Erfaringer med cøliaki?

Spring til sidste ulæste indlæg
Følg denne tråd

464 visninger
7 svar
6 synes godt om

Du kan svare anonymt i tråden
30. oktober 2019

Loa

Tror desværre min datter har cøliaki.

Har i nogle erfaringer med dette, hvad indebærer det?

Ja jeg ved godt jeg selvfølgelig skal snakke med lægen om det mere præcist, men nu ville jeg bare høre fra alm. mennesker, hvordan det påvirker jer...

Anmeld Citér

Køb et abonnement på Vores Børn

Magasinet til dig med børn på 0-12 år

Priser fra 149 kr.

30. oktober 2019

Anonym

Loa skriver:

Tror desværre min datter har cøliaki.

Har i nogle erfaringer med dette, hvad indebærer det?

Ja jeg ved godt jeg selvfølgelig skal snakke med lægen om det mere præcist, men nu ville jeg bare høre fra alm. mennesker, hvordan det påvirker jer...



Pas nu på selvdiagnosticering og tag ikke sorger på forskud. Snak med din læge og få hende udredt, så kommer I i kyndige hænder.

Anmeld Citér

30. oktober 2019

Loa

Anonym skriver:



Pas nu på selvdiagnosticering og tag ikke sorger på forskud. Snak med din læge og få hende udredt, så kommer I i kyndige hænder.



Hehe jeg vil bestemt heller ikke selvdiagnosticere hende. Jeg snakkede med min læges kollega (anden læge selvfølgelig) og han sagde svaret på blodprøver var cøliaki og henvisning til børnelæge, og at jeg så selvfølgelig skulle snakke nærmere med min egen læge om det i morgen når hun var tilbage.

Men selvfølgelig ønsker jeg da på ingen måde at hun skulle fejle noget, det er da klart.

Men jeg synes bare Google nogle gange forvirre/bekymre end mere end godt er.

Så af ren nysgerrighed ville jeg bare høre om nogen havde erfaring de ville dele ud af.

Men jeg kan da godt vente med at skrive herinde til jeg har snakket med min læge i morgen

Anmeld Citér

30. oktober 2019

Tommelise

Jeg har cøliaki.

Det samme har min lillesøster og hendes yngste barn.

Hvis dit barn har cøliaki, så vil jeg anbefale, at I melder jer ind i Dansk Cøliaki Forening. Du får et medlemsblad, der hedder Cøliaki-Nyt - jeg kan ikke på stående fod huske, hvor mange gange om året.

De holder også bagekurser og årsmøder.

Der er også en lukket facebookgruppe, der hedder "Cøliaki i Danmark", hvor du kan søge om medlemskab.

Det er lidt en jungle i starten, men det vænner man sig til.

Det er noget mere besværligt at bage brød og boller med glutenfrit mel, for det bliver så klistret. Det kræver øvelse, men det skal nok komme.

Det kan anbefales at investere i en god røremaskine med en stærk motor. Jeg har en kenwood.

Du bliver ekspert i at læse varedeklarationer, for det SKAL være fremhævet, hvis et produkt indeholder gluten (der kan f.eks. stå hvede, malt eller byg).

Der er en familie, der har skrevet en bog om at leve med cøliaki - en bog på børneniveau. 

Der er også mange gode opskrifts- og bagebøger med glutenfri opskrifter.

Meld gerne ud til de andre forældre i dit barns klasse, hvis dit barn har cøliaki. Det er min erfaring - både da min lillesøster var barn - og nu min nevø - at andre gerne vil tage hensyn. Hvis dit barn skal til fødselsdag, så kan du evt. tale med fødselsdagsbarnets forældre.

Det, der måske kan blive sværest for dit barn er, at han/hun ikke må spise det samme som klassekammeraterne og kan komme til at føle sig anderledes. 

Det var rimelig let for min nevø, for det var jo "lige som mor".

Held og lykke med det. Det er ikke så uoverskueligt, som det kan føles i begyndelsen.

Men man skal være obs, hvis man er ude at spise eller skal ud at rejse. 

Der var en udsendelse på DR Ultra for et par uger siden med netop fokus på børn og cøliaki. Den må du kunne finde på dr.tv.

 

Anmeld Citér

30. oktober 2019

Tommelise

Har lige googlet.

Bogen hedder "Vi kan ikke tåle gluten" - det er familien Møller, der har skrevet "den bog de selv manglede"

Moren hedder Maj-britt Møller og bogen er skrevet i samarbejde med en Helle Jespersen.

Mange gange kræver det en biopsi at stille diagnosen. Det foregår via gastroskopi, og når der er tale om et barn, så foregår det som regel i fuld narkose. 

Jeg fik selv stillet diagnosen udelukkende via blodprøve, men min transglutaminase var over 128, så den erfarne læge på mave-tarmafdelingen var slet ikke i tvivl. 

Og mine symptomer forsvandt efter ca. 5 måneder på glutenfri diæt.

Det kan dog tage tid, inden symptomerne forsvinder, og det kan tage lang tid, før den transglutaminasen kommer under 7, som den skal være. Tarmen skal jo læges.

Min søster fik diagnosen, da hun var 8 år, og min nevø fik den som 4-årig.

Jeg har selv først fået diagnosen som voksen.

Som du nok allerede ved, kan det være arveligt.

Anmeld Citér

30. oktober 2019

Smil

Profilbillede for Smil
Loa skriver:

Tror desværre min datter har cøliaki.

Har i nogle erfaringer med dette, hvad indebærer det?

Ja jeg ved godt jeg selvfølgelig skal snakke med lægen om det mere præcist, men nu ville jeg bare høre fra alm. mennesker, hvordan det påvirker jer...



Jeg kender to der lider af det  Jeg tænker at det er ret indgribende, men at man lære at leve med det. 

Den her blog kan anbefales: www.glutenfrimagi.dk 

Anmeld Citér

1. november 2019

Loa

Tommelise skriver:

Jeg har cøliaki.

Det samme har min lillesøster og hendes yngste barn.

Hvis dit barn har cøliaki, så vil jeg anbefale, at I melder jer ind i Dansk Cøliaki Forening. Du får et medlemsblad, der hedder Cøliaki-Nyt - jeg kan ikke på stående fod huske, hvor mange gange om året.

De holder også bagekurser og årsmøder.

Der er også en lukket facebookgruppe, der hedder "Cøliaki i Danmark", hvor du kan søge om medlemskab.

Det er lidt en jungle i starten, men det vænner man sig til.

Det er noget mere besværligt at bage brød og boller med glutenfrit mel, for det bliver så klistret. Det kræver øvelse, men det skal nok komme.

Det kan anbefales at investere i en god røremaskine med en stærk motor. Jeg har en kenwood.

Du bliver ekspert i at læse varedeklarationer, for det SKAL være fremhævet, hvis et produkt indeholder gluten (der kan f.eks. stå hvede, malt eller byg).

Der er en familie, der har skrevet en bog om at leve med cøliaki - en bog på børneniveau. 

Der er også mange gode opskrifts- og bagebøger med glutenfri opskrifter.

Meld gerne ud til de andre forældre i dit barns klasse, hvis dit barn har cøliaki. Det er min erfaring - både da min lillesøster var barn - og nu min nevø - at andre gerne vil tage hensyn. Hvis dit barn skal til fødselsdag, så kan du evt. tale med fødselsdagsbarnets forældre.

Det, der måske kan blive sværest for dit barn er, at han/hun ikke må spise det samme som klassekammeraterne og kan komme til at føle sig anderledes. 

Det var rimelig let for min nevø, for det var jo "lige som mor".

Held og lykke med det. Det er ikke så uoverskueligt, som det kan føles i begyndelsen.

Men man skal være obs, hvis man er ude at spise eller skal ud at rejse. 

Der var en udsendelse på DR Ultra for et par uger siden med netop fokus på børn og cøliaki. Den må du kunne finde på dr.tv.

 



Tusind tak for svar.

Jeg kan selvfølgelig slå koldt vand i blodet indtil vi har fået hende udredt, men har bare svært ved at forestille mig at en blodprøve slår ud på cøliaki, hvis det ikke er det. Men jeg håber selvfølgelig der er en chance for at hun ikke har det.

Nu afventer vi at blive indkaldt til børneafdelingen.

Er nok også mest det med alle begrænsningerne og fødselsdage og ud og spise og alle de steder, hvor man ikke bare kan give hende hvad hun har lyst til.

Håber virkelig det er en vanesag, såfremt det skulle blive aktuelt for os.

Anmeld Citér

1. november 2019

Tommelise

Jeg kan godt forstå dig, for det er en omvæltning, hvis din datter har cøliaki.

Håber det bedste for jer.

Anmeld Citér

[ Spring til toppen ]

Gå til forsiden

Gratis eksperthjælp

Det er gratis at søge hjælp hos vores eksperter - se alle eksperterne her.