Aner virkelig ikke hvad jeg skal gøre? Er så frustreret :(

Jeg er virkelig snart på renden til at give op - aner simpelthen ikke hvad jeg skal gøre  

Lærke på 2 år (og handicappet), bliver ved med at kaste sin mad op. Lige pt. er det faktisk mere eller mindre hver dag  Hun får mad gennem en mickey-sonden (sonde ind opereret i maven). 

Da Lærke ikke kan noget selv, siger det sig selv, at hun ikke er en aktiv pige, og derfor har hun hele tiden meget slim i lungerne og halsen - hendes fys i børnehaven laver lungefys med hende, så noget af alt det slim kan komme væk, og vi forsøger virkelig at vænne hende til en pep-maske, men hun vil bare slet ikke have den i nærheden af sin næse (hun har haft næsesonde i 3-4 mdr, og hun hev den nogle gange ud 2-3 gange om dagen, og skulle have lagt en ny - det gjorde jo selvfølgelig ondt på hende, så derfor er hun virkelig ked af at få noget omkring sin næse, da det jo forbindes med en dårlig oplevelse), så den kan vi bare ikke komme til at bruge - hun bliver fuldstændig hysterisk hvis vi bare sætter den på hende 

Men hun hoster og hoster og hoster, og prøver virkelig at få det slim op, men det ender så tit med at hun kaster op og i kæmpe mængder, som bare står ud i lår-fede stråler fra både mund og næse  

Og hvis ikke det er slimen og det hoste hun kaster op af, så er det af et krampe-anfald hun lige har haft (det kramper jo i hele kroppen, så derfor også i maven )

Hun får jo ikke lov, at beholde noget af det mad i maven 

Hun vejer i forvejen ikke meget og er en meget tynd pige, og hendes vægt svinger såååå meget - lige nu vejer hun omkring 9 kg og hun er altså 2 år og 4 mdr 

Lægerne siger, at det må være maden det er galt med, men uanset hvor store eller små mængder eller hvor hurtigt eller langsomt det løber ind, så bliver hun ved med at kaste op - de har sågar prøvet at skifte maden ud med et andet mærke.

Jeg ved virkelig ikke hvad jeg skal gøre, for de bliver ved med at sige at de intet kan gøre ved hendes slim i lungerne og halsen, men det nytter jo ikke at hun bare bliver ved at kaste maden op 

Bare idag har hun kastet 2 ud af 4 måltider op 

Åhhh jeg er bare så ked af det på hendes vegne 

Undskyld mit lange indlæg - måtte bare af med mine frustrationer 

Kofoed. skriver:

I må heller have det for nemt med hendes sygdom. Øv. Håber der er en læge der finder på en eller anden løsning til jer, det må være hårdt.

Tak 

Nej det er sku ikke nemt - ville ønske de bare havde en løsning på det slim problem, så havde det været meget nemmere 

Årh hvor er det træls for jer!! Nu ved jeg ik hva mærke sondemad hun får, men der hvor jeg arbejder bruger vi noget der hedder Neocat til de børn def kaster meget op. Det er noget med at det er nemmer at optage, da alt protein osv er fulstændig fint malet, hvis du forstår? Ellers er der også noget som hedder Infantini, men ved ik helt om hun er blevet for stor til det. Tror det nu ik! 

Jeg håber at i ka få noget rigtig godt vejledning ved en diatiest. 

Det er bare også rigtig, rigtig hårdt at se de små ha kramper. Jeg håber at i ka få noget rigtig hjælp til jeres lille datter. Vh stine

StineW79 skriver:

Årh hvor er det træls for jer!! Nu ved jeg ik hva mærke sondemad hun får, men der hvor jeg arbejder bruger vi noget der hedder Neocat til de børn def kaster meget op. Det er noget med at det er nemmer at optage, da alt protein osv er fulstændig fint malet, hvis du forstår? Ellers er der også noget som hedder Infantini, men ved ik helt om hun er blevet for stor til det. Tror det nu ik! 

Jeg håber at i ka få noget rigtig godt vejledning ved en diatiest. 

Det er bare også rigtig, rigtig hårdt at se de små ha kramper. Jeg håber at i ka få noget rigtig hjælp til jeres lille datter. Vh stine

Tak 

Lige nu får hun noget der hedder Peptisob - det skulle også være spaltet rigtig meget, og nemt at optage, men når hun kaster op kort tid efter hun har fået det, eller imens hun er ved at få det, så er det jo ikke nået at blive optaget i kroppen 

Jeg håber også snart de kan finde på et eller andet, som kan afhjælpe hendes problem 

Puh, det lyder bare træls Du får en kram herfra!! Det må være så frustrerende at se på at ens barn ikke har det godt, specielt når lægene ikke kan komme med en løsning eller forklaring. Hun har ikke gastrisk parese, spiserørsbrok eller noget? 
Og træls at hun ikke kan ha pep-masken, men det er jo som du siger forståelig, at hun ikke vil ha den efter alle de trælse oplevelser med sonden. Jeg har været med til at lægge sonde på børn og det var bestemt ikke en rar oplevelse
Jeg kan kun sende mange varme tanker til lille Lærke og til dig Håber i finder ud af det!!

MyLille skriver:

Puh, det lyder bare træls Du får en kram herfra!! Det må være så frustrerende at se på at ens barn ikke har det godt, specielt når lægene ikke kan komme med en løsning eller forklaring. Hun har ikke gastrisk parese, spiserørsbrok eller noget? 
Og træls at hun ikke kan ha pep-masken, men det er jo som du siger forståelig, at hun ikke vil ha den efter alle de trælse oplevelser med sonden. Jeg har været med til at lægge sonde på børn og det var bestemt ikke en rar oplevelse
Jeg kan kun sende mange varme tanker til lille Lærke og til dig Håber i finder ud af det!!

Tusind tak 

Nej det mener jeg ikke hun har, de har ihvertfald ikke fundet noget der tyder på det.

Men det er simpelthen fordi, at hun ligger meget ned, da hu  jo hverken kan sidde eller noget og så sætter det slim sig jo i lungerne og halsen 

Vi lærte også tilsidst, at lægge sonden i næsen, for eller kunne vi køre til sygehuset 3 gange om dagen - så det var nemmere hvis vi selv kunne det  Men det var slet ikke rart for Lærke og bestemt heller ikke for os at se det gjorde ondt på hende 

AnnaKJ skriver:

Jeg er virkelig snart på renden til at give op - aner simpelthen ikke hvad jeg skal gøre  

Lærke på 2 år (og handicappet), bliver ved med at kaste sin mad op. Lige pt. er det faktisk mere eller mindre hver dag  Hun får mad gennem en mickey-sonden (sonde ind opereret i maven). 

Da Lærke ikke kan noget selv, siger det sig selv, at hun ikke er en aktiv pige, og derfor har hun hele tiden meget slim i lungerne og halsen - hendes fys i børnehaven laver lungefys med hende, så noget af alt det slim kan komme væk, og vi forsøger virkelig at vænne hende til en pep-maske, men hun vil bare slet ikke have den i nærheden af sin næse (hun har haft næsesonde i 3-4 mdr, og hun hev den nogle gange ud 2-3 gange om dagen, og skulle have lagt en ny - det gjorde jo selvfølgelig ondt på hende, så derfor er hun virkelig ked af at få noget omkring sin næse, da det jo forbindes med en dårlig oplevelse), så den kan vi bare ikke komme til at bruge - hun bliver fuldstændig hysterisk hvis vi bare sætter den på hende 

Men hun hoster og hoster og hoster, og prøver virkelig at få det slim op, men det ender så tit med at hun kaster op og i kæmpe mængder, som bare står ud i lår-fede stråler fra både mund og næse  

Og hvis ikke det er slimen og det hoste hun kaster op af, så er det af et krampe-anfald hun lige har haft (det kramper jo i hele kroppen, så derfor også i maven )

Hun får jo ikke lov, at beholde noget af det mad i maven 

Hun vejer i forvejen ikke meget og er en meget tynd pige, og hendes vægt svinger såååå meget - lige nu vejer hun omkring 9 kg og hun er altså 2 år og 4 mdr 

Lægerne siger, at det må være maden det er galt med, men uanset hvor store eller små mængder eller hvor hurtigt eller langsomt det løber ind, så bliver hun ved med at kaste op - de har sågar prøvet at skifte maden ud med et andet mærke.

Jeg ved virkelig ikke hvad jeg skal gøre, for de bliver ved med at sige at de intet kan gøre ved hendes slim i lungerne og halsen, men det nytter jo ikke at hun bare bliver ved at kaste maden op 

Bare idag har hun kastet 2 ud af 4 måltider op 

Åhhh jeg er bare så ked af det på hendes vegne 

Undskyld mit lange indlæg - måtte bare af med mine frustrationer 

hejsa jeg arbejder et sted hvor vi bruger mickeysonder mm. og har også mange børn med sekret problemer.    har i en Cpap maskine til hende.  ikke en som sidder kontinuerlig på hende men en til brug ca 4 gange daglig???   de er gode.  får hun mocumust på maske og har i en portoneb til alm saltvandsinhallatiner. den er nemlig vores vidunder middel.

hvad mad får hun??  og kunne hun evt få lidt mere af maden om natten.

trøste kram til dig og håb om god bedring.  hilsen Heidi

hejsa jeg arbejder et sted hvor vi bruger mickeysonder mm. og har også mange børn med sekret problemer.   har i en Cpap maskine til hende.  ikke en som sidder kontinuerlig på hende men en til brug ca 4 gange daglig???   de er gode.  får hun mocumust på maske og har i en portoneb til alm saltvandsinhallatiner. den er nemlig vores vidunder middel.

hvad mad får hun??  og kunne hun evt få lidt mere af maden om natten.

trøste kram til dig og håb om god bedring.  hilsen Heidi

Vi har kun pep-masken til hende, men når hun slet ikke vil have den i nærheden, så er det bare rigtig svært

Alt hvad der kommer i nærheden af hendes næse, bliver hun helt hysterisk omkring 

Uhhh nej, tør slet ikke give hende mad om natten, da det er der hun hoster allermest - er så sikker på at det hele bare ville komme op igen  Lige nu får hun Peptisorb.

AnnaKJ skriver:

Tusind tak 

Nej det mener jeg ikke hun har, de har ihvertfald ikke fundet noget der tyder på det.

Men det er simpelthen fordi, at hun ligger meget ned, da hu  jo hverken kan sidde eller noget og så sætter det slim sig jo i lungerne og halsen 

Vi lærte også tilsidst, at lægge sonden i næsen, for eller kunne vi køre til sygehuset 3 gange om dagen - så det var nemmere hvis vi selv kunne det  Men det var slet ikke rart for Lærke og bestemt heller ikke for os at se det gjorde ondt på hende 

Ja, jeg forstår slimproblematikken. Hvis man nu bare kunne støvsuge de lunger et par gange om dagen!! Så var det problem ude af verden.. men så nemt skal det jo ikke være
Kan godt se det var mest praktisk at lægge sonden selv ja..fryktelig træls men praktisk. Godt hun fik en mickeysonde!
Jeg fingre og tær