MBL-mangel, vil i ikke dele jeres råd??

Fandt også denne blog, kan være du kan drage lidt nytte af hendes erfaringer.

Mbl-mangel (blog)

dorthemus skriver:

Min venindes lille datter har det og det påvirker deres hverdag meget. Hun har mange sygedage og kan ikke tåle at være sammen med Andre børn der er småsyge uden selv at rage det til sig. Heldigvis går min veninde hjemme og er pt i atbejdstræning pga svær bækkenløsning så hun er ikke så ramt af det endnu jobmæssigt. Desværre er københavns kommune meget tunge at danse med mht tabt arbejdsfortjeneste når hun skal til at sættes op i timer.

Tak for svar

Jeg går heldigvis hjemme med ham i forvejn af flere årsager, så det skal vi da ikke slås med.

Ved du om hun har problemer med diarre?

Både min søn og jeg fik at vide vi havde mbl-mangel, da han var 5 mdr. Jeg blev sendt på Riget men min søn er der intet blevet gjordt.

bullerbassen skriver:

Hej sødePrøv henri84 hendes dreng elias er også hårdt ramt . Ham jeg nævnte i SMS

Tak søde, det vil jeg prøve

Janni. skriver:

Hej søde.

Jeg har ikke nogen erfaring i MBL- mangel, men ved du at der findes en forening for dette? 

Fandt lige et link på Google.. Mbl-mangel foreningen

Hej søde
Den side kender jeg godt, men den virker ret død

Bloggen virker tilgengæld som noget jeg kunne have gavn af

Tusind tak

Puslingen skriver:

Hej søde
Den side kender jeg godt, men den virker ret død

Bloggen virker tilgengæld som noget jeg kunne have gavn af

Tusind tak

Øv jeg havde håbet at der var noget hjælp at hente i foreningen.

Håber bloggen kan hjælpe jer.

Puslingen skriver:

Tak søde, det vil jeg prøve

Måske hun kan dele erfaring. Er det egenlig slet ikke meningen Charlie skal følges på sygehuset ?? Du bliver jo fulgt ik ??

Hvordan går det med ham idag ?? Er så glad for snakken den anden dag , du sku en sveske 

Janni. skriver:

Øv jeg havde håbet at der var noget hjælp at hente i foreningen.

Håber bloggen kan hjælpe jer.

Jeg fik for længe siden nogle brochure fra dem men det var i 2010 den gang han og jeg fik at vide vi begge havde mbl-mangel. Men det virker ikke til siden har været aktivt brugt siden dengang

bullerbassen skriver:

Måske hun kan dele erfaring. Er det egenlig slet ikke meningen Charlie skal følges på sygehuset ?? Du bliver jo fulgt ik ??

Hvordan går det med ham idag ?? Er så glad for snakken den anden dag , du sku en sveske 

Jeg troede også de ville gøre noget dengang. Jeg bad og en henvisning til en læge jeg fik anbefalet af en bruger herinde fra og af den vej kom jeg i behandling på Riget.

Charlie fik en henvisning til gentofte hvor børneafdelingen lå dengang, men de hjalp kun men de problemer han havde motorisk med sit ene ben, den var en kanon hjælp, men troede også de ville tage sig ag MBL-manglen.
Dengang var han jo dog ikke så syg som nu, der var det kun at han ofte havde feber, men grundet hans sensetivitet så vi jo ikke mange og indførte starks en regl der hed er du syg, bliver du væk.

Men jo ældre han er blevet respekter folk det mindre plus det er blevet svære at beskytte ham.

Han er desværre lige så syg som sidst vi snakkede

Selv tak, jeg nød den
Det må vi klart gentage

Puslingen skriver:

Hej

Jeg ved der er flere herinde der har børn med MBL-mangel.

Vil i ikke fortælle lidt om hvordan i håndter det i hverdagen og på hvilken måde jeres børn er påvirket?

Har de ofte diarre?

Håber i vil give jer id til at svare

Ville også sige Henri84..

Hendes dreng har flere mbl mangler og går på mbl amb. ovre i odense.

vi har mødtes et par gange irl - skriver ofte sms'er med hende...

 

Puslingen skriver:

Jeg troede også de ville gøre noget dengang. Jeg bad og en henvisning til en læge jeg fik anbefalet af en bruger herinde fra og af den vej kom jeg i behandling på Riget.

Charlie fik en henvisning til gentofte hvor børneafdelingen lå dengang, men de hjalp kun men de problemer han havde motorisk med sit ene ben, den var en kanon hjælp, men troede også de ville tage sig ag MBL-manglen.
Dengang var han jo dog ikke så syg som nu, der var det kun at han ofte havde feber, men grundet hans sensetivitet så vi jo ikke mange og indførte starks en regl der hed er du syg, bliver du væk.

Men jo ældre han er blevet respekter folk det mindre plus det er blevet svære at beskytte ham.

Han er desværre lige så syg som sidst vi snakkede

Selv tak, jeg nød den
Det må vi klart gentage

Læste inde på bloggen janni anbefalede, den ser fin ud. Kunne se hun netop skrev, at hendes dreng blev hundesyg af små infektioner fra andre børn. Samme problem I har, så du må stramme lidt op igen på de forholds regler I tog i starten. Og ikke slække på dem.

Kunne du ikke nævne det for hende børnelægen eller er det ikke hendes område ??

Me too  Helt sikkert