jo en grund til at vi overvejer det og ikke bare blankt har takket nej. Det er jo netop tænker som disse der gør at vi kal tænke over det.

Ud for det du skriver, så virker det da også til du er mere påvirket af din kromosomfejl. Her kræver det 1 blodprøve 1 gang om året, når medicin er oppe at køre(ca 2-3 blodprøver med 4 måneder imellem, så er det på plads). Her har det at man glemmer medicinen ikke den står betydning, medmindre man glemmer den i flere år, og så er det vist mere et valg end at glemme.