Så er det sagt...

Leneur skriver:

Hold da op. Det har jeg ikke hørt om før men dejligt at i nu ved hvorfor han er en uro og at der kan trænes så det trods alt bliver bedre.

Ja det giver en ro at vide det, trods alt. Tak 

Det var da også en rigtig hård besked at få og ja det er godt nok en sej knægt du har dig

Min datter har det også tildels endnu... Hun er ftf hvor det ofte sker. -Derfor kom der fys på hende da hun allerede var 7 mdr. og jeg trænende med hende dagligt i 1 års tid. og gør stadig dog ikke dagligt mere.

Jeg kan se og mærke det på hende nu hvor hun er startet i bhv, og der sker mange nye ting, hun skal forholde sig til, og det kommer rigtig meget til udtryk når hun er syg, for så er "magien" der ikke til også at tænke over kroppen.

For 1 år siden var hun indlagt på intensiv - med bla. airflow, men det bette skin lå hel hen af sygdom og viftede med arme og ben.

Det jeg vil frem til, med den rette træning kan det blive så meget bedre.

Den bedste vind til din søn.

foto på lærred skriver:

Ville ikke forlade tråden uden et . Det er altid hårdt at få besked om, at ens barn ikke er helt sund og rask som "andre" børn. Men når det nu ikke kan være anderledes, så tænker jeg, at det i hvertfald er godt at I har fået en diagnose og nu ved hvorfor dit barn gør sådan så folk ikke gik og troede at det var fordi han var "ukoncentreret/uartig" osv når han ikke kunne sidde stille til samling eller lign. Men at han rent faktisk kæmper en kamp.

Jeg kan kun sætte mig ind i hvor ked af det I må være, da man jo aldrig ønsker sine børn skal kæmpe med en sygdom.

Håber I får alt den hjælp i får brug for.

Camilla

Det er lige sådan jeg tænker. Hvor er det godt at have fået den afklaring og kan komme videre herfra. Vi skal nu til et lang forløb med fys og ergo for at træne ham. Og ja det var dét der fik mig til at stortude da jeg kom hjem fra mødet - at han får det svært! Han HAR det svært... og det er svært at se udefra. Men vi kan hjælpe ham, det er det vigtigste. 

Tak 

Gigl skriver:

Jeg har lige brug for at komme af med noget her. 

Jeg har en dreng på 4½ år. Dejlig, sød, charmerende, hjælpsom, kærlig. 
Men han har altid haft en uro i kroppen som vi ikke helt har vidst hvor kom fra - ofte er det slet slet ikke noget problem, men jeg og børnehaven har sammen fået fat i børne ergo- og fysioterapeterne fordi det af og til kunne give ham problemer - svært ved at holde kroppen i ro ved samlinger, flyvsk og lidt distræt ind i mellem. Mest i børnehaven hvor der jo er meget uro. Dem "tilkaldte" vi da han var lidt over 3 år. Vi får så svar fra dem næsten et år efter. Og da han er 4 og nogle måneder starter de et kort forløb med undersøgelser af ham (en MAP-test). I går fik vi så tilbagemeldingen på de undersøgelser. Og det har overvældet mig... 

Min dreng har meget lav muskel-spænding (lav muskel-tonus) og har derfor store sansemotoriske vanskeligheder... av. Og hvad vil det så sige for ham? Ja, det vil sige at han skal bruge enorme krafter på bare at styre sin krop, noget som bliver automatiseret hos mennesker (holde hovedet, styre armen/skulderen/benene, osv) og han får ikke automatiske impulser fra krop til hjerne der gør at han kan holde sig tilpas "vågen" hvis han sidder stille - ergo er han nødt til at vifte med arme el. lign. for at holde sig i gang, for ellers bliver han sløv i kroppen. Så når han virker til at have en uro i kroppen så er dette simpelthen en strategi han har udviklet for at holde sin krop i gang uden at blive sløv (og distræt).. 

Av av av, det var overvældende for mig... tænk at han kæmper med bare at styre sin krop! Sådan en ting som at gå op ad en bakke er derfor meget hårdere for ham end for andre og så er der ikke plads til at koncentrere sig om andet når man samtidg skal have styr på den krop! Han kan faktisk ikke engang løfte sit hoved fra gulvet (liggende på ryggen).. hvilket er skræmmende. For det er især hans nakke der er svag, og den er vigtig for resten af kroppen.. Men han er så god til alting, det er derfor det ikke har bekymret mig yderligere hidtil... han KAN alt.. han fortæller mig sommetider at han er løbet tør for energi (han kalder det magi.. dejligt ord for det), og tænk at han endda kan sætte ord på at det er hårdt for ham.. og så klarer tingene alligevel.. han er s*tme sej.. 

Og det er noget han skal leve med. Han kan aldrig få en stærk muskel-spændning. Men ergo- og fys beroligede mig og sagde at vi kan træne ham så han ikke skal have det så svært med det helt basale mere (hovedet, nakken, styre kroppen..) så der er plads til at lære andre ting. For han er ikke bagud kognitivt eller sprogligt.. men han kan få meget svært feks i skolen hvor han gerne skal have overskud til at lære og ikke kun koncenterer sig om at holde sig i gang... Heldigvis kan det trænes, så det blir nemmere for ham. 

Det skal lige ind i min knold... og jeg kan ikke lade være med at tænke; hvad har jeg gjort forkert? Hvad er det jeg ikke har givet ham? Hvor kunne jeg have handlet anderledes? .. men de fortalte mig at det er medfødt, og at jeg self ikke kunne have vidst at han havde det sådan når børn er så gode til at tilpasse sig.. men bare jeg dog havde vidst det tidligere.. 

Håber i fik jer boret igennem det hele og hvis ikke er det okay. Jeg skulle bare lige lufte det.. spørg endelig, hvis det er..

Jeg kender ikke selv til MAP testen, men hvis jeg var dig, ville jeg undersøge den nærmere hvis ikke det allerede er gjort. Tests er meget generelle og har det med at forholde sig til meget konkrete oplevelser/ting, så jeg ville bede om at få testen uddybet og gennemgået. Hvis ikke du allerede har gjort det. Og så kan jeg forestille mig at det er professionelle der har forestået den, så det er blevet gjort med vant hånd? Med tests er det sådan at der altid kan være kritik, enten lidt eller meget.

Jeg fortæller dette for at du ikke går i den tro at den test skal ændre din verden. Du er rystet nu og har allerede dunket dig selv i hovedet. Jeg kan ikke sige du skal lade være, for sådan har man det som mor, men jeg vil bare bede dig om at fortælle dig selv at testen er vejledende, ikke fyldestgørende. Kan du følge mig? Man må aldrig være 100% autoritetstro mod diverse tests, men man må gerne kigge lidt kritisk på dem også. Men dermed ikke sagt at du ikke kan bruge den til noget, for det kan du absolut. Håber jeg får forklaret mig ordentligt, ellers må du spørge hvad jeg mener.

Umiddelbart vil min undren gå på hvorfor han ikke kan træne sin muskel spænding op, fik du en forklaring på det? Muskler kan strækkes og spændes og trænes, så vidt jeg ved, men det er slet ikke et emne jeg vil stille mig skarp på. Men med leg og fysisk træning, kan man så ikke afhjælpe lidt at han har en svag nakke?

Udover det, har jeg før arbejdet med børn med 'uro i kroppen'. Nogle har med og uden succes, prøvet med en kuglepude på stolen. Den tilpasser sig barnets bagdel og kan skabe stabillitet i kroppen, samt gøre det mere rart for ham at sidde i længere tid. Man kan også få en kugledyne, til natten, hvis han kan have gavn af dette. Det er alt sammen noget man kan få på prøve, bare spørg fys og ergo som din søn er tilknytte.

Jeg håber ikke du føler mit indlæg er belærende eller forkert på nogen måde. Men ville dele mine tanker med dig og håber du kan bruge bare lidt af det

Gigl skriver:

Jeg har lige brug for at komme af med noget her. 

Jeg har en dreng på 4½ år. Dejlig, sød, charmerende, hjælpsom, kærlig. 
Men han har altid haft en uro i kroppen som vi ikke helt har vidst hvor kom fra - ofte er det slet slet ikke noget problem, men jeg og børnehaven har sammen fået fat i børne ergo- og fysioterapeterne fordi det af og til kunne give ham problemer - svært ved at holde kroppen i ro ved samlinger, flyvsk og lidt distræt ind i mellem. Mest i børnehaven hvor der jo er meget uro. Dem "tilkaldte" vi da han var lidt over 3 år. Vi får så svar fra dem næsten et år efter. Og da han er 4 og nogle måneder starter de et kort forløb med undersøgelser af ham (en MAP-test). I går fik vi så tilbagemeldingen på de undersøgelser. Og det har overvældet mig... 

Min dreng har meget lav muskel-spænding (lav muskel-tonus) og har derfor store sansemotoriske vanskeligheder... av. Og hvad vil det så sige for ham? Ja, det vil sige at han skal bruge enorme krafter på bare at styre sin krop, noget som bliver automatiseret hos mennesker (holde hovedet, styre armen/skulderen/benene, osv) og han får ikke automatiske impulser fra krop til hjerne der gør at han kan holde sig tilpas "vågen" hvis han sidder stille - ergo er han nødt til at vifte med arme el. lign. for at holde sig i gang, for ellers bliver han sløv i kroppen. Så når han virker til at have en uro i kroppen så er dette simpelthen en strategi han har udviklet for at holde sin krop i gang uden at blive sløv (og distræt).. 

Av av av, det var overvældende for mig... tænk at han kæmper med bare at styre sin krop! Sådan en ting som at gå op ad en bakke er derfor meget hårdere for ham end for andre og så er der ikke plads til at koncentrere sig om andet når man samtidg skal have styr på den krop! Han kan faktisk ikke engang løfte sit hoved fra gulvet (liggende på ryggen).. hvilket er skræmmende. For det er især hans nakke der er svag, og den er vigtig for resten af kroppen.. Men han er så god til alting, det er derfor det ikke har bekymret mig yderligere hidtil... han KAN alt.. han fortæller mig sommetider at han er løbet tør for energi (han kalder det magi.. dejligt ord for det), og tænk at han endda kan sætte ord på at det er hårdt for ham.. og så klarer tingene alligevel.. han er s*tme sej.. 

Og det er noget han skal leve med. Han kan aldrig få en stærk muskel-spændning. Men ergo- og fys beroligede mig og sagde at vi kan træne ham så han ikke skal have det så svært med det helt basale mere (hovedet, nakken, styre kroppen..) så der er plads til at lære andre ting. For han er ikke bagud kognitivt eller sprogligt.. men han kan få meget svært feks i skolen hvor han gerne skal have overskud til at lære og ikke kun koncenterer sig om at holde sig i gang... Heldigvis kan det trænes, så det blir nemmere for ham. 

Det skal lige ind i min knold... og jeg kan ikke lade være med at tænke; hvad har jeg gjort forkert? Hvad er det jeg ikke har givet ham? Hvor kunne jeg have handlet anderledes? .. men de fortalte mig at det er medfødt, og at jeg self ikke kunne have vidst at han havde det sådan når børn er så gode til at tilpasse sig.. men bare jeg dog havde vidst det tidligere.. 

Håber i fik jer boret igennem det hele og hvis ikke er det okay. Jeg skulle bare lige lufte det.. spørg endelig, hvis det er..

Hold da op.. Ved slet ikke hvad jeg skal skrive, men ville ikke smutte uden at sende et stort i din retning

Ariel skriver:

Det var da også en rigtig hård besked at få og ja det er godt nok en sej knægt du har dig

Min datter har det også tildels endnu... Hun er ftf hvor det ofte sker. -Derfor kom der fys på hende da hun allerede var 7 mdr. og jeg trænende med hende dagligt i 1 års tid. og gør stadig dog ikke dagligt mere.

Jeg kan se og mærke det på hende nu hvor hun er startet i bhv, og der sker mange nye ting, hun skal forholde sig til, og det kommer rigtig meget til udtryk når hun er syg, for så er "magien" der ikke til også at tænke over kroppen.

For 1 år siden var hun indlagt på intensiv - med bla. airflow, men det bette skin lå hel hen af sygdom og viftede med arme og ben.

Det jeg vil frem til, med den rette træning kan det blive så meget bedre.

Den bedste vind til din søn.

Åh tak for dit besyv, det er dejligt at høre at der er andre - men det lyder til at være en sej omgang og man ønsker jo ikke for sit barn at det skal have det svært på den måde  

Vi har selv fået små øvelser og måder at gøre ting på herhjemme og jeg er lykkelig for at jeg nu kan gøre en indsats for ham. På hvilke måder trænede i hende dengang?

Kram til dig også 

Gigl skriver:

Jeg har lige brug for at komme af med noget her. 

Jeg har en dreng på 4½ år. Dejlig, sød, charmerende, hjælpsom, kærlig. 
Men han har altid haft en uro i kroppen som vi ikke helt har vidst hvor kom fra - ofte er det slet slet ikke noget problem, men jeg og børnehaven har sammen fået fat i børne ergo- og fysioterapeterne fordi det af og til kunne give ham problemer - svært ved at holde kroppen i ro ved samlinger, flyvsk og lidt distræt ind i mellem. Mest i børnehaven hvor der jo er meget uro. Dem "tilkaldte" vi da han var lidt over 3 år. Vi får så svar fra dem næsten et år efter. Og da han er 4 og nogle måneder starter de et kort forløb med undersøgelser af ham (en MAP-test). I går fik vi så tilbagemeldingen på de undersøgelser. Og det har overvældet mig... 

Min dreng har meget lav muskel-spænding (lav muskel-tonus) og har derfor store sansemotoriske vanskeligheder... av. Og hvad vil det så sige for ham? Ja, det vil sige at han skal bruge enorme krafter på bare at styre sin krop, noget som bliver automatiseret hos mennesker (holde hovedet, styre armen/skulderen/benene, osv) og han får ikke automatiske impulser fra krop til hjerne der gør at han kan holde sig tilpas "vågen" hvis han sidder stille - ergo er han nødt til at vifte med arme el. lign. for at holde sig i gang, for ellers bliver han sløv i kroppen. Så når han virker til at have en uro i kroppen så er dette simpelthen en strategi han har udviklet for at holde sin krop i gang uden at blive sløv (og distræt).. 

Av av av, det var overvældende for mig... tænk at han kæmper med bare at styre sin krop! Sådan en ting som at gå op ad en bakke er derfor meget hårdere for ham end for andre og så er der ikke plads til at koncentrere sig om andet når man samtidg skal have styr på den krop! Han kan faktisk ikke engang løfte sit hoved fra gulvet (liggende på ryggen).. hvilket er skræmmende. For det er især hans nakke der er svag, og den er vigtig for resten af kroppen.. Men han er så god til alting, det er derfor det ikke har bekymret mig yderligere hidtil... han KAN alt.. han fortæller mig sommetider at han er løbet tør for energi (han kalder det magi.. dejligt ord for det), og tænk at han endda kan sætte ord på at det er hårdt for ham.. og så klarer tingene alligevel.. han er s*tme sej.. 

Og det er noget han skal leve med. Han kan aldrig få en stærk muskel-spændning. Men ergo- og fys beroligede mig og sagde at vi kan træne ham så han ikke skal have det så svært med det helt basale mere (hovedet, nakken, styre kroppen..) så der er plads til at lære andre ting. For han er ikke bagud kognitivt eller sprogligt.. men han kan få meget svært feks i skolen hvor han gerne skal have overskud til at lære og ikke kun koncenterer sig om at holde sig i gang... Heldigvis kan det trænes, så det blir nemmere for ham. 

Det skal lige ind i min knold... og jeg kan ikke lade være med at tænke; hvad har jeg gjort forkert? Hvad er det jeg ikke har givet ham? Hvor kunne jeg have handlet anderledes? .. men de fortalte mig at det er medfødt, og at jeg self ikke kunne have vidst at han havde det sådan når børn er så gode til at tilpasse sig.. men bare jeg dog havde vidst det tidligere.. 

Håber i fik jer boret igennem det hele og hvis ikke er det okay. Jeg skulle bare lige lufte det.. spørg endelig, hvis det er..

Må indrømme at jeg er imponeret over din dreng, han er godt nok en sej gut!!

Et rigtigt hårdt slag for dig det kan jeg godt forstå... 

Men hold op hvor er han dygtig at han sådan har lært sig hvordan han holder sin krop igang... Jeg er virkelig imponeret over hvad børn kan gøre og lære sig...  Godt I da fik en opklaring på hvad det var så I kan arbejde videre med tingene sammen med fys og derhjemme...

Gigl skriver:

Åh tak for dit besyv, det er dejligt at høre at der er andre - men det lyder til at være en sej omgang og man ønsker jo ikke for sit barn at det skal have det svært på den måde  

Vi har selv fået små øvelser og måder at gøre ting på herhjemme og jeg er lykkelig for at jeg nu kan gøre en indsats for ham. På hvilke måder trænede i hende dengang?

Kram til dig også 

Jeg kan sende dig en pb. med de øvelser jeg har til hende... Jeg bruger det som leg med hende nu... Og hun synes det er sjovt. Der selvf. noget af det der ikke kan bruges mere, da det kun er til spædbørn. men ja jeg vil gerne sende det til dig.

Angelspot skriver:

Jeg kender ikke selv til MAP testen, men hvis jeg var dig, ville jeg undersøge den nærmere hvis ikke det allerede er gjort. Tests er meget generelle og har det med at forholde sig til meget konkrete oplevelser/ting, så jeg ville bede om at få testen uddybet og gennemgået. Hvis ikke du allerede har gjort det. Og så kan jeg forestille mig at det er professionelle der har forestået den, så det er blevet gjort med vant hånd? Med tests er det sådan at der altid kan være kritik, enten lidt eller meget.

Jeg fortæller dette for at du ikke går i den tro at den test skal ændre din verden. Du er rystet nu og har allerede dunket dig selv i hovedet. Jeg kan ikke sige du skal lade være, for sådan har man det som mor, men jeg vil bare bede dig om at fortælle dig selv at testen er vejledende, ikke fyldestgørende. Kan du følge mig? Man må aldrig være 100% autoritetstro mod diverse tests, men man må gerne kigge lidt kritisk på dem også. Men dermed ikke sagt at du ikke kan bruge den til noget, for det kan du absolut. Håber jeg får forklaret mig ordentligt, ellers må du spørge hvad jeg mener.

Umiddelbart vil min undren gå på hvorfor han ikke kan træne sin muskel spænding op, fik du en forklaring på det? Muskler kan strækkes og spændes og trænes, så vidt jeg ved, men det er slet ikke et emne jeg vil stille mig skarp på. Men med leg og fysisk træning, kan man så ikke afhjælpe lidt at han har en svag nakke?

Udover det, har jeg før arbejdet med børn med 'uro i kroppen'. Nogle har med og uden succes, prøvet med en kuglepude på stolen. Den tilpasser sig barnets bagdel og kan skabe stabillitet i kroppen, samt gøre det mere rart for ham at sidde i længere tid. Man kan også få en kugledyne, til natten, hvis han kan have gavn af dette. Det er alt sammen noget man kan få på prøve, bare spørg fys og ergo som din søn er tilknytte.

Jeg håber ikke du føler mit indlæg er belærende eller forkert på nogen måde. Men ville dele mine tanker med dig og håber du kan bruge bare lidt af det

Tak for dit uddybende svar.

Jeg var selv med på sidelinien da undersøgelserne blev foretaget, og vi har gennemgået deres analyse helt ind til benet ud fra de helt konkrete øvelser han har lavet. Både stille-siddende kognitive øvelser og også aktive sansemotoriske øvelser. 

En MAP-test er en alm. før-skole-test tilpasset hans nøjagtige alder. Og det blev filmet. 

Jeg er klar over at næsten uanset hvilke tests der bliver foretaget, så er der kritiske punkter. Men der er bare så mange ting der er faldet på plads i mit hovede efter dette. Så mange ting der giver mening. 

Muskel-spændningen vil altid være den samme. Vi har som menneske alle forskellige muskel-spændninger.. nogle lave, andre høje. Hans er meget lav, hvilket giver ham store sansemotoriske vanskeligheder. 

Den måde han skal styrkes på herhjemme er bla. ved en kilepude når han sidder og en pilates bold til at styrke hans sansemotorik og nakke (han skal virkelig anstrenge sig for at løfte nakken og holde den oppe). Tygge tyggegummi, osv.. små ting. Hvis han bliver sløv ved bordet skal det være ok for ham at rejse sig for at hans krop sender impulser til hjernen (som ikke sker helt automatisk) og holder ham "vågen". Han må også gerne sidde med noget i hænderne for ligesom at få "uro"en ud der. 

Derudover skal vi igennem et langt fys og ergo-forløb hvor de vil styrke ham. 

Muhmi skriver:

Må indrømme at jeg er imponeret over din dreng, han er godt nok en sej gut!!

Et rigtigt hårdt slag for dig det kan jeg godt forstå... 

Men hold op hvor er han dygtig at han sådan har lært sig hvordan han holder sin krop igang... Jeg er virkelig imponeret over hvad børn kan gøre og lære sig...  Godt I da fik en opklaring på hvad det var så I kan arbejde videre med tingene sammen med fys og derhjemme...

Ja ikke? Det er ret vildt hvordan børn tilpasser sig og finder strategier for at kunne klare sig bedst. Vi skal så hjælpe ham med nye og hensigtsmæssige strategier  

Tak