Hjertebørn / Skejby

Jeg føler helt vildt med jer!

I januar fandt vi ud af at vores datter har et hul i hjertet og hun skal opereres i Skejby, vi venter kun på brev om hvornår og hvorledes. Så jeg har ingen erfaring endnu.

N1 skriver:

Har du set facebook gruppen?

Min Niece (7 år idag) er hjertebarn og har været igennem en stor operation Ved at min svigerinde er på facebook siden.

Nej, den har jeg ikke set.

Problemet er at vi ikke har offentlig gjort at vores datter er så syg. Fødte sidste mandag.

Men tak

tarkoflen skriver:

Skriv til mig, hvis det ikke er gratis for jer!

Jeg bor i Århus og kan godt komme forbi med en gang pastasalat og noge kylling eller noget andet der kan spises koldt, hvis l trænger til noget hjemmelavet og hvis l må spise det derude

Rigtig god bedring med jeres lille guldklump!

Årh

Hvis bare der fandtes flere mennesker som dig! Du 'havner' helt sikekrt i himlen!

Vi bor pt i trykhuset og skal selv sørge for ALT mad! Så det kunne da sagtens tænkes at jeg tog dig på ordet.

Mange mange tak!

Endnu engang: Du er simpelthen et fantastisk menneske

FrkRaarup skriver:

Hejsa

 

Er her nogen der har hjertebørn ? Måske endda nogen der er indlagt på Skejby ?

Vores lille datter har Truncus.. Vi mangler nogen at snakke med.

Jeg vil også gerne give lidt til et medlemsskab hvis det er nødvendigt, men kan heller ikke give ret da vi ikke selv har ret mange penge.

Til gengæld kan jeg give jer en masse tanker og en krammer De er nemlig gratis

Fenja09 skriver:

Min datter er hjertebarn (VSD) og blev opereret på Skejby da hun var 3 måneder gammel. Hun er 18 måneder idag og erklæret rask.

Du må endelige skrive hvis du har noget bestemt du vil "snakke" om, spørgsmål eller andet. Du er også velkommen til at skrive privat.

/Fenja

Okay. Det er dejligt med vellykkede operationer

Vores datter skal løbende opereres.

Jeg kender ikke lige til VSD. Ja, kender faktisk ikke rigtig til noget med hjertebørn. Vi vidste jo ingenting og prøver at hænge i.

Laulund87 skriver:

Jeg føler helt vildt med jer!

I januar fandt vi ud af at vores datter har et hul i hjertet og hun skal opereres i Skejby, vi venter kun på brev om hvornår og hvorledes. Så jeg har ingen erfaring endnu.

Okay. Sender en krammer til jer.

Jamen skriv endelig, hvis det er.. Vi ved heller ikke ret meget og har ikke rigtig noget at gå efter.

Vi venter på en plan fra lægerne, så vi kan komme til samtale og finde ud af noget mere..

Det er SÅ frustrerende..

Christina88 skriver:

Jeg vil også gerne give lidt til et medlemsskab hvis det er nødvendigt, men kan heller ikke give ret da vi ikke selv har ret mange penge.

Til gengæld kan jeg give jer en masse tanker og en krammer De er nemlig gratis

Årh - Jamen vi bukker og nejer og takker ydmygt.

Tager også gerne imod tanker, kram og alt mulig andet

FrkRaarup skriver:

Okay. Sender en krammer til jer.

 

Jamen skriv endelig, hvis det er.. Vi ved heller ikke ret meget og har ikke rigtig noget at gå efter.

Vi venter på en plan fra lægerne, så vi kan komme til samtale og finde ud af noget mere..

Det er SÅ frustrerende..

Ja vores datter er noget ældre, men mon ikke vi har nogle af de samme følelser.. Du må også gerne skrive hvis du bare trænger til at snakke eller læsse af, jeg vil meget gerne lytte

Vi har indlagt med vores datter i 8 uger da hun var nyfødt. Vi skulle også betale for alt mad i den periode og der var ikke engang et køkken. Det er bare dyrt og en tand for ulækkert at leve af junkfood så længe. Kan se der er en der tilbyder at komme med mad, tag endelig imod det!

Okay. Det er dejligt med vellykkede operationer

 

Vores datter skal løbende opereres.

 

Jeg kender ikke lige til VSD. Ja, kender faktisk ikke rigtig til noget med hjertebørn. Vi vidste jo ingenting og prøver at hænge i.

Hvor gammel er jeres datter? Og må jeg spørge om hvorfor i selv betaler udgifterne? I skal kun betale selv hvis det hele ikke overskrider 4800 kr ( kan ikke huske det helt nøjagtige tal, men det er lige under 5000 kr). Dvs. hvis i kun bruger 1800 kr på hele forløbet så er det for egen regning, men er det f.eks 6000 kr i bruger så skal i have det refunderet. Det gælder alt mad, transport osv.

Jeg kender desværre ikke til jeres datters form for hjertefejl, men uanset så kender jeg hele det følelsesregister i går igennem lige nu og føler med jer. Det hele er garanteret meget forvirrende og frustrende.

Fenja09 skriver:

Hvor gammel er jeres datter? Og må jeg spørge om hvorfor i selv betaler udgifterne? I skal betale de første 4800 kr ( kan ikke huske det helt nøjagtige tal, men det er lige under 5000 kr) og alt derudover skal i have refunderet, både mad og transport.

Jeg kender desværre ikke til jeres datters form for hjertefejl, men uanset så kender jeg hele det følelsesregister i går igennem lige nu og føler med jer. Det hele er garanteret meget forvirrende og frustrende.

Jamen hun er fra d. 18.02.13. Så 9 dage gammel er hun.

Vi skal betale de første 4440kr.. Problemet er bare at vi selv lægger ud!

Alt omkring kommunen og andet er først lige blevet sat i gang. Da min kærestes barsel er udskudt, og der skal søges om tabt arbejdsfortjeneste, har han ikke fået udbettalt ret meget. Så det hele går MEGET stramt pt.

HÅBER () sådan, at kommunen IKKE afslår vores ansøgning.. For så er vi satme på røven.

Følelserne, afmagt, frustration og hvad der ellers følger med er helt sikkert (forholdsvis) ens over hele linjen.

Dog har vi mange operationer vi skal igennem, og den første hun snart skal igennem er en 'høj risiko' operation.. Så vi (prøver) at tage en af gangen.

Mange mange tak