Fatima skriver:
tak for jeres stötte piger.
min sön er ik helt hård ramt.
det positive ved det hele er at brokket sidder langt nede, nösten ved numsen og den er lukket. han kommer til at kunne gå men ved hjalp af sådan nogle ting man får sat på benene.
og det negative er at der var nerver i brokket. dem har lagen saa kottet over. og vi ved ik hvilken nerver det er. altså hva de paavirker. lige nu bevaager han benene og armene og er rask som en normal baby. en endda vejer han 5 kg
mamas tyksak. hehe.
og jeg skal stikke en kateter ned i hans blaare
det er bare saa hårdt. det tör jeg naasten ik og gör. men det SKAL göres.
men hvordan det kommer til at se ud senere hen ved jeg satme ik. og ligeså snart jeg taanker på det går jeg fuldstandig ned.
Det er så hård en situation at stå i for jer..................at dette handicap er kommet som et chok for jer. Vi har selv stået i den forbandede situation, at vores datter er blevet handicappet efter hendes 3 mdr's vaccine. Hun er synshandicappet, og har nedsat muskeltonus (spænding) i kropsstammen og i benene. Hun har desuden haft mundmotoriske problemer, som har gjort at hun har haft svært ved at spise. Idag er Ida 19 mdr. Hun kan ikke det samme som sine jævnaldrene...................men hun udvikler sig, og det er positivt. Hun er en glad og veltilpas lille pige, der kan charmere alle. Måske bliver hendes livsbane ikke som vi havde troet og håbet.............men jeg er sikker på, at hun får et godt og lykkeligt liv, for hun er ELSKET ud over alle grænser.
Mit råd til dig og din mand er, at sørge.............gi' plads til sorgen, for den skal have plads, for at finde en naturlig plads i hele denne situation. Desuden kan man få meget positiv feedback og støtte i forældregrupper til rygmarvsramte. Her er et link. http://www.rygmarvsbrokforeningen.dk/index.php
Det kan godt være at det ikke skal være lige nu, i skal melde jer ind...............men på sigt, kan jeg kun anbefale jer, at søge støtte og rådgivning i denne forening.
Sender jer de bedste ønsker for fremtiden.
Mette
Anmeld
