Infantilt hæmangiom

Gik i mødregruppe med en hvis store barn havde haft et meget stort mærke i ansigtet som din datter, da hun var lille. Men som 6 årig kunne man slet ikke se hun nogensinde havde haft mærket. Hun fik vidst også medicin for det hvis jeg husker rigtigt. 

Dtb skriver:

Hej, vores datter, som blev født her i starten af april, er i udredning for det vi har fået at vide er er portvinsmærke. Det ligner akkurat det, som din datter har/havde, og udviklede sig også først i ugerne efter fødslen. Vi håber, at det måske kun er et jordbærmærke ligesom de fandt ud af med din datter. Har du evt lyst til at dele dine erfaringer og viden om, hvordan lægerne kom frem til diagnosen? Kh. en småbekymret mor :-)

Hej,

Jeg har først set dit opslag nu, men jeg vil meget gerne svare.

Da min datter blev født havde hun kun en lille "hudafskabning" i ansigtet. Hun er født ved kejsersnit og vi tænkte først, at det skyldes, at de måtte tage hårdt fat, for at få hende ud.

Efter en uges tid kunne vi se en bleg, lyserød aftegning i ansigtet, svarende til mærket. Det voksede meget hurtigt, blev mørkere og bredte sig også til hovedbunden/nakken. Da hun var 3 uger gammel tog jeg til egen læge, som sagde, at det var et modermærke. Vi fik en henvisning til en hudlæge. Pga. lang ventetid fandt vi selv en privat hudlæge og kom til 3 dage senere. Han mente, at det var et portvinsmærke. Han henviste os til Gentofte Hospitals hudklinik (de kunne ikke hjælpe). Vi var også hos en klinisk fotograf, som tog vores datter op på konference. Her var der en overlæge fra Rigshospitalet, der så hende og vi blev ca. 4 uger efter indkaldt til undersøgelse, på afdeling 5002, på Rigshospitalet. De mente og mener stadig, at det er et infantilt hæmangiom/jordbærmærke. Mest af alt baseret på, at det ikke var til stede ved fødslen, men udviklede sig ekstremt hurtigt over bare få uger. De mente at hun skulle have medicin, for at mindske mærket. Særligt fordi det var/er så stort og sidder omkring øjet og øret. Vi går derfor til kontrol på afdelingen - i starten hver 14. dag, nu ca. hver 6. måned.vi går også hos øjenlægerne derinde.

Vi går også til fysioterapi, da hun motorisk er langt bagud. Om det skyldes mærket ved vi ikke med sikkerhed.

Da hun var 8 måneder blev hendes hjerne scannet, da de mistænker noget der hedder PHACE syndrom. De kunne se en lille ændring, som de ikke ved, om har betydning. Hun skal muligvis scannes igen omkring 2 år. Hun er 19 måneder nu.

Hun ser nu sådan ud.

Du er velkommen til at skrive igen ��

*.* skriver:

Gik i mødregruppe med en hvis store barn havde haft et meget stort mærke i ansigtet som din datter, da hun var lille. Men som 6 årig kunne man slet ikke se hun nogensinde havde haft mærket. Hun fik vidst også medicin for det hvis jeg husker rigtigt. 

Sikke en dejlig besked Tak for den.

Anonym skriver:

Hej,

Jeg har først set dit opslag nu, men jeg vil meget gerne svare.

Da min datter blev født havde hun kun en lille "hudafskabning" i ansigtet. Hun er født ved kejsersnit og vi tænkte først, at det skyldes, at de måtte tage hårdt fat, for at få hende ud.

Efter en uges tid kunne vi se en bleg, lyserød aftegning i ansigtet, svarende til mærket. Det voksede meget hurtigt, blev mørkere og bredte sig også til hovedbunden/nakken. Da hun var 3 uger gammel tog jeg til egen læge, som sagde, at det var et modermærke. Vi fik en henvisning til en hudlæge. Pga. lang ventetid fandt vi selv en privat hudlæge og kom til 3 dage senere. Han mente, at det var et portvinsmærke. Han henviste os til Gentofte Hospitals hudklinik (de kunne ikke hjælpe). Vi var også hos en klinisk fotograf, som tog vores datter op på konference. Her var der en overlæge fra Rigshospitalet, der så hende og vi blev ca. 4 uger efter indkaldt til undersøgelse, på afdeling 5002, på Rigshospitalet. De mente og mener stadig, at det er et infantilt hæmangiom/jordbærmærke. Mest af alt baseret på, at det ikke var til stede ved fødslen, men udviklede sig ekstremt hurtigt over bare få uger. De mente at hun skulle have medicin, for at mindske mærket. Særligt fordi det var/er så stort og sidder omkring øjet og øret. Vi går derfor til kontrol på afdelingen - i starten hver 14. dag, nu ca. hver 6. måned.vi går også hos øjenlægerne derinde.

Vi går også til fysioterapi, da hun motorisk er langt bagud. Om det skyldes mærket ved vi ikke med sikkerhed.

Da hun var 8 måneder blev hendes hjerne scannet, da de mistænker noget der hedder PHACE syndrom. De kunne se en lille ændring, som de ikke ved, om har betydning. Hun skal muligvis scannes igen omkring 2 år. Hun er 19 måneder nu.

Hun ser nu sådan ud.

Du er velkommen til at skrive igen ��

 

Hej

Tak for svar. Vi har haft et meget ens forløb. Hun havde karsprængninger i området, men jordemoderen mente at det var på grund af den hurtige fødsel. Til hælprøven sendte de os videre til børnelægerne, som sendte os til sjældne sygdomme, hvor hun blev diagnosticeret med et portvinsmærke. Men så begyndte jeg selv at læse op på det og undrede mig over, at det ikke umiddelbart var til stede ved fødslen, men lige så stille voksede. Det har samme struktur og farve, som jeres datter. Vi fik rykket vores tid ved hudlægerne frem, og de sendte os til en ny speciallæge der ligesom med jeres datter ændrede det til et jordbærmærke. Hun fik lavet en ultralydsscanning af hjertet i dag, hvor alt så fint ud, og så skal hun MR scannes for karmisformationer i hjernen i næste uge. Hun har fået en MR scanning for misdannelser i hjernen allerede, hvor der intet var, og øjnene ser også fine ud. Tusind tak for at dele billeder, det er virkelig rart at se hvor fint det er blevet. Vores datter skal også have betablokkere nu, hvis alt ser fint ud i hjernen. Men det er barskt og svært, når tilfælde som din og vores datter er så sjældne, og det er virkelig rart at have nogen at spejle sig i.

Anonym skriver:

Hej

Tak for svar. Vi har haft et meget ens forløb. Hun havde karsprængninger i området, men jordemoderen mente at det var på grund af den hurtige fødsel. Til hælprøven sendte de os videre til børnelægerne, som sendte os til sjældne sygdomme, hvor hun blev diagnosticeret med et portvinsmærke. Men så begyndte jeg selv at læse op på det og undrede mig over, at det ikke umiddelbart var til stede ved fødslen, men lige så stille voksede. Det har samme struktur og farve, som jeres datter. Vi fik rykket vores tid ved hudlægerne frem, og de sendte os til en ny speciallæge der ligesom med jeres datter ændrede det til et jordbærmærke. Hun fik lavet en ultralydsscanning af hjertet i dag, hvor alt så fint ud, og så skal hun MR scannes for karmisformationer i hjernen i næste uge. Hun har fået en MR scanning for misdannelser i hjernen allerede, hvor der intet var, og øjnene ser også fine ud. Tusind tak for at dele billeder, det er virkelig rart at se hvor fint det er blevet. Vores datter skal også have betablokkere nu, hvis alt ser fint ud i hjernen. Men det er barskt og svært, når tilfælde som din og vores datter er så sjældne, og det er virkelig rart at have nogen at spejle sig i.

Der var da så lidt. Vi har i høj grad manglet andre at spejle os i, da vi har stået meget alene med det helt fra start. Det gør vi stadig og det er jo ikke så mærkeligt, taget i betragtning af hvor sjældrne segmentære hæmangiomer er (det er det fagudtryk, lægerne på Riget bruger). Vores datter fik kun en hjertescanning + målt blodtryk inden hun blev sat i medicinsk behandling. Hendes hjerte ser normalt ud dog har hun et lille hul - men det er der åbenbart mange der har, ifølge hjertelægen. Så det skulle vi ikke bekymre os om. Hvordsn kan det være, at jeres datter allerede har fået lave et MR scanning af hjernen? De ville ikke gøre det med vores datter, da hun var så lille nemlig.

Ud fra det du skriver, er jeg næsten sikker på, at din datter også har et segmentært hæmangiom, ligesom min. Det håber jeg for jer  

Jeg har været fuldstændig ødrlagt over hele vores forløb. Jeg har været enormt ked af det, haft det vildeste skyldfølelse, isoletet mig drlv og min datter i starten, da jeg var så bange for, hvordan folk ville reagere. Jeg har fået mange grimme komnentarer fra fremmede mennesker, både børn og ældre mennesker..Som fx. "Ad en ulækker baby" eller "ej, hvor ville hun være sød - hvis hun altså ikke havde det der" og pegede på mærket.. Det er virkelig ikke sjovt, når folk er så ondskabsfulde. Så kan jeg langt bedre lide, når folk kommer over og spørger, hvad det er eller når børn spørger deres forældre og de tysser på dem. Så plejer jeg at gå over at sige, at det er helt okay at spørge og hvis forældrene er okay med det, forklare jeg barnet/børnene hvad det er.

Bor i på sjælland? Og hvor gammel er jeres datter nu?