NF - Høj risiko for Downs

Vi har lige været til nakkefoldsscanning i dag og vi fik set en lille baby der hoppede rundt og var glad ) Desværre så gjorde min blodprøve at vi kom i højrisikogruppen for Downs syndrom og derfor er vi blevet tilbudt en moderkagebiopsi. Indtil videre har vi sagt ja, men jeg vil stadig gerne lige have tænkt det ordentligt igennem. Tallet hedder 1:214 Det er jo egentlig ikke så meget.

 Risikoen ved moderkageprøven er op til 1 % for at abortere. Til gengæld får man 100 % svar på om barnet har Downs eller andre kromosomfejl. Og nå ja, så får man også at vide om det er en dreng eller en pige...

Det skal lige siges at nakkefolden målte 1,14 som scanningsdamen sagde var rigtig fint. De kan være helt op til 3,50. Og så havde barnet et fint næseben og hun fortalte at 1 ud af 2 downs børn ikke har noget næseben på det her tidspunkt. Så det er jo også et godt tegn. Omvendt ved jeg bare ikke om jeg har lyst til at gå og være i tvivl og vi er ret enige om at hvis det kan undgås, så vil vi ikke have et barn med Downs. Egentlig tror jeg at vi har ressourcerne til det (hvis nogen altså har det!) men omvendt så er der bare så mange ting der spiller ind når børn har Downs. Der er bl.a. en forhøjet risiko for hjertefejl osv. og så er der jo mange forskellige grader af Downs.

 Ved ikke helt hvad jeg vil frem til. Vil bare meget gerne høre jeres erfaringer på det her område...

Tanja1234 skriver:

Vi har lige været til nakkefoldsscanning i dag og vi fik set en lille baby der hoppede rundt og var glad ) Desværre så gjorde min blodprøve at vi kom i højrisikogruppen for Downs syndrom og derfor er vi blevet tilbudt en moderkagebiopsi. Indtil videre har vi sagt ja, men jeg vil stadig gerne lige have tænkt det ordentligt igennem. Tallet hedder 1:214 Det er jo egentlig ikke så meget.

 Risikoen ved moderkageprøven er op til 1 % for at abortere. Til gengæld får man 100 % svar på om barnet har Downs eller andre kromosomfejl. Og nå ja, så får man også at vide om det er en dreng eller en pige...

Det skal lige siges at nakkefolden målte 1,14 som scanningsdamen sagde var rigtig fint. De kan være helt op til 3,50. Og så havde barnet et fint næseben og hun fortalte at 1 ud af 2 downs børn ikke har noget næseben på det her tidspunkt. Så det er jo også et godt tegn. Omvendt ved jeg bare ikke om jeg har lyst til at gå og være i tvivl og vi er ret enige om at hvis det kan undgås, så vil vi ikke have et barn med Downs. Egentlig tror jeg at vi har ressourcerne til det (hvis nogen altså har det!) men omvendt så er der bare så mange ting der spiller ind når børn har Downs. Der er bl.a. en forhøjet risiko for hjertefejl osv. og så er der jo mange forskellige grader af Downs.

 Ved ikke helt hvad jeg vil frem til. Vil bare meget gerne høre jeres erfaringer på det her område...

åh hvor er jeg ked at at i skal igennem så mange bekymringer.

da jeg ventede Rasmus var vi enige om at vi ville ha alle prøver for at sikre os at vores baby var Rask. og vidste det sig at baby fejlede noget, sku jeg ha en abbort.

dagen før nf var jeg fuldstændig ud af mig selv af bekymring... for hvad nu hvis.....?

jeg kan desværre ikke give dig et godt råd, for jeg aner simpelthen ikke hvad jeg selv ville ha gjort. jeg håber bare i finder den helt rigtige løsning for jer.

Først og fremmest
Det er ikke nogen sjov situation og stå i. Jeg har selv en fætter med downs.

Dernæst. Prøv at stille jer selv nogen spørgsmål.

Hvis i får foretaget prøven og den viser downs (eller et af de andre ting, de osse tester for.) ville i så få barnet fjernet?
For hvis svaret er nej, er der jo ingen grund til at få foretaget prøven.

Hvordan ville i ha´det hvis barnet blev født med downs, hjertefejl m.m.?? Ville i ha´overskud til det i hverdagen? Ikke bare nu, men osse ift. fremtidige søskende, karriere osv.

Personligt ville jeg vælge prøven til. For udover at jeg ikke mener de kunne få hvad jeg mener er et værdigt liv, så ville jeg ikke ha´overskudet. Jeg har en større søn, og jeg har masser af ambitioner og drømme for fremtiden, hvor et barn med downs på ingen måde ville passe til min hverdag.

Det lyder måske hårdt, men sådan har jeg det...

Det ville også være svært for mig at vælge.
jeg har fået taget fostervandsprøve med alle mine, og heldigvis var der ingen problemer, men hvis der havde været noget, ville jeg også have fået tilbudet om en sen abort.
Men spørgsmålet er, om jeg også ville have valgt det??
Jeg er ret overbevidst om at hvis barnet blev født med fx rugmarvsbrok eller andre alvorlige fejl, ville jeg nok have valgt en sen abort, men ikke med Downs.
Downsbørn er dejlige, og det findes i mange forskellige grader, og man kan ikke vide hvor slemt det vil blive for det barn man får, men man kan håbe på det bedste.
Er det så en af de sværere ramte, så må man indstille sig på, at man måske får brug for hjælp til aflastning og evt. tidligt må få barnet på institution, fordi man ikke selv kan magte det.
Men er det inden for de mildere tilfælde, så kan barnet få et dejligt liv i familiens skød i mange år.
I vore dage, har man styr på de hjertefejl Downs-børn bliver født med, og de kan som regel medicineres eller opereres, sådan at barnet får et normalt liv.
Så det skal ikke afholde en fra at vælge at få et barn med Downs.
Der findes også mange gode muligheder for udvikling af dem, bl.a. er Rudolf Steiner børnehaverne super gode til Downs-børn, og det er deres skoler også, så alt er bestemt ikke sort i sort.

Kærligst
sussie

Jeg fik lavet en moderkageprøve sidst. Pga dawn's + rygmavsbrok. Meget hurtig overstået og den ene procent der er i chance var ikke nok til at lade være for mit vedkomne

Det er bare super hårdt at gå ud fra såden et lokale, efter man har fået sådan en træls ting at vide!

Jeg fik selv lavet en moderkagebiopsi for en måned siden ca. Og jeg har på ingen måde fortrudt det. Det var bare så hurtigt overstået. Men jeg havde selv lavet et indlæg, som du selv har gjort, så du kan jo gå ind og kigge min oplevelse af moderkagebiopsien, de bekymringer jeg har haft osv. Du er velkommen til at skrive til mig, stille mig en masse spørgsmål. Det er nemlig super hårdt at stå i det!

Tanja1234 skriver:

Vi har lige været til nakkefoldsscanning i dag og vi fik set en lille baby der hoppede rundt og var glad ) Desværre så gjorde min blodprøve at vi kom i højrisikogruppen for Downs syndrom og derfor er vi blevet tilbudt en moderkagebiopsi. Indtil videre har vi sagt ja, men jeg vil stadig gerne lige have tænkt det ordentligt igennem. Tallet hedder 1:214 Det er jo egentlig ikke så meget.

 Risikoen ved moderkageprøven er op til 1 % for at abortere. Til gengæld får man 100 % svar på om barnet har Downs eller andre kromosomfejl. Og nå ja, så får man også at vide om det er en dreng eller en pige...

Det skal lige siges at nakkefolden målte 1,14 som scanningsdamen sagde var rigtig fint. De kan være helt op til 3,50. Og så havde barnet et fint næseben og hun fortalte at 1 ud af 2 downs børn ikke har noget næseben på det her tidspunkt. Så det er jo også et godt tegn. Omvendt ved jeg bare ikke om jeg har lyst til at gå og være i tvivl og vi er ret enige om at hvis det kan undgås, så vil vi ikke have et barn med Downs. Egentlig tror jeg at vi har ressourcerne til det (hvis nogen altså har det!) men omvendt så er der bare så mange ting der spiller ind når børn har Downs. Der er bl.a. en forhøjet risiko for hjertefejl osv. og så er der jo mange forskellige grader af Downs.

 Ved ikke helt hvad jeg vil frem til. Vil bare meget gerne høre jeres erfaringer på det her område...

Har ikke selv stået i situationen, men min moster fik lavet biopsien for 8-9 år siden, da hun var gravid med min lille kusine, pga flere forskellige ting, og der skete ikke noget.

Jeg håber det bedste for jer, og ville bare lige sende et kram, og håber alt er i skønneste orden, har forresten også læst, at en stor procentdel, som får lavet biopsien, får at vide at alt er ok, så håber det kan hjælpe lidt

Tak for jeres var alle sammen. Det er rart at se at man ikke er den eneste der har stået i denne her situation. Man føler sig ellers lidt "Palle alene i verden" efter sådan et svar.

Nihell - det var skønt at læse din tråd igennem og det gav mig meget bedre mod på det hele. Nu skal det her bare overstås så vi forhåbentligt kan komme i gang med at glæde os igen..

Stop, vent! 

Dit risikotal er ikke ret højt. Der er faktisk næsten større risiko for at abortere pga prøven end der er for downs.

Vi stod i samme situation. 1:297 sagde tallet og sygehusets grænse var 300. 

Jeg fik i stedet foretaget en scanning (som de også ville foretage på sygehusene hvis der var tid og ressourcer til det..) En scanning der måler flowet i en vene ved hjertet og som fortæller med 99 % sikkerhed om der er downs eller ej.

Nu ved jeg ikke hvor du bor, men jeg fik den foretaget hos Birgit Thalweizter (eller noget i den stil).. Jordemoder.dk hedder hendes firma. Den er selvfølgelig selvbetalt, men alle pengene værd, synes jeg. Vi fik selvfølgelig en sund og rask datter som scanningen viste. Ja, selv kønnet kunne hun se i uge 13.

Helle...