Angst for at min søn er alvorligt syg.. Epilepsi??

Vi gennemgår den værste tid i vores liv.. For to dage siden på besøg i Kbh efter en lur, tog jeg Niklas op og han fik hvad der så ud til at være et epileptisk anfald.. Sjokkeret og angst ringede vi til akut Tlf. På de 20 min det tog inden de dukkede op med ambulancen, havde han nok 15 anfald hver gang hans hovede bare tiltede det mindste bagud..  Det fortsatte da ambulance folkene kom og da lægen ankom babu babu.. Og vi blev i hast kørt til Hvidovre børnemodtagelse.. Han blev undersøgt af 2 læger og filmet da de ikke havde set noget lignende.. De viste filmen for en børne neurolog, der havde set det ved epilepsi og sagde han ikke var bekymret..  De ville sende os hjem og han skulle så vente 4 uger på en eeg undersøgelse..  Jeg flejnede totalt ud og de ville så for min skyld beholde os natten over.. Vi valgte at køre hjem til min søster for at børnene kunne få ro kl var ved at være mange og jeg tilbragte natten med at betragte min lille søn..  Dagen efter ringede vi til neo på OUH og de fandt lægen der havde haft mest at køre med vores børn.. Og han var effektiv..  Vi bliver indkaldt i næste uge til akut scanning og eeg undersøgelse, han havde allerede rekvireret journalen fra Hvidovre og var harm over den behandling vi havde fået.. For med den pludselige opståen og intensitet var det bekymrende.. Han rådede os dog til at have Niklas hjemme i vante omgivelser for at han har ro.. Han har ikke feber og er sig selv 100% ud over anfaldene.. Vi har en åben indlæggelse og kan komme med det samme om vi føler for det.. Men shit en lang weekend.. Har aldrig været så angst ud over da de kom for tidligt i hele mit liv.. 

Er der nogen der har prøvet noget lignende..? 

ønskebørn74 skriver:

Vi gennemgår den værste tid i vores liv.. For to dage siden på besøg i Kbh efter en lur, tog jeg Niklas op og han fik hvad der så ud til at være et epileptisk anfald.. Sjokkeret og angst ringede vi til akut Tlf. På de 20 min det tog inden de dukkede op med ambulancen, havde han nok 15 anfald hver gang hans hovede bare tiltede det mindste bagud.. ���� Det fortsatte da ambulance folkene kom og da lægen ankom babu babu.. Og vi blev i hast kørt til Hvidovre børnemodtagelse.. Han blev undersøgt af 2 læger og filmet da de ikke havde set noget lignende.. De viste filmen for en børne neurolog, der havde set det ved epilepsi og sagde han ikke var bekymret.. ���� De ville sende os hjem og han skulle så vente 4 uger på en eeg undersøgelse.. ���� Jeg flejnede totalt ud og de ville så for min skyld beholde os natten over.. ���� Vi valgte at køre hjem til min søster for at børnene kunne få ro kl var ved at være mange og jeg tilbragte natten med at betragte min lille søn.. ���� Dagen efter ringede vi til neo på OUH og de fandt lægen der havde haft mest at køre med vores børn.. Og han var effektiv.. ���� Vi bliver indkaldt i næste uge til akut scanning og eeg undersøgelse, han havde allerede rekvireret journalen fra Hvidovre og var harm over den behandling vi havde fået.. For med den pludselige opståen og intensitet var det bekymrende.. Han rådede os dog til at have Niklas hjemme i vante omgivelser for at han har ro.. Han har ikke feber og er sig selv 100% ud over anfaldene.. Vi har en åben indlæggelse og kan komme med det samme om vi føler for det.. Men shit en lang weekend.. ���� Har aldrig været så angst ud over da de kom for tidligt i hele mit liv.. ������������

Er der nogen der har prøvet noget lignende..?

Åh jeg håber ikke der er noget...

Vi fik kørt 2 eeg på Lilje da hun var lidt over et år... En eeg i vågen tilstand, og en i sovende. Den vågne gav et lille udslag, men de mente det kunne være fordi at hun netop var vågen. Og de bedste resultater får de altså når de sover.

Så vi kom igen, hun fik koblet elektroder til, og vi kørte en tur med hende i barnevogn, så hun faldt i søvn. Den sovende eeg viste intet... Men vi havde heller ikke selv oplevet noget som tydede på anfald. Det var vores private dagpleje som mente der var noget galt, fordi Lilje ikke reagerede som de andre børn... I vores tilfælde har lægerne slået det hen som en senfølger af at hun er født for tidligt, og vi har været lidt mere opmærksomme når hun er meget på, fordi hun netop trækker sig lidt ind i sig selv. Men det er hendes måde at takle omverdenen...

Jeg håber ikke det er noget alvorligt, men syntes det er vidunderligt at OUH handler så hurtigt, det er en super effektiv læge i har der. Og heldigvis kan børne epilepsi behandles, og de fleste børn er fri af medicin efter et par år. Liljes kusine havde det som spæd, og fik medicin frem til hun var lidt over 2, og har ikke haft anfald siden. Hun er 5, bliver 6 til sommer, og super vaks

Får han stadig anfald?

Min venindes søn fik det også og de sagde også epilepsi, men han havde "kun" anfaldene i en kort periode og så gik det over. Han havde også svært ved øjenkontakt. Og er nu den skønneste dreng i verden (altså ud over mine egne selvsagt).

Kæmpe kram

Stort kram til dig! Hvor må det dog have været en forfærdelig skræmmende oplevelse! 

Jeg har hørt om flere tilfælde hvor de har oplevet et anfald en enkelt gang eller to, og det har så været det. 

Håber det for jer, men ellers kan man leve et ganske almindeligt liv som velmedicineret epileptiker.  

ønskebørn74 skriver:

Vi gennemgår den værste tid i vores liv.. For to dage siden på besøg i Kbh efter en lur, tog jeg Niklas op og han fik hvad der så ud til at være et epileptisk anfald.. Sjokkeret og angst ringede vi til akut Tlf. På de 20 min det tog inden de dukkede op med ambulancen, havde han nok 15 anfald hver gang hans hovede bare tiltede det mindste bagud..  Det fortsatte da ambulance folkene kom og da lægen ankom babu babu.. Og vi blev i hast kørt til Hvidovre børnemodtagelse.. Han blev undersøgt af 2 læger og filmet da de ikke havde set noget lignende.. De viste filmen for en børne neurolog, der havde set det ved epilepsi og sagde han ikke var bekymret..  De ville sende os hjem og han skulle så vente 4 uger på en eeg undersøgelse..  Jeg flejnede totalt ud og de ville så for min skyld beholde os natten over.. Vi valgte at køre hjem til min søster for at børnene kunne få ro kl var ved at være mange og jeg tilbragte natten med at betragte min lille søn..  Dagen efter ringede vi til neo på OUH og de fandt lægen der havde haft mest at køre med vores børn.. Og han var effektiv..  Vi bliver indkaldt i næste uge til akut scanning og eeg undersøgelse, han havde allerede rekvireret journalen fra Hvidovre og var harm over den behandling vi havde fået.. For med den pludselige opståen og intensitet var det bekymrende.. Han rådede os dog til at have Niklas hjemme i vante omgivelser for at han har ro.. Han har ikke feber og er sig selv 100% ud over anfaldene.. Vi har en åben indlæggelse og kan komme med det samme om vi føler for det.. Men shit en lang weekend.. Har aldrig været så angst ud over da de kom for tidligt i hele mit liv.. 

Er der nogen der har prøvet noget lignende..? 

Åhh det må slet ikke være særlig sjovt at stå med. 

Håber I får hurtigt svar. 

lineog4 skriver:

Får han stadig anfald?

Min venindes søn fik det også og de sagde også epilepsi, men han havde "kun" anfaldene i en kort periode og så gik det over. Han havde også svært ved øjenkontakt. Og er nu den skønneste dreng i verden (altså ud over mine egne selvsagt).

Kæmpe kram

Det lyder som min dreng.. Og ja det har han.. 

Phy ha, sikke en omgang... kan sagtens forstå hvordan i har det.

Vi har været igennem det samme med vores søn - han havde krampe anfald og ticks - han blev undersøgt af flere gange, kørt eeg, og blev scannet også af flere omgange. Der var nogle få udsving..

Anfaldene stod på i 6 mdr. ca. nu er det ved at være 8 mdr. siden der har været noget sidst, så vi håber, krydser finger for vi aldrig skal opleve det igen.

Du er meget velkommen til at skrive til mig, jeg er formand i epilepsiforeningen i kreds midtvestjylland, og kender en del til epilepsi (har det også selv)

massere af tanker og kram her fra... ønsker jer det bedste

ønskebørn74 skriver:

Det lyder som min dreng.. Og ja det har han.. 

Mener deres endte med at blive til refluks (dog uden det kom ordentlig ud af munden og derfor anfaldene), og han blev også testet til ekstrem langsynet (hvilket efterfølgende viste sig at være en fejl), Plus de begyndte at tale om særlig sensitiv. Anfaldene gik i sig selv igen, han så fint og er en skøn knægt der "bare" er helt "normal" men ekstrem lækker 

Øv det lyder godt nok ikke rart! Godt l har en god læge!

Stort kram til jer