Dette er skrevet om min datter

varme knus til jer

Nessie skriver:

Det er barsk læsning.

Ikke særlig gode fremtidsudsigter for jeres datter, men må dog sige at når hun kun er det andet  diagnosticerede tilfæde i Danmark, så er det ret flot, at de overhovedet har fundet ud af hvad der er galt med hende.

For jer må det være en trøst at vide, hvilken sygdom det er, at den ikke er særlig udbredt (af hensyn til nyt barn), og hvilken form for behandling hun har brug for.

Det tog dem ca. 6-7 mdr før de fandt frem til at det var det.
Vi havde selv sat og kigget på nettet efter noget som kunne passe på hende. Så fandt vi aicardi og nævnte det for vores læge og vi blev sendt til den øjenundersøgelse som er nødvendig for at stille diagnosen, så det var rigtig dejligt at de også lyttede til os.

Chancen for at det nye barn skulle få det samme er vust 1 ud af 1 milion så det er rigtig dejligt

marhemor skriver:

Hvor er det dog voldsomt at læse, og hvor må det være svært at være i jeres situation!!

Mange tak for at du delte det med os andre, super flot!! - og ja som du skriver er visheden alligevel bedre end uvisheden!!

Det er rigtig svært nogen gange men Lærke er super dejlig og hun gør det hele værd, også selv når man er tæt på at give op

Har nogen gange haft lidt svært ved at forklare når andre har spurgt, så denne artikel er dejlig at have

twinboys skriver:

varme knus til jer

Tak

AnnaKJ skriver:

Det tog dem ca. 6-7 mdr før de fandt frem til at det var det.
Vi havde selv sat og kigget på nettet efter noget som kunne passe på hende. Så fandt vi aicardi og nævnte det for vores læge og vi blev sendt til den øjenundersøgelse som er nødvendig for at stille diagnosen, så det var rigtig dejligt at de også lyttede til os.

Chancen for at det nye barn skulle få det samme er vust 1 ud af 1 milion så det er rigtig dejligt

Det må også være en virkelig svær diagnose at stille.

Altid noget I har en fornuftig læge, der lyttede til jer