Et svært valg!

Som i sikkert alle ved, så har vi jo Lærke på snart 4 år, som er multihandicappet med svær epilepsi.

Jeg snakkede i fredags med vores læge på epilepsihospitalet. Hun skulle høre hvordan det gik, efter at Lærke var blevet øget i den ene slags medicin hun får.
Men som vi efterhånden er vant til, så har det ikke ændret på hendes anfald. De er stadig kraftige og der er stadig mange hver dag.
Sagde til vores læge, at jeg efterhånden følte vi var der hvor man intet mere kan gøre. Hun har prøvet alt det medicin hun kan få, vi har stillet op og ned, intet har virket og hun har været på ketogen-diæt i 1½ år, men det virkede heller ikke efter en periode.
Vores læge sagde, at vi havde 3 muligheder.
1. fortsætte med at stille op og ned i medicin, og håbe på at vi rammer noget godt på et tidspunkt. Dette har jeg dog efterhånden mistet troen på.
2. Komme på diæt igen. Dette ser jeg ikke som en mulighed, da Lærke har glemt hvordan man spiser og synker. Hun er nu på sondemad efter vi har på diæt sidst.
Og så nævnte hun en 3. mulighed, som jeg aldrig har hørt om.
Det er noget der hedder en nervus vagus stimulator.
Den fungere lidt som en pacemaker og sidder vist samme sted, men i stedet for at gå til hjertet, så er den forbundet med nervus vagus nerven, som går til hjernen.
Den skulle sende elektriske impulser op til hjernen, som så skulle mindske anfald, give bedre søvn, bedre humør og generelt bedre livskvalitet.
Men som i nok allerede nu har opfanget, så kræver det en operation. En operation hvor man åbner både i halsen og ved venstre bryst/kraveben.
http://www.epilepsiforeningen.dk/tema/kirurgitema/ vns/vns-film/

Jeg har egentlig den indstilling, at jeg vil gøre alt for at Lærke kan få det bedre, men jeg synes også det er voldsomt med en operation på så lille og skrøbelig person.
Jeg synes det er et forfærdeligt valg at tage.
Men når Lærke ikke er i blandt os mere, så vil jeg bare ikke stå med den følelse af, ikke at have gjort hvad jeg kunne

Hvad ville I gøre, hvis det var jeres barn?

AnnaKJ skriver:

Som i sikkert alle ved, så har vi jo Lærke på snart 4 år, som er multihandicappet med svær epilepsi.

Jeg snakkede i fredags med vores læge på epilepsihospitalet. Hun skulle høre hvordan det gik, efter at Lærke var blevet øget i den ene slags medicin hun får.
Men som vi efterhånden er vant til, så har det ikke ændret på hendes anfald. De er stadig kraftige og der er stadig mange hver dag.
Sagde til vores læge, at jeg efterhånden følte vi var der hvor man intet mere kan gøre. Hun har prøvet alt det medicin hun kan få, vi har stillet op og ned, intet har virket og hun har været på ketogen-diæt i 1½ år, men det virkede heller ikke efter en periode.
Vores læge sagde, at vi havde 3 muligheder.
1. fortsætte med at stille op og ned i medicin, og håbe på at vi rammer noget godt på et tidspunkt. Dette har jeg dog efterhånden mistet troen på.
2. Komme på diæt igen. Dette ser jeg ikke som en mulighed, da Lærke har glemt hvordan man spiser og synker. Hun er nu på sondemad efter vi har på diæt sidst.
Og så nævnte hun en 3. mulighed, som jeg aldrig har hørt om.
Det er noget der hedder en nervus vagus stimulator.
Den fungere lidt som en pacemaker og sidder vist samme sted, men i stedet for at gå til hjertet, så er den forbundet med nervus vagus nerven, som går til hjernen.
Den skulle sende elektriske impulser op til hjernen, som så skulle mindske anfald, give bedre søvn, bedre humør og generelt bedre livskvalitet.
Men som i nok allerede nu har opfanget, så kræver det en operation. En operation hvor man åbner både i halsen og ved venstre bryst/kraveben.
http://www.epilepsiforeningen.dk/tema/kirurgitema/ vns/vns-film/

Jeg har egentlig den indstilling, at jeg vil gøre alt for at Lærke kan få det bedre, men jeg synes også det er voldsomt med en operation på så lille og skrøbelig person.
Jeg synes det er et forfærdeligt valg at tage.
Men når Lærke ikke er i blandt os mere, så vil jeg bare ikke stå med den følelse af, ikke at have gjort hvad jeg kunne

Hvad ville I gøre, hvis det var jeres barn?

Først et kæmpe kram til jer, det lyder virkelig ikke rart
Jeg synes det er meget svært at tage stilling til når man ikke står i situationen men det lyder lidt til at der faktisk kun er en mulighed, jeg kan godt forstå det er et nærmest umuligt valg at tage
Jeg håber i finder ud af det bedste for jer allesammen

AnnaKJ skriver:

Som i sikkert alle ved, så har vi jo Lærke på snart 4 år, som er multihandicappet med svær epilepsi.

Jeg snakkede i fredags med vores læge på epilepsihospitalet. Hun skulle høre hvordan det gik, efter at Lærke var blevet øget i den ene slags medicin hun får.
Men som vi efterhånden er vant til, så har det ikke ændret på hendes anfald. De er stadig kraftige og der er stadig mange hver dag.
Sagde til vores læge, at jeg efterhånden følte vi var der hvor man intet mere kan gøre. Hun har prøvet alt det medicin hun kan få, vi har stillet op og ned, intet har virket og hun har været på ketogen-diæt i 1½ år, men det virkede heller ikke efter en periode.
Vores læge sagde, at vi havde 3 muligheder.
1. fortsætte med at stille op og ned i medicin, og håbe på at vi rammer noget godt på et tidspunkt. Dette har jeg dog efterhånden mistet troen på.
2. Komme på diæt igen. Dette ser jeg ikke som en mulighed, da Lærke har glemt hvordan man spiser og synker. Hun er nu på sondemad efter vi har på diæt sidst.
Og så nævnte hun en 3. mulighed, som jeg aldrig har hørt om.
Det er noget der hedder en nervus vagus stimulator.
Den fungere lidt som en pacemaker og sidder vist samme sted, men i stedet for at gå til hjertet, så er den forbundet med nervus vagus nerven, som går til hjernen.
Den skulle sende elektriske impulser op til hjernen, som så skulle mindske anfald, give bedre søvn, bedre humør og generelt bedre livskvalitet.
Men som i nok allerede nu har opfanget, så kræver det en operation. En operation hvor man åbner både i halsen og ved venstre bryst/kraveben.
http://www.epilepsiforeningen.dk/tema/kirurgitema/ vns/vns-film/

Jeg har egentlig den indstilling, at jeg vil gøre alt for at Lærke kan få det bedre, men jeg synes også det er voldsomt med en operation på så lille og skrøbelig person.
Jeg synes det er et forfærdeligt valg at tage.
Men når Lærke ikke er i blandt os mere, så vil jeg bare ikke stå med den følelse af, ikke at have gjort hvad jeg kunne

Hvad ville I gøre, hvis det var jeres barn?

Det er ikke et nemt valg at skulle træffe. Jeg tror mit valg i situationen ville være at lade hende operere selvom det er en rigtig svær beslutning, men lyder lidt til det er den eneste mulighed og det vil kunne give hende mere livskvalitet 

ønsker alt det bedste for Lærke og jer uanset hvad i vælger

AnnaKJ skriver:

Som i sikkert alle ved, så har vi jo Lærke på snart 4 år, som er multihandicappet med svær epilepsi.

Jeg snakkede i fredags med vores læge på epilepsihospitalet. Hun skulle høre hvordan det gik, efter at Lærke var blevet øget i den ene slags medicin hun får.
Men som vi efterhånden er vant til, så har det ikke ændret på hendes anfald. De er stadig kraftige og der er stadig mange hver dag.
Sagde til vores læge, at jeg efterhånden følte vi var der hvor man intet mere kan gøre. Hun har prøvet alt det medicin hun kan få, vi har stillet op og ned, intet har virket og hun har været på ketogen-diæt i 1½ år, men det virkede heller ikke efter en periode.
Vores læge sagde, at vi havde 3 muligheder.
1. fortsætte med at stille op og ned i medicin, og håbe på at vi rammer noget godt på et tidspunkt. Dette har jeg dog efterhånden mistet troen på.
2. Komme på diæt igen. Dette ser jeg ikke som en mulighed, da Lærke har glemt hvordan man spiser og synker. Hun er nu på sondemad efter vi har på diæt sidst.
Og så nævnte hun en 3. mulighed, som jeg aldrig har hørt om.
Det er noget der hedder en nervus vagus stimulator.
Den fungere lidt som en pacemaker og sidder vist samme sted, men i stedet for at gå til hjertet, så er den forbundet med nervus vagus nerven, som går til hjernen.
Den skulle sende elektriske impulser op til hjernen, som så skulle mindske anfald, give bedre søvn, bedre humør og generelt bedre livskvalitet.
Men som i nok allerede nu har opfanget, så kræver det en operation. En operation hvor man åbner både i halsen og ved venstre bryst/kraveben.
http://www.epilepsiforeningen.dk/tema/kirurgitema/ vns/vns-film/

Jeg har egentlig den indstilling, at jeg vil gøre alt for at Lærke kan få det bedre, men jeg synes også det er voldsomt med en operation på så lille og skrøbelig person.
Jeg synes det er et forfærdeligt valg at tage.
Men når Lærke ikke er i blandt os mere, så vil jeg bare ikke stå med den følelse af, ikke at have gjort hvad jeg kunne

Hvad ville I gøre, hvis det var jeres barn?

Åhhh hvor må det være hårdt søde

Jeg kan sagtens sige hvad jeg ville gøre, men jeg ved ikke om det ville være det samme hvis jeg stod i situationen.

Eftersom det andet er prøvet, tror jeg at jeg ville vælge operationen. Måske snakke med en læge om hvad der helt præcis skal ske og hvad sandsynligheden er for det hjælper.

Det er en hård omgang, men det ville være skrækkeligt at stå tilbage efterfølgende og bearbejde sig selv for ikke at gøre det.

Er der gode sandsynligheder for Lærke kan få det bedre, synes jeg helt klart det er det hver.

Hvis i og lægen vurderer at hun er stærk nok til at gennemgå denne.

AnnaKJ skriver:

Som i sikkert alle ved, så har vi jo Lærke på snart 4 år, som er multihandicappet med svær epilepsi.

Jeg snakkede i fredags med vores læge på epilepsihospitalet. Hun skulle høre hvordan det gik, efter at Lærke var blevet øget i den ene slags medicin hun får.
Men som vi efterhånden er vant til, så har det ikke ændret på hendes anfald. De er stadig kraftige og der er stadig mange hver dag.
Sagde til vores læge, at jeg efterhånden følte vi var der hvor man intet mere kan gøre. Hun har prøvet alt det medicin hun kan få, vi har stillet op og ned, intet har virket og hun har været på ketogen-diæt i 1½ år, men det virkede heller ikke efter en periode.
Vores læge sagde, at vi havde 3 muligheder.
1. fortsætte med at stille op og ned i medicin, og håbe på at vi rammer noget godt på et tidspunkt. Dette har jeg dog efterhånden mistet troen på.
2. Komme på diæt igen. Dette ser jeg ikke som en mulighed, da Lærke har glemt hvordan man spiser og synker. Hun er nu på sondemad efter vi har på diæt sidst.
Og så nævnte hun en 3. mulighed, som jeg aldrig har hørt om.
Det er noget der hedder en nervus vagus stimulator.
Den fungere lidt som en pacemaker og sidder vist samme sted, men i stedet for at gå til hjertet, så er den forbundet med nervus vagus nerven, som går til hjernen.
Den skulle sende elektriske impulser op til hjernen, som så skulle mindske anfald, give bedre søvn, bedre humør og generelt bedre livskvalitet.
Men som i nok allerede nu har opfanget, så kræver det en operation. En operation hvor man åbner både i halsen og ved venstre bryst/kraveben.
http://www.epilepsiforeningen.dk/tema/kirurgitema/ vns/vns-film/

Jeg har egentlig den indstilling, at jeg vil gøre alt for at Lærke kan få det bedre, men jeg synes også det er voldsomt med en operation på så lille og skrøbelig person.
Jeg synes det er et forfærdeligt valg at tage.
Men når Lærke ikke er i blandt os mere, så vil jeg bare ikke stå med den følelse af, ikke at have gjort hvad jeg kunne

Hvad ville I gøre, hvis det var jeres barn?

Puhar forstår godt det et svært valg.

Man ønske jo ikke en operation for sit barn.

Men som du selv skriver. 1du har mistet troen på regulation af medicin. 2. Diæt er ikke en mulighed.

Så var det måske en mulighed at vælge nummer tre. Som du siger så har i prøvet alt.. og hvis i samtidig kan øge hendes livskvalitet og få en gladere pige så det jo bestemt noget i gør for hendes og jeres skyld.

Jeg tror jeg havde valg tredje mulighed. Men det også nemt for mig at sige der aldrig har stået i en lignende situation..

AnnaKJ skriver:

Som i sikkert alle ved, så har vi jo Lærke på snart 4 år, som er multihandicappet med svær epilepsi.

Jeg snakkede i fredags med vores læge på epilepsihospitalet. Hun skulle høre hvordan det gik, efter at Lærke var blevet øget i den ene slags medicin hun får.
Men som vi efterhånden er vant til, så har det ikke ændret på hendes anfald. De er stadig kraftige og der er stadig mange hver dag.
Sagde til vores læge, at jeg efterhånden følte vi var der hvor man intet mere kan gøre. Hun har prøvet alt det medicin hun kan få, vi har stillet op og ned, intet har virket og hun har været på ketogen-diæt i 1½ år, men det virkede heller ikke efter en periode.
Vores læge sagde, at vi havde 3 muligheder.
1. fortsætte med at stille op og ned i medicin, og håbe på at vi rammer noget godt på et tidspunkt. Dette har jeg dog efterhånden mistet troen på.
2. Komme på diæt igen. Dette ser jeg ikke som en mulighed, da Lærke har glemt hvordan man spiser og synker. Hun er nu på sondemad efter vi har på diæt sidst.
Og så nævnte hun en 3. mulighed, som jeg aldrig har hørt om.
Det er noget der hedder en nervus vagus stimulator.
Den fungere lidt som en pacemaker og sidder vist samme sted, men i stedet for at gå til hjertet, så er den forbundet med nervus vagus nerven, som går til hjernen.
Den skulle sende elektriske impulser op til hjernen, som så skulle mindske anfald, give bedre søvn, bedre humør og generelt bedre livskvalitet.
Men som i nok allerede nu har opfanget, så kræver det en operation. En operation hvor man åbner både i halsen og ved venstre bryst/kraveben.
http://www.epilepsiforeningen.dk/tema/kirurgitema/ vns/vns-film/

Jeg har egentlig den indstilling, at jeg vil gøre alt for at Lærke kan få det bedre, men jeg synes også det er voldsomt med en operation på så lille og skrøbelig person.
Jeg synes det er et forfærdeligt valg at tage.
Men når Lærke ikke er i blandt os mere, så vil jeg bare ikke stå med den følelse af, ikke at have gjort hvad jeg kunne

Hvad ville I gøre, hvis det var jeres barn?

F*ck mand. Jeg føler med jer. 

Du skriver ikke noget om hvad risici ved operationen er, men linket beskriver det som et mindre indgreb. Har du snakket med en læge om detaljerne ved proceduren og efterforløbet?

Hvis risici ikke er markante, så ville jeg vælge indgrebet. 

Monski skriver:

Først et kæmpe kram til jer, det lyder virkelig ikke rart
Jeg synes det er meget svært at tage stilling til når man ikke står i situationen men det lyder lidt til at der faktisk kun er en mulighed, jeg kan godt forstå det er et nærmest umuligt valg at tage
Jeg håber i finder ud af det bedste for jer allesammen

Der er faktisk kun den mulighed, ellers skal vi bare lade tingene være som de er nu, men det er jo bare heller ikke optimalt med alle de kramper

AnnaKJ skriver:

Som i sikkert alle ved, så har vi jo Lærke på snart 4 år, som er multihandicappet med svær epilepsi.

Jeg snakkede i fredags med vores læge på epilepsihospitalet. Hun skulle høre hvordan det gik, efter at Lærke var blevet øget i den ene slags medicin hun får.
Men som vi efterhånden er vant til, så har det ikke ændret på hendes anfald. De er stadig kraftige og der er stadig mange hver dag.
Sagde til vores læge, at jeg efterhånden følte vi var der hvor man intet mere kan gøre. Hun har prøvet alt det medicin hun kan få, vi har stillet op og ned, intet har virket og hun har været på ketogen-diæt i 1½ år, men det virkede heller ikke efter en periode.
Vores læge sagde, at vi havde 3 muligheder.
1. fortsætte med at stille op og ned i medicin, og håbe på at vi rammer noget godt på et tidspunkt. Dette har jeg dog efterhånden mistet troen på.
2. Komme på diæt igen. Dette ser jeg ikke som en mulighed, da Lærke har glemt hvordan man spiser og synker. Hun er nu på sondemad efter vi har på diæt sidst.
Og så nævnte hun en 3. mulighed, som jeg aldrig har hørt om.
Det er noget der hedder en nervus vagus stimulator.
Den fungere lidt som en pacemaker og sidder vist samme sted, men i stedet for at gå til hjertet, så er den forbundet med nervus vagus nerven, som går til hjernen.
Den skulle sende elektriske impulser op til hjernen, som så skulle mindske anfald, give bedre søvn, bedre humør og generelt bedre livskvalitet.
Men som i nok allerede nu har opfanget, så kræver det en operation. En operation hvor man åbner både i halsen og ved venstre bryst/kraveben.
http://www.epilepsiforeningen.dk/tema/kirurgitema/ vns/vns-film/

Jeg har egentlig den indstilling, at jeg vil gøre alt for at Lærke kan få det bedre, men jeg synes også det er voldsomt med en operation på så lille og skrøbelig person.
Jeg synes det er et forfærdeligt valg at tage.
Men når Lærke ikke er i blandt os mere, så vil jeg bare ikke stå med den følelse af, ikke at have gjort hvad jeg kunne

Hvad ville I gøre, hvis det var jeres barn?

Umiddelbart synes jeg ikke det lyder som en specielt voldsom operation, så jeg tror jeg ville gøre det, hvis jeg var jer. Det eneste der gør mig lidt loren, er at det ikke er blevet forelagt som en mulighed for jer før. Jeg ville være nervøs for at det var fordi de egentlig ikke mener det vil hjælpe, men nu hvor mulighederne er ved at være udtømt, prøver de alligevel. Det kan selvfølgelig også være man altid bruger operationen som sidste mulighed, og så ville jeg se det som det: En mulighed.

 

ledermus skriver:

Det er ikke et nemt valg at skulle træffe. Jeg tror mit valg i situationen ville være at lade hende operere selvom det er en rigtig svær beslutning, men lyder lidt til det er den eneste mulighed og det vil kunne give hende mere livskvalitet 

ønsker alt det bedste for Lærke og jer uanset hvad i vælger

Jeg føler det også som den eneste mulighed, for alternativet ville være, at vi skulle lade tingene være som de er nu, men det synes jeg bare heller ikke når hun har så mange anfald

esioul skriver:

Åhhh hvor må det være hårdt søde

Jeg kan sagtens sige hvad jeg ville gøre, men jeg ved ikke om det ville være det samme hvis jeg stod i situationen.

Eftersom det andet er prøvet, tror jeg at jeg ville vælge operationen. Måske snakke med en læge om hvad der helt præcis skal ske og hvad sandsynligheden er for det hjælper.

Det er en hård omgang, men det ville være skrækkeligt at stå tilbage efterfølgende og bearbejde sig selv for ikke at gøre det.

Er der gode sandsynligheder for Lærke kan få det bedre, synes jeg helt klart det er det hver.

Hvis i og lægen vurderer at hun er stærk nok til at gennemgå denne.

Synes det er rigtig svært, at tage den beslutning.
For uanset om det er et lille indgreb, så skal hun stadig i narkose og vi skal "påføre" hende en smerte, og det gør ondt på mig.

Men jeg føler ikke rigtig, at vi har andre muligheder som er optimale