Hej Linda.
Jeg oprettede nedenstående tekst som tråd på baby.dk, men har egentlig behov for at høre en eksperts kommentar. Vi har i forvejen en dreng på 12 og en pige på 10. Vores pige er meget sensitiv og vi har haft mange udfordringer med hende i forbindelse med helt basale ting i hverdagen. Det har været hårdt, og jeg har ikke oplevet mig selv som en mor med super-overskud, og er hundeangst for, hvordan det vil blive med et barn med Downs syndrom(det venter jeg nu), men en del af mig, vil så gerne have barnet. Så jeg ved simpelt hen ikke hvad det rigtige er, og min mand er lige så fortvivlet, som jeg er.
Her teksten i "tråden":
"For 3 år siden fik jeg en abort, da vi ved første scanning så, at barnet manglede noget af kraniet. Vi fik at vide, at hvis barnet overlevede graviditeten, ville det dø kort efter fødslen, og det kunne være farligt for mig at gennemføre graviditeten. Så en abort var det eneste, vi kunne gøre. Men vi blev rigtige kede af det. Både vi og vores 2 ældre børn har drømt om en efternøler. Der er ingen fætre eller kusiner til trods for søskende både på min mands og min side, så vores to børn vil stå der som de eneste i deres generation. Så efter aborten følte vi et afsavn, og som om der manglede noget, men det at gå målrettet efter at blive gravide igen var også svært at tale højt om. Vi begyndte så efter et stykke tid at lade være med at beskytte os, da vi tænkte, at vi ville gøre et sidste forsøg, men det var ved at være sidste udkald, pga. vores alder. Så i sommers fandt vi ud af, at jeg er gravid. Jeg har alderen lidt imod mig, da jeg er 43 år, men jeg har indtrykket af, at der trods alt er en del kvinder i dag, der får børn sent. og raske børn. Men de sidste 14 dage har været en enorm frustrerende følelsesmæssig rutschetur. Vi fik til vores scanning at vide, at der var 1:4 chance for et barn med Down´s syndrom. Da risikoen var så høj blev vi anbefalet at få taget en moderkageprøve. Det fik vi foretaget, men jeg læste artikler om, at en tyk nakkefold kunne være mange andre ting; det var der bare ikke så meget fokus på. Så vi håbede af hele vores hjerte, at det ville være en kromosonfejl, barnet ville kunne leve med, uden et alt for anderledes liv. Men så fik vi at vide, at det er Downs syndrom. Vi har set flere klip om folk med børn med Downs syndrom, psykologer mm, og budskabet er, at man skal føle efter, hvilken beslutning, der er rigtig for én. Men at finde ud af det, er noget af det sværeste vi har prøvet. På den ene side vil vi så gerne have barnet, tanken om at det ikke kommer er ikke til at bære - ikke efter at det også gik galt sidste gang. Endnu en abort er ikke ligefrem noget jeg jubler efter. Men vi er bare så hundeangst for, hvordan vores liv vil blive. Vi er ved at spare op til en tur til USA, som vores store børn glæder sig enormt til, men kan sådan noget gennemføres med et barn med Downs syndrom? Hvor meget skal vores nuværende børns liv ændres? Vil det koste venner? Familiesamvær? Nogle historier, vi har hørt, lyder så positive. Men så er der andre historier om børn med Downs syndrom, hvor barnet er i 20´erne, stadig går med ble, aldrig har fået sprog og næsten ikke kan kommunikeres med, og som sagt er jeg 43 nu, næsten 4 måneder henne... Det er skræmmende at stå som gammel mor med et stort barn med sådanne behov. Det virker helt uoverskueligt, og hvad hvis man slet ikke kan magte det? Vi har på sin vis ikke lyst til at have et barn med meget svære særlige behov. Men bare tanken om at fjerne barnet, og at det aldrig kommer, er ikke til at holde ud. Det er et lille barn, man ville vælge fra. Så vi aner simpelt hen ikke, hvordan vi skal komme tættere på en afklaring af, hvad det rigtige for os er. Er der nogen, der kan nikke genkendende til dette? Er der nogen, der har nogle råd? Vi er meget frustrerede."
Hilsner...
Vi ville nok ønske at man kunne sige på forhånd, hvor "svært ramt" af Downs syndrom barnet vil være. Bliver det et barn, der vil kunne få et fornuftigt liv, eller et barn lige som ham jeg omtaler ovenfor, der går med ble og ikke rigtig kan så meget i 20´erne. Vi ved simpelt hen ikke, hvad vi skal.
Lindas svar
Kære Rosalyn
Det er en stor byrde at have mulighed for at fravælge livet i maven – uanset fremtidsmuligheder. Som altid vil jeg starte med at sige, at jeg aldrig anbefaler abort og derfor vil dette svar bære præg heraf.
Sorgen følger bristede drømme
Jeg kan høre og mærke smerten over savnet af endnu et sundt og rask barn. En sorgproces som forløber sideløbende med jeres dilemma. Husk at give plads til sorgen midt i beslutningerne – intet kan bringe jeres drøm om et sundt og rask barn tilbage.
Store dilemmaer at stå i
Jeg overvejer om det er uvisheden, der er værst eller det mere er det ubehagelige der KAN komme, der er værst?!? Hvis I kunne forberede jer meget på forhånd og samle informationer om livet med et barn med down syndrom, søge fællesskab, hjælp og ordninger på forhånd, hvordan ville det så påvirke beslutningen?
Jeg er sikker på, at I allerede har lavet en liste så lang med for og imod, og I har sikkert allerede fået mange kommentarer på tråden. Så det vil jeg ikke stille op for jer.
Forældre er aldrig alene
Jeg vil anbefale jer at få personlig kontakt til forældre med børn, der har down syndrom. Ikke kun at læse om det. Jeg gætter på, at I allerede har været på Landsforeningen Down Syndrom’s hjemmeside, hvor dette er muligt. Ligesom spørgsmålet om hvor let eller svært det vil blive, så er et lige så relevante spørgsmål: ”Ville I have valgt fra, hvis I kunne gå tilbage i tiden?” og ”hvad gjorde I for at løse…” I er sandsynligvis ikke de første forældre, der OGSÅ har et sensitivt barn. Måske der er håb i det, at jeres to nuværende børn alligevel er så gamle, som de er?!
Nogle gange har vi valgt, før vi har valgt
I spørgsmålet kalder I det ”ubærligt” at skulle vælge abort, men også det ”helt uoverskueligt” at stå som forældre til et tredje barn, som har down syndrom. I står overfor to muligheder og kan ikke overskue konsekvenserne, men måske der allerede er en af mulighederne, der bare er så overvældende, at I faktisk allerede har valgt? I så fald er krisen ikke at vælge, men at tage ansvar for det valg I træffer og stå ved det?!?
Spørger I om min personlige mening?
Jeres situation kan synes helt umulig og der er ingen lette svar – og ingen andre end I kan finde dem.
Min personlige mening er, at der er et ansvar i denne sag, som I ikke kan komme udenom. Uanset hvor meget I har fortalt jer selv, at det nok skulle gå at få børn som 43 årig uden problemer, så var det ikke en statistisk sandhed – tværtimod. Det synes jeg tæller som en forpligtigelse, hvis man så alligevel vælger at blive gravide. I KUNNE have valgt adoption – specielt efter sidste abort, men I valgte drømmen og I valgte at blive gravide. Jeg siger ikke, at det er let, jeg siger ikke, at det er retfærdigt, jeg siger ikke, at så må alt andet vige… Jeg siger kun, at vi må tage ansvar for de valg vi træffer i livet.
Ingen kan sige, hvad fremtiden bringer. Selv sunde og raske børn kan blive syge eller opleve ulykker senere i livet, ingen kan spå om fremtiden og sikre sig. Vi står kun her i nutiden og bærer de svære beslutninger, sorger og glæder, som vi oplever her og nu – og i dette virvar må vi træffe den beslutning, som vi kan stå ved, resten af vores liv.
Jeg ønsker jer ALT det bedste fra dybet af mit hjerte
Venlig hilsen Linda Stæhr
Familierådgiver ved Trivsel i familien.dk
Linda Stæhr tilbyder foredrag og rådgivning af småbørnsforældre. Omdrejningspunktet er at give konkrete her-og-nu løsninger til hverdagen, og give forældrene styrke til at imødegå fremtidige udfordringer i familien med kærlighed, handleparathed og stor autoritet.
Se Lindas hjemmeside: Trivselifamilien.dk