Dette er skrevet om min datter

Som mange af jer ved, så er min datter hjerneskadet og har epilepsi. Og nu har vores læge i Hjørring sammen med en læge i ålborg lavet et tidsskrift om hende og hendes sygdom

Dette er gjort fordi, at man ikke ved så meget om Aicardi syndrom, så det skulle være en hjælp til at andre læger i fremtiden

Hvis I har lyst til at læse om det, så smider jeg lige et link:

http://www.ugeskriftet.dk/LF/UFL/2011/39/pdf/VP07100294.pdf

Det første skal i ikke læse - kun det som omhandler Aicardi

Billederne af fra Lærkes MR-scanning, hvor man godt kan se af det desværre ikke ser helt normalt ud.

Ved ikke hvor meget af i det i forstår, men jeg synes nu det er ret spændende, at læse fra deres vinkel Ellers er google jo fantastisk

AnnaKJ skriver:

Som mange af jer ved, så er min datter hjerneskadet og har epilepsi. Og nu har vores læge i Hjørring sammen med en læge i ålborg lavet et tidsskrift om hende og hendes sygdom

Dette er gjort fordi, at man ikke ved så meget om Aicardi syndrom, så det skulle være en hjælp til at andre læger i fremtiden

Hvis I har lyst til at læse om det, så smider jeg lige et link:

http://www.ugeskriftet.dk/LF/UFL/2011/39/pdf/VP07100294.pdf

Det første skal i ikke læse - kun det som omhandler Aicardi

Billederne af fra Lærkes MR-scanning, hvor man godt kan se af det desværre ikke ser helt normalt ud.

Ved ikke hvor meget af i det i forstår, men jeg synes nu det er ret spændende, at læse fra deres vinkel Ellers er google jo fantastisk

Puha... Det er godt ok barske udsigter for fremtiden for din datter  Men meget spændende at læse, hvad lægerne skriver. Det giver en lidt bedre forståelse af hvad hun fejler! 

JulieE skriver:

Puha... Det er godt ok barske udsigter for fremtiden for din datter  Men meget spændende at læse, hvad lægerne skriver. Det giver en lidt bedre forståelse af hvad hun fejler! 

Præcis!

Og selvom det er dårlige udsigter, så synes jeg det giver meget at læse det Og at se på billederne.

AnnaKJ skriver:

Præcis!

Og selvom det er dårlige udsigter, så synes jeg det giver meget at læse det Og at se på billederne.

Ja, det kan jeg godt forstå du synes! Det må hjælpe rigtig meget på forståelse af, hvad der sker med Lærke og hvorfor hun er som hun er 

bare lige et kæmpevildt der er så få !!! tak fordi du delte

AnnaKJ skriver:

Præcis!

Og selvom det er dårlige udsigter, så synes jeg det giver meget at læse det Og at se på billederne.

Meget af det ligger vel også i at få en forklaring? Jeg ønsker Jer i hvert fald alt held og lykke med det hele!

smutti1975 skriver:

bare lige et kæmpevildt der er så få !!! tak fordi du delte

Ja det er nemlig ikke så udbredt - så synes det er rigtig godt at lægerne har lavet dette, for at hjæpe andre med nemmere at stille den diagnose.

Flodkilling skriver:

Meget af det ligger vel også i at få en forklaring? Jeg ønsker Jer i hvert fald alt held og lykke med det hele!

Jo det gør det. Vi har længe gerne ville se hendes mr-billeder, men den cd de er på, virker åbenbart ikke 

Så det er dejligt at vi nu kan se det

Det er barsk læsning.

Ikke særlig gode fremtidsudsigter for jeres datter, men må dog sige at når hun kun er det andet  diagnosticerede tilfæde i Danmark, så er det ret flot, at de overhovedet har fundet ud af hvad der er galt med hende.

For jer må det være en trøst at vide, hvilken sygdom det er, at den ikke er særlig udbredt (af hensyn til nyt barn), og hvilken form for behandling hun har brug for.

Hvor er det dog voldsomt at læse, og hvor må det være svært at være i jeres situation!!

Mange tak for at du delte det med os andre, super flot!! - og ja som du skriver er visheden alligevel bedre end uvisheden!!