Kæmpe dilemma

Sagen er den, at vi i min familie har fået konstateret en arvelig sygdom. Den indtræder først omkring 50-70 års alderen og indtil da er man "rask"

Det er en nyresygdom, som gør at man danner cyster i nyrene, hvilket til sidst (oftest) resulterer i nyresvigt og derfor dialyse og/eller transplantation.

Min mand og jeg har to skønne børn, som vi har fået på naturlig vis og inden vi vidste at vi i min familie havde sygdommen.

Nu taler vi om en treer, men pga fundet af sygdommen, er vi blevet tilbudt enten fosterdiagnostik i uge 10 eller ægsortering.

Jeg er simpelthen i vildrede. Skal vi vælge ægsortering og igennem hele kunstig befrugtning møllen, nu hvor vi selv kan blive gravide eller skal vi vælge fosterdiagnostik og derved risikere at skulle tage beslutning om abort i uge 12?
Eller skal vi bare helt droppe drømmen om et barn nr. 3?

Er der nogen der har erfaringer på dette område?

Anonym skriver:

Sagen er den, at vi i min familie har fået konstateret en arvelig sygdom. Den indtræder først omkring 50-70 års alderen og indtil da er man "rask"

Min mand og jeg har to skønne børn, som vi har fået på naturlig vis og inden vi vidste at vi i min familie havde sygdommen.

Nu taler vi om en treer, men pga fundet af sygdommen, er vi blevet tilbudt enten fosterdiagnostik i uge 10 eller ægsortering.

Jeg er simpelthen i vildrede. Skal vi vælge ægsortering og igennem hele kunstig befrugtning møllen, nu hvor vi selv kan blive gravide eller skal vi vælge fosterdiagnostik og derved risikere at skulle tage beslutning om abort i uge 12?
Eller skal vi bare helt droppe drømmen om et barn nr. 3?

Er der nogen der har erfaringer på dette område?

Jeg synes, det kommer helt an på, hvilke sygdom det er.
Nogle sygdomme har det jo også med at manifestere sig i en tidligere alder med senere generationer. Desuden er sværhedsgraden også varierende.
Kan du ikke afsløre, hvilke sygdom det er?

Bak skriver:

Jeg synes, det kommer helt an på, hvilke sygdom det er.
Nogle sygdomme har det jo også med at manifestere sig i en tidligere alder med senere generationer. Desuden er sværhedsgraden også varierende.
Kan du ikke afsløre, hvilke sygdom det er?

Det er en nyresygdom, som gør at man danner cyster i nyrene, hvilket til sidst (oftest) resulterer i nyresvigt og derfor dialyse og/eller transplantation.

Jeg havde nok valgt bare at lave nr. 3 på samme måde som de to første. Men nu er jeg heller ikke tilhænger af al den viden vi efterhånden har til rådighed. Vi aner jo ikke hvad vi skal stille op med den. Men det gode spørgsmål er jo, de to børn I har, ville du have lyst til at vælge dem fra hvis du havde muligheden? Er deres liv ikke værd at leve, bare fordi de (måske) har en arvelig sygdom? Er man sikker på at man helt sikker udvikler sygdommen når men bliver 70år, ( er man overhovedet sikret at blive 70?) Er leveårene fra 70-90år så vigtige, at et nyt forster skal frarøves muligheden for at leve de første 70 år? Det er jo nogle af de spørgsmål I må stille jer selv. 

Pyha, jeg synes det er en svær situation at stå i, og nogle gange er uvidenhed bare bedst!

Mumto3 skriver:

Jeg havde nok valgt en helt tredie mulighed, som du ikke nævner. Nemlig bare at lave nr. 3 på samme måde som de to første. Men nu er jeg heller ikke tilhænger af al den viden vi efterhånden har til rådighed. Vi aner jo ikke hvad vi skal stille op med den. Men det gode spørgsmål er jo, de to børn I har, ville du have lyst til at vælge dem fra hvis du havde muligheden? Er deres liv ikke værd at leve, bare fordi de (måske) har en arvelig sygdom? Er man sikker på at man helt sikker udvikler sygdommen når men bliver 70år, ( er man overhovedet sikret at blive 70?) er. Leveårene fra 70-90år så vigtige, at et nyt forster skal frarøves muligheden for at leve de første 70 år? Det er jo nogle af de spørgsmål I må stille jer selv. 

Det er præcis mine tanker. Jeg synes ikke rigtig at jeg har andre muligheder end at blive naturligt gravid og lade naturen gå sin gang.

Mine børn ville jeg aldrig kunne fravælge. Dem ved jeg ikke om har sygdommen, men jeg har den jo selv og jeg synes da bestemt at mit liv er værd at leve.

Jeg tænker nemlig også, at man i princippet ligeså godt kan dø af kræft som 60 årig og aldrig overleve at den anden sygdom bliver aktuel.

Men på den anden side, er det da svært at vide at man påfører sit barn en potentiel dødsdom, når det reelt kan forhindres.

Anonym skriver:

Det er en nyresygdom, som gør at man danner cyster i nyrene, hvilket til sidst (oftest) resulterer i nyresvigt og derfor dialyse og/eller transplantation.

Men hvordan nedarves den?
Hvor stor er risikoen for, at barnet får sygdommen?

Rockertand skriver:

Men hvordan nedarves den?
Hvor stor er risikoen for, at barnet får sygdommen?

50 procent

Anonym skriver:

Sagen er den, at vi i min familie har fået konstateret en arvelig sygdom. Den indtræder først omkring 50-70 års alderen og indtil da er man "rask"

Det er en nyresygdom, som gør at man danner cyster i nyrene, hvilket til sidst (oftest) resulterer i nyresvigt og derfor dialyse og/eller transplantation.

Min mand og jeg har to skønne børn, som vi har fået på naturlig vis og inden vi vidste at vi i min familie havde sygdommen.

Nu taler vi om en treer, men pga fundet af sygdommen, er vi blevet tilbudt enten fosterdiagnostik i uge 10 eller ægsortering.

Jeg er simpelthen i vildrede. Skal vi vælge ægsortering og igennem hele kunstig befrugtning møllen, nu hvor vi selv kan blive gravide eller skal vi vælge fosterdiagnostik og derved risikere at skulle tage beslutning om abort i uge 12?
Eller skal vi bare helt droppe drømmen om et barn nr. 3?

Er der nogen der har erfaringer på dette område?

Har nogen i din familie fået den før 50+ alderen? Hvis ikke, så lav den naturligt  Kan godt forstå det er svært at beslutte, men dit barn kan jo leve længe uden symptomer og denne kan jo (7913) også løbe ud foran en bil før 50 års alderen, sove ind som 70 årig, få kræft som 24årig, blive dement etc etc etc.  - der er kun een ting vi er sikre på det er at vi alle skal dø og tror ikke barnet når det når 50-70 år vil klandre dig for at givet liv til vedkommende, men se tilbage på et dejligt langt liv med kærlighed. 

Håber du finder svar 

SummaSummarum skriver:

Har nogen i din familie fået den før 50+ alderen? Hvis ikke, så lav den naturligt  Kan godt forstå det er svært at beslutte, men dit barn kan jo leve længe uden symptomer og denne kan jo (7913) også løbe ud foran en bil før 50 års alderen, sove ind som 70 årig, få kræft som 24årig, blive dement etc etc etc.  - der er kun een ting vi er sikre på det er at vi alle skal dø og tror ikke barnet når det når 50-70 år vil klandre dig for at givet liv til vedkommende, men se tilbage på et dejligt langt liv med kærlighed. 

Håber du finder svar 

I min familie er min farmor den eneste, hvor det har betydet sygdom endnu. Og hun er 73. Hendes børn er omkring 50 år og vidste ikke at de fejlede noget, før de blev testet.

Mumto3 skriver:

Jeg havde nok valgt bare at lave nr. 3 på samme måde som de to første. Men nu er jeg heller ikke tilhænger af al den viden vi efterhånden har til rådighed. Vi aner jo ikke hvad vi skal stille op med den. Men det gode spørgsmål er jo, de to børn I har, ville du have lyst til at vælge dem fra hvis du havde muligheden? Er deres liv ikke værd at leve, bare fordi de (måske) har en arvelig sygdom? Er man sikker på at man helt sikker udvikler sygdommen når men bliver 70år, ( er man overhovedet sikret at blive 70?) Er leveårene fra 70-90år så vigtige, at et nyt forster skal frarøves muligheden for at leve de første 70 år? Det er jo nogle af de spørgsmål I må stille jer selv. 

Pyha, jeg synes det er en svær situation at stå i, og nogle gange er uvidenhed bare bedst!

Godt skrevet