Update på Frigg.

Zafir skriver:

Jeg er helt klar over, - at det her indlæg er placeret forkert. MEN - det kommer på tværs af alle mulige kategorier og de mennesker, der er nysgerrige på, hvad der er sket med Frigg i den tid, hvor jeg ikke har haft overskud til baby.dk, rammer jeg uden tvivl bedst her.

-

Men altså - da Frigg fik sit første epilepsi anfald 18. marts sidste år, så ramlede hele vores verden jo. Fra at have et normalt barn, der var lidt langsom i sin udvikling.

I de næste 2 mrd var vi ind og ud af sygehuset. Fik alle mulige undersøgelser og blev heldigvis overflyttet til Epilepsihospitalet Filadelfia

Frigg er blevet undersøgt for alle normale slags epilepsi. Gentest, blodprøver, rygmarvsprøver osv... Alt er negativt. Så indtilvidere har Frigg sin helt egen Frigg-epilepsi.

Hun får så en HULENS masse medicin. Hun har prøvet en masse forskellige medicin kombinationer. Og pt får hun 3 forskellige slags, hvoraf den ene af dem, egentligt kun bliver brugt til voksne, men åbenbart har en god effekt på Frigg, da der går væsentligt længere mellem hendes anfald nu, end før

MEN - Dengang - da det lige var startet, blev vi MR scannet. For at udelukke om det var en svulst i hjernen fx... OG det var det jo så ikke. Vi åndede lettet op og tænkte: PYHA - så er det 'bare' epilepsi...

Og det var så inden vi vidste, hvordan det skulle ændre vores liv.

For udover anfaldene, der ikke er det slemme. De kommer når de kommer...
Så har hun fået en lang række kognitive følger, samt en helt masse natteuro...

Så nu er hun som en MEGET MEGET glad adhd autist. Hun har intet filter og er SUPER impulsstyret.
Hun har næsten intet sprog - det er dog blevet bedre på det sidste. Men hun forstår næsten alt og kommunikerer godt med sine omgivelser

Hun har ingen ro i sig selv. Man skal aktivt putte hende også de ofte RIGTIG mange gange hun vågner om natten... hun er bundet fast til stolen når hun spiser eller sidder og leger.
Hun har ikke koncentration til at se tv fx og hendes impulser styrer hende.
Hun kan ikke rigtig mærke smerte, men har på det sidste kunnet blive ked af det Hvilket faktisk er rigtig rart...

MEN - Hun er altid glad. Hun er så ved at finde ud af at der er forskel på fremmede og kendte - hvilket også er rart.

Men hun VIL være udviklingshæmmet og hun vil have sine kognitive følger - er prognoserne. Samt at de ikke regner med at hun bliver anfaldsfri.

Jeg har så ikke arbejdet siden. - Det er pisse hårdt arbejde aldrig at vide om jeg får sovet fx. Og at der ALTID skal være én på hende. Man kan ikke sætte hende til at lege i 2 min fx, mens man lige går på wc, alene. Så må man tage hende med.

Så vores liv er ret ændret, i forhold til, hvad det var. Vi kæmper for at holde sammen på familien og holde sammen på vores sociale liv. Overskuddet har været på et minumum, samtidig med at vi hele tiden har skulle kæmpe for at kommunen skulle forstå vores situation. Men det er så en helt anden historie.

Hun har gået i specialbørnehave siden 1. december, med stor succes. Inden havde hun været tilbage i vuggestue i 2 mrd med fuld støtte 3 timer om dagen. - hvilket var helt ad helvedes til. Hun kunne slet ikke kapere alle impulserne osv og var helt umulig når hun kom hjem.
Nu er hun lykkelig. Udvikler sig, stille og roligt i Frigg tempo og bliver trænet i de ting de kan. Hun er lykkelig om morgenen når hun bliver hentet af børnehavebussen og lykkelig om eftermiddagen, når hun kommer hjem igen. - Så det er helt vildt dejligt.

MEN - på det sidste - efter sidste medicintilpasning, er der sket noget. Hun har fået mere overskud til at lære. Hun siger nye ord. Hun sover bedre - selvom det absolut ikke er normal søvn. Men bedre. Også har vi fået bevilget aflastning Så fra August, skal hun afsted fra fredag til mandag 1 gang om måneden. Hvilket kommer til at gøre godt for vores ægteskab. Vi gør vores bedste, men mangler seriøst mor og far tid, uden børn. - Og storesøster mangler storesøster tid, uden lillesøster der tager for meget.

Men I må gerne spørge løs. Jeg skal prøve at svare efter bedste evne.
Jeg kigger ind hver dag, men det er ikke hver dag jeg har tid og ro til at skrive.

Hold da op! Kæmpe kram til jer Hvis jeg må spørge.. Er det epilepsi anfaldene der har gjort Frigg til udviklingshæmmet? 

blomst84 skriver:

Hold da op! Kæmpe kram til jer Hvis jeg må spørge.. Er det epilepsi anfaldene der har gjort Frigg til udviklingshæmmet? 

Altså - de ved ikke om det er hønen eller ægget der kom først. - Det de regner med pt. er at hun har en eller flere bygningsfejl i frontallapperne. - da alle hendes kognitive vanskeligheder, ligger der. Så det er nok det, der gør det hele.
Men vi har nu ventet i en eeeeeeeeevighed - ca et år, på at hun skal have en neurotransmitter mr scanning. Det får vi så her i August måned, hvor vi så finder ud af, om det er som vi og lægerne regner med.

Det gør hende hverken mere eller mindre rask, men giver os en forklaring. Så nej - det er IKKE anfaldene der gør hende udviklignshæmmet, men om det er det ene eller andet der gør anfaldende, det ved vi ikke. Og vi ved at det er noget der er 'kommet i brug' i hjernen, efter hendes første anfald... - Altså - at man ikke tager hele hjernen i brug fra starten, når man er baby og derfor kom det så først da det gjorde. Giver det mening?

Dejligt med en update fra jer om hvordan det hele står til  

og ellers lyder det jo til at i har det godt og er ved at få ro på nu hvor alt er faldet på plads. Så det skal nok komme til at gå. 

dejligt at høre at det, trods alt, går jer godt, har tit tænkt på, hvordan det mon gik jer

Zafir skriver:

:O - Er det så lige dig, der var i behandling IVF og har prøvet i en evighed og ser jeg to små bebser på din profil? <3 - Så vil jeg lige starte med at sige TILLYKKE!!!

Mht - de der anfald, så er det klart noget du skal presse på, for at de undersøger ordenligt og tager alvorligt. Er de født for tidligt? eller andet?
Hvor tit kommer de?

Jep det er mig.. 11,5 år nåede det at blive til inden jeg blev mor.. Og ja tvillinger blev det..  1000 tak.. 

To dejlige drenge der nu er 8 mdr gamle.. Dog født 10 uger for tidligt.. Og vi presser meget på.. Så nu må vi se.. 

Men skønne er de.. 

 

 

ønskebørn74 skriver:

Jep det er mig.. 11,5 år nåede det at blive til inden jeg blev mor.. Og ja tvillinger blev det..  1000 tak.. 

To dejlige drenge der nu er 8 mdr gamle.. Dog født 10 uger for tidligt.. Og vi presser meget på.. Så nu må vi se.. 

Men skønne er de.. 

 

 

Åh hvor fantastisk. Det er jeg bare rigtig glad for at høre. <3 <3

Zafir skriver:

Åh hvor fantastisk. Det er jeg bare rigtig glad for at høre. <3 <3

Må vi se et billede af dine dejlige børn? 

Dejligt at høre fra jer.

Men puh hvor må det være hårdt for jer alle, at livet pludselig bliver vendt på hovedet.
Håber alt det bedste for jer og Frigg.

Frigg har valgt sine forældre med omhu - fordi lige netop I ville være allerbedst til at elske og støtte hende præcis, som hun er. 

Måske kender du denne i forvejen - så kloge ord: 

 

Rejsen til Holland

At vente et barn er som at planlægge en drømmerejse til Italien. Du køber en masse rejsehåndbøger og lægger eventyrlige planer. Colloseum, Michelangelos David, gondolerne i Venedig. Du lærer Italiensk. Alt er meget spændende... Efter måneders spændt forventning kommer endelig dagen... Du pakker dine kufferter og tager af sted.

Flere timer senere lander maskinen. Stewardessen kommer ind og siger: "Velkommen til Holland" "HOLLAND?" råber du. "Hvad mener du med Holland? Jeg har bestilt en rejse til Italien! Jeg skulle være i Italien! Hele mit liv har jeg drømt om at komme til Italien!" Men der er lavet om på fartplanen. Maskinen er landet i Holland, og der må du blive...

Det er vigtigt, at de ikke har ført dig til et rædsomt sted. Et sted fuldt af pest, sult og sygdom. Det er bare et sted, som er anderledes. Så må du ud og købe nye rejsehåndbøger og du må til at lære et helt nyt sprog. Du møder en helt ny type mennesker, du ellers ikke havde mødt. Det er som sagt et sted, som bare er anderledes. Tempoet er langsommere end i Italien; der er ikke så pragtfuldt. Men når du har været der et stykke tid og har fået vejret, ser du dig omkring og opdager efterhånden, at der er vindmøller i Holland... Holland har tulipaner. Holland har endda Rembrandter...

Men alle du kender har travlt med at rejse til og fra Italien. De praler af hvor vidunderligt de havde det der. Og resten af dine dage vil du sige: "Ja, det var der jeg skulle have været, det var det jeg havde planlagt". Og smerten ved det vil aldrig nogensinde foretage sig... for tabet af drømme har stor betydning. Men...hvis du bruger dit liv til at sørge over den kendsgerning at du aldrig kom til Italien, bliver du aldrig fri til at værdsætte og nyde det helt specielle, det virkeligt vidunderlige ved...Holland