Har fået nok

Syntes det hele med kommune og sygehus er noget rod, kan snart ikke overskue det mere, syntes det er det ene nederlag efter det andet.

Tirsdag d. 16.3.10 var vi til kontrol på sygehuset hvor vi bla. aftalte at Daniella skulle have korter dage, flere dage hjemme samt at hun ikke skulle deltag når de f.eks skulle på besøg i børnehave samt have mange gæster eller gæstebørn, men når jeg så beder om noget dukomentation på det vil de ikke give mig det og lige pludselig er det ikke noget vi skal gøre alligevel. De sagde også at vi skulle knyttes til børn og familie centeret Gudenåen fordi de syntes Daniella har det hårdt og svært.

Så Starter jeg på noget nyt aktivering ved kommunen hvor det betyder at jeg skal gå fra 6 timer - 25 timer om ugen (stadig ikke mange timer) men dette forhindre så at jeg kan gøre som syeghuset sagde (vi havde dog prøvet det inden jeg startede og det havde en tydelig positiv efekt) så jeg får at vide at med dukomentatioen så kan jeg få time nedsættelse og skal bare møde to hele dage om ugen og det fortalte jeg at det var jeg sikker på at jeg godt kunne få men næ nej der kunne jeg tro om...

Så prøver jeg så at henvende mig ved børn og familie centeret gudenåen og de har intet modtaget på os og tros det at sygehuset sagde at det var dem der skulle give noget dokumentation aå har de ikke bemyndigelse til dette.

Og for lang tid siden søgte jeg noget økonomisk hjælp under uddannelse med støtte fra møderhjælpen med Daniella som begrundelse og har fået at vide at det bestemt ikke er noget jeg skal sætte næsen op efter, og da vores økonomi i forvejen ikke er den kønneste så tør jeg ikke hoppe ud i en uddannelse uden ergo min uddannelse er røget sig en tur

Daniella vågner næsten hver nat og nogen gang næsten hele tiden med onde drømme, når hun kommer hjem er hun smadderet og ødelagt og græder, hænger, er umulig, kan finde på at sparke og slå mm. og vil bestemt aldrig sove, syntes det er ved at være frustrende alt det her, og det er jo meget mere end nævnt.

Jeg bad så igår om at få agtinsigt i Daniella´s journal/en kopi og deri gør jeg mig en grim opdagelse der står at jeg mor ikke har kunne udlukke at der evt. skulle være forgået en form for misbrug oppe ved Daniella´s dpér og jeg kan godt huske at være blevet spurgt om jeg var bekymret for om der var tale om en form for misbrug hvortil jeg svaret nej dte kunne jeg bstemt ikke forstille mig og den kan jeg ikke lige dreje til at jeg ikke kan udlukke det, og syntes det er så grim, vores dpér er blevet underrette da jeg syntes hun har ret til at vide det og da vi har et tæt samarbejde med hende og stoler på hende, hun er selfølig dybt rystet og berørt af det der står.

Er bare ved at få nok af det hele nu.

Ved ikke hvad jeg vil med indlægget nok bare lige en klage sang herfra.

tak fordi i læste med.

TrioeN

Det lyder som en stor mundfuld! Jeg håber da, at Daniella har det godt hos sin dp og ikke at der foregår noget der ikke skal! Jeg håber du får styr på det hele - selvom det til tider er nogle krumme veje man skal igennem for at nå porten

Håber i alle får det bedre

Tanker herfra

Tanja

At arbejde sammen med det offentlige kan ofte være som at slå en bule i en blød hat - desværre.

Har ingen råd at give dig, men sender dig et

Sikke noget hø................ja, ikke nok med at ens barn har handicap................men at man så også skal slås med kommune og sygehus, for noget man skulle tro var helt naturligt. Det er op ad bakke, at få støtte og hjælp, når man har brug for det.

Har du/I kontakt til nogle handicaporganisationer, eller har i en specialvejleder hos kommunen (en socialrådgiver indenfor handicapområdet).

Sender dig lidt styrke..................

Mette

Åh... sikker noget... jeg meget ked af for jeres vejne...

Men hvor gammel er Daniella nu? For der er en phase, hvor de har det rigtigt skidt med at sove... Min søn, som aldrig har sovet godt, har haft en periode, hvor han vågnede og skreg og jeg var ved at falde ned af sengen hver gang! puha!   Og han kunne ikke falde til ro og han fand også på at slå mig. Og om dagen kunne han også finde ud af det, nogle gange. Jeg fik at vide, at de har sådan en phase og det kan blive svært. En slags tiger spring. Om dagen har jeg bare sagt meget seriøs til ham, at man IKKE må slå. Om natten har jeg ikke sagt noget. Jeg har faktisk ikke sagt særligt meget, bare shhhhh, roooolig, det er sent og man skal sove. Og jeg har altid haft en tudkop ved siden af tremmeseng og jeg har tilbudt ham noget vand. Og han tog den meget gerne og det har hjulpet de fleste gange. Nogle andre gange virkede ham så mærkeligt, at jeg bare har taget ham oppe og sad med ham i armene i et styk tid. Og da han var til at falde til ro har jeg puttet ham tilbage i tremmesengen. Nogle gange ville han ikke tilbage, men jeg har bare sagt, at det skal man. Nu skal vi i vores seng, for nu skal man sove og jeg ventede indtil han sov. Og jeg har læst meget på nettet (for jeg var i gang med at finde en junior seng til ham) men det viser sig, at børnene sover mest trygge i tremmesengen, for de elsker at putte i hjørnerne. Nå, men så har jeg beholdt tremmesengen og jeg har ikke flyttet ham til vores seng (eller ikke så tit mere) for dengang var jeg allerede 8 måneders gravid og jeg ville, at han skulle sove i hans seng, så jeg kunne have den nyfødt i vores seng. Og så var det overstået. Og nu vogner han næsten aldrig, kun en gang i mellem for han er tørstig og så sover han igen med det samme.

Det er dig der kender din datter og ved, alt hvad I gik i gennem. Og alt andet er bare mennesker som ikke kan forstå noget som helst, for i har kæmpet så hård for hende!!!

Åååh hvor jeg føler med dig, for jeg kender det kun alt for godt fra dengang for 11 mdr. siden, hvor Emma kom i gips og til hun fik det af for 6 mdr. siden. Heldigvis "slås" vi ikke med  kommunen mere "om det anyway".

Det er jo desværre ikke noget der sådan lige går over for jeres vedkommende, og jeg synes virkelig det er synd for jer, for der er ikke meget hjælp at hente fra kommunen, eller forståelse for at man gør det man gør for sit barns skyld!!!!

Øv hvor er det trælst for jer!!!

Håber snart de får øjnene op for, hvad der er bedst for jeres datter...og at de vil hjælpe jer!!

Kæmpe kram herfra.