bare mig skriver:
må man spørge om hvilke problamtikker hun så har ud over??
det lyder til i har det rigtigt svært ud fra hvordan du beskriver.. men en ting undre mig nu lidt.. hvis tingene nu virker i starten hvorfor så ændre på dem fordi de ikke virker efter en periode?? det er her jeg tænker det er vigtigt at holde fast så hun ved hvad hun har at forholde sig til.. ved at lave ændringer og prøve noget nyt skal hun starte forfra og bliver kun endnu mere forvirret..
jeg tror det er en sund løsning i har valgt at bruge de samme ting som børnehaven.. gør det så ens som muligt for hende alle de steder hun opholder sig..
men forstår udemærket din bekymring..
jeg kan nu læse at i gør rigtig meget for den lille pige og i rigtigt gerne vil hende.. men det er svært når man ikke forstår hvad der sker inde i hende og hvorfor hun gør som hun gør..
håber inderligt det lykkedes for jer kæmpe 
Ja du må gerne spørge 
Hun har bla. syns og hørenedsættelse (deraf briller og høreapperat), balancebesvær (er man ude, skal hun altid have en i hånden eller holde ved feks. indkøbsvogn), motorisk udfordret (eks. er hendes finmototrik fantastisk, men hvis hun taber tingene efter at have samlet op med tommel og pegefinger, så bliver hun helt hysterisk, her kommer det lidt autistiske op i hende), hjerteproblemer (står og skal opereres igen inden for en kort årrække, men de tør ikke lægge hende i narkose endnu), pga tidligere trakeostomi og en fejloperation i den forbindelse, har hun forsnævret spiserør, så har indtil i sommers KUN spist blendet mad. Nu er hun kommet rigtig langt og kan male lidt mørkt rugbrød med tungen og synke det, men det går MEGET langsomt. Hun er lille af vækst og har samtidig nogle typiske adfærdstræk som er generelt for den type af børn, som man ikke kender så meget til, udover dem man opdager hen af vejen. Jeg vil skrive en pb og fortælle hvad syndromet hedder.
Det var bare de åbenlyse ting der følger med hendes syndrom. Og der skal tages højde til hver enkelt lille ting i hendes dagligdag! Udover det er der tillægslidelser, som feks at have brug for at mærke sig selv fysisk og ikke have nogen opfattelse af smerte, hun har en ekstremt høj smerteterskel og hvad der kan tvinge en voken mand i knæ, oplever hun måske som et myggestik. Hun er ikke direkte selvskadende, men forstår at udnytte folks bekymring i den forbindelse, ved at få opmærksomhed mod at banke hovedet ind i forskellige ting.
Jeg kan godt forstå du undrer dig over den fortsatte søgen på strategier og pædagogiske metoder. Nu er vi 'kun' sammen' med hende hver anden weekend, i modsætning til hendes mor og børnehaven. Børnehaven arbejder med hendes problematikker hvor de derhjemme er nødsaget til at føje hende rigtig tit, for at have en fredelig hverdag, da der også der er to andre børn at tage hensyn til samt en hverdag der skal køre rundt. Prioriteringen i den familie kan man altid diskutere, men det er nu sådan det er der. Så det er kun i børnehaven der arbejder med det, for at forberede hende på skole til sommer samt almindelig generel livsførelse. De fortæller at de er nødt til at ændre strategi efter noget tid, da hun regner ud hvordan hun kan vende den til sin egen fordel. Det er svært lige at forklare, men i bund og grund vender hun den om og så er det hende der bruger metoden på os, for at opnå det hun vil. Enormt beregnende.
Der er rigtig meget i det. Og det kan være dybt frustrerende. Håber det giver et bredere billede af hende, men som sagt er det ikke kun den autistiske del der fylder, det er et meget komplekst syndrom. Og vi aner ikke hvad vi skal gøre!!
