Mbl-mangel

Er der nogen herinde med børn der har MBL-mangel, eller måske andre udfordringer med immunsystemet? Og hvis der er, hvad har I fundet ud af mht. pasning/institution?

Min bedste venindes 3årige datter har MBL mangel, og kommunen har intet pasningstilbud, så min veninde modtager for tabt arbejdsfortjeneste imens hun hjemmepasser hende. 

Min ene søn havde MBL mangle de første 3 år af hans liv. Min kone gik på nedsat tid, og jeg er heldig at have en del fridage i forbindelse med mit arbejde. Min søn havde cirka 100 sygedage om året Men da han fyldte 3 år gik det hurtigt bedre med hans helbred og i dag, hvor han er 6 år er han helt som andre børn.

Vi fik lavet en aftale med kommunen om at min kones arbejdsplads kunne få penge for hendes fravær den vej. Jeg kan ikke huske hvad den aftale hed.

- Kim -

Anonym skriver:

Min bedste venindes 3årige datter har MBL mangel, og kommunen har intet pasningstilbud, så min veninde modtager for tabt arbejdsfortjeneste imens hun hjemmepasser hende. 

Okay, det var godt kommunen så vil hjælpe alligevel, tak for svar

Kim71 skriver:

Min ene søn havde MBL mangle de første 3 år af hans liv. Min kone gik på nedsat tid, og jeg er heldig at have en del fridage i forbindelse med mit arbejde. Min søn havde cirka 100 sygedage om året Men da han fyldte 3 år gik det hurtigt bedre med hans helbred og i dag, hvor han er 6 år er han helt som andre børn.

Vi fik lavet en aftale med kommunen om at min kones arbejdsplads kunne få penge for hendes fravær den vej. Jeg kan ikke huske hvad den aftale hed.

 

- Kim -

 

Tak for svar, Kim. Dejligt at høre det er blevet så meget bedre med ham. Blev han så passet hjemme eller gik i noget institution deltid, eller hvordan? 

Min datter blev utrolig syg da hun startede, og bliver derfor passet hjemme. Kommunen har nægtet at hjælpe, selv om der er udtalelse fra lægen om hun helst skal passes hjemme, og de anerkender sygdommen og nedsat funktionsevne. De har egentlig ingen tilbud. Jeg måtte sige op på mit job, godt nok deltid, men holdt både af det og af ikke at have økonomiske udfordringer . Synes bare jeg er ved at køre lidt træt i det med mit studie samtidig. Kan kun læse når hun sover.. og skal til at skrive speciale meget snart. 

Overvejer om vi skal prøve en dagpleje alligevel, men kan bare huske hvor synd det var for hende da hun var så syg. Eller også bide sammen og vente til hun er blevet 3, og  håbe det er bedre der. 

Men i hvert fald dejligt at man kan glæde sig til sygdommen ikke er så relevant når de bliver ældre.

Kattha skriver:

Tak for svar, Kim. Dejligt at høre det er blevet så meget bedre med ham. Blev han så passet hjemme eller gik i noget institution deltid, eller hvordan? 

Min datter blev utrolig syg da hun startede, og bliver derfor passet hjemme. Kommunen har nægtet at hjælpe, selv om der er udtalelse fra lægen om hun helst skal passes hjemme, og de anerkender sygdommen og nedsat funktionsevne. De har egentlig ingen tilbud. Jeg måtte sige op på mit job, godt nok deltid, men holdt både af det og af ikke at have økonomiske udfordringer . Synes bare jeg er ved at køre lidt træt i det med mit studie samtidig. Kan kun læse når hun sover.. og skal til at skrive speciale meget snart. 

Overvejer om vi skal prøve en dagpleje alligevel, men kan bare huske hvor synd det var for hende da hun var så syg. Eller også bide sammen og vente til hun er blevet 3, og  håbe det er bedre der. 

Men i hvert fald dejligt at man kan glæde sig til sygdommen ikke er så relevant når de bliver ældre.

Min søn var i institution i ca 2-3 dage, så var han syg igen. Sådan kørte det konstant i lidt over et år.

Jeg arbejder 24 timer i træk og har så 3 døgn fri bagefter. Så alle mine fridage blev brugt på syge børn - jeg fik selv stress af det og mistede noget af mit hår i nakken.

Min kone gik på nedsattid, hvor hun havde een fridag om ugen. Heldigvis kunne hun selv bestemme hvor på uge det skulle være, så hun valgte de dage jeg var på job.

Jeg har 2 drenge med mbl-mangel og diverse andet. Den yngste blev passet i hjemmet til han var 1 1/2 hvor han begyndte i vuggestue. Vi har dog lige måttet søge igen, og denne gang har vi fået afslag, så sagen ligger pt i ankestyrelsen.

Kim71 skriver:

Min søn var i institution i ca 2-3 dage, så var han syg igen. Sådan kørte det konstant i lidt over et år.

Jeg arbejder 24 timer i træk og har så 3 døgn fri bagefter. Så alle mine fridage blev brugt på syge børn - jeg fik selv stress af det og mistede noget af mit hår i nakken.

Min kone gik på nedsattid, hvor hun havde een fridag om ugen. Heldigvis kunne hun selv bestemme hvor på uge det skulle være, så hun valgte de dage jeg var på job.

 

 

Puha, det lyder hårdt, og stakkels dreng. Men sejt I kom igennem det, og kunne tilpasse arbejde sådan. Må jeg spørge om hvad I ville have gjort anderledes hvis I kunne? Taget ham ud af institutionen? 

Jeg vil så gerne undgå et forløb hvor min datter er så meget syg. Da hun var syg, var det som om hun bare gik i stå i sin udvikling - sprogmæssigt og fysisk. Hun tabte sig en del, og holdt op med at bruge de ord hun havde lært, for hun mistede stemmen i flere uger, og så gik hun over til bare at pege på ting i længere periode. Selvfølgelig er det noget der bliver indhentet, og er i dag glemt. Men det er da noget der tager hårdt på både barnet og forældrene. Er i tvivl om hvad jeg skal gøre...

Henri84 skriver:

Jeg har 2 drenge med mbl-mangel og diverse andet. Den yngste blev passet i hjemmet til han var 1 1/2 hvor han begyndte i vuggestue. Vi har dog lige måttet søge igen, og denne gang har vi fået afslag, så sagen ligger pt i ankestyrelsen.

Begge to, det må godt nok være hårdt. Har I søgt om hjemmepasning igen, fordi det ikke fungerer, eller? Det er da mærkeligt de giver afslag anden gang, er det samme kommune som før?

Kattha skriver:

Begge to, det må godt nok være hårdt. Har I søgt om hjemmepasning igen, fordi det ikke fungerer, eller? Det er da mærkeligt de giver afslag anden gang, er det samme kommune som før?

Ja, det er samme kommune. Og ja det er fordi de bare begge to er rigtig meget syge stadig. Den yngste er 3 og den ældste bliver 8 nu her. Udover det har vi en 'rask' pige på 6 som muligvis har autisme, så vi er bare hårdt spændt for på alle punkter. Pt er jeg selv sygemeldt.