Gastroschise???

ja så kom dagen hvor jeg ramte 21+0 og fyldt med usikkerhed og frustration desværre.

vi var til misdannelse skanning i går på Holbæk sygehus, hvor vi håbe på at vi bare skulle have af vide at den lille krudtugle havde det godt, men sådan gik det ikke. 

jeg har foranliggende moderkage, så det er lidt svært at få de bedste billeder og at se alt det de skulle. så jeg skulle ligge på begge sider og hun prøvede at se den lille på maven men den ville ikke, den lå med benene oppe foran sig selv. så hun beder sin kollega om at prøve på om hun kunne se den lille på maven, og det kunne hun så godt og hun opdager det hun synes ligner lidt brok på maven desværre. de får så en læge til at komme og vurdere hvad det er og så falder dommen Gastroschise, altså at tarmene ligger uden for bughulen desværre.

det var som at få et kæmpe slag i hoved, vores lille ønske barn er alvorlig syg, og de tilbød os også at vi kunne stoppe graviditeten nu hvis vi ville det. men vi kunne også blive henvist til Rigshospitalet og få en bedre vurdering på hvor slemt det er og finde ud af om vi ville forsætte graviditeten. jeg skal nu på tirsdag den 30/5 have lavet en fostervandsprøve for at tjekke for kromosom fejl, og så henvises til Rigshospitalet.

de næste par uger bliver de værst uger i mit liv, jeg aner ikke om jeg er købt eller solgt. jeg/vi elsker jo det lille menneske ubeskriveligt højt, og vi ved ikke en gang om det får en chance her i livet.

Er der andre som har prøvet det samme og har kendskab til gastroschise? både gode og dårlige oplevelser med dette 

Min datter går i klasse med en pige som er født med det samme. Det eneste der er med hende er at hun ingen navle har ellers er hun sund og rask.

Håber Riget kan give jer nogle svar.

nico3 skriver:

ja så kom dagen hvor jeg ramte 21+0 og fyldt med usikkerhed og frustration desværre.

vi var til misdannelse skanning i går på Holbæk sygehus, hvor vi håbe på at vi bare skulle have af vide at den lille krudtugle havde det godt, men sådan gik det ikke. 

jeg har foranliggende moderkage, så det er lidt svært at få de bedste billeder og at se alt det de skulle. så jeg skulle ligge på begge sider og hun prøvede at se den lille på maven men den ville ikke, den lå med benene oppe foran sig selv. så hun beder sin kollega om at prøve på om hun kunne se den lille på maven, og det kunne hun så godt og hun opdager det hun synes ligner lidt brok på maven desværre. de får så en læge til at komme og vurdere hvad det er og så falder dommen Gastroschise, altså at tarmene ligger uden for bughulen desværre.

det var som at få et kæmpe slag i hoved, vores lille ønske barn er alvorlig syg, og de tilbød os også at vi kunne stoppe graviditeten nu hvis vi ville det. men vi kunne også blive henvist til Rigshospitalet og få en bedre vurdering på hvor slemt det er og finde ud af om vi ville forsætte graviditeten. jeg skal nu på tirsdag den 30/5 have lavet en fostervandsprøve for at tjekke for kromosom fejl, og så henvises til Rigshospitalet.

de næste par uger bliver de værst uger i mit liv, jeg aner ikke om jeg er købt eller solgt. jeg/vi elsker jo det lille menneske ubeskriveligt højt, og vi ved ikke en gang om det får en chance her i livet.

Er der andre som har prøvet det samme og har kendskab til gastroschise? både gode og dårlige oplevelser med dette 

Kæmpe kram, har Ingen erfaring, men sender jer en tanke. 

Er du opmærksom på, at dit navn og cpr nummer står på billederne? 

nico3 skriver:

ja så kom dagen hvor jeg ramte 21+0 og fyldt med usikkerhed og frustration desværre.

vi var til misdannelse skanning i går på Holbæk sygehus, hvor vi håbe på at vi bare skulle have af vide at den lille krudtugle havde det godt, men sådan gik det ikke. 

jeg har foranliggende moderkage, så det er lidt svært at få de bedste billeder og at se alt det de skulle. så jeg skulle ligge på begge sider og hun prøvede at se den lille på maven men den ville ikke, den lå med benene oppe foran sig selv. så hun beder sin kollega om at prøve på om hun kunne se den lille på maven, og det kunne hun så godt og hun opdager det hun synes ligner lidt brok på maven desværre. de får så en læge til at komme og vurdere hvad det er og så falder dommen Gastroschise, altså at tarmene ligger uden for bughulen desværre.

det var som at få et kæmpe slag i hoved, vores lille ønske barn er alvorlig syg, og de tilbød os også at vi kunne stoppe graviditeten nu hvis vi ville det. men vi kunne også blive henvist til Rigshospitalet og få en bedre vurdering på hvor slemt det er og finde ud af om vi ville forsætte graviditeten. jeg skal nu på tirsdag den 30/5 have lavet en fostervandsprøve for at tjekke for kromosom fejl, og så henvises til Rigshospitalet.

de næste par uger bliver de værst uger i mit liv, jeg aner ikke om jeg er købt eller solgt. jeg/vi elsker jo det lille menneske ubeskriveligt højt, og vi ved ikke en gang om det får en chance her i livet.

Er der andre som har prøvet det samme og har kendskab til gastroschise? både gode og dårlige oplevelser med dette 

Jeg har slettet dine billeder da dit navn og cpr nummer var synligt. 

Min fætters datter er født med det samme også opdaget ved md scanning... hun blev opereret lige efter fødslen og er I dag en frisk pige på snart 4 år der ingen men eller noget har  

Kære Nico

Du er helt i orden at være nervøs. Jeg ville ønske, at nogen kunne fortælle mig om gastroskise, dengang jeg og min kæreste fik det at vide til nakkefoldsskaningen.

Først og fremmest. Tag det roligt  9 ud af 10 gastroskise børn der bliver født fejler absolut ingenting udover selvfølgelig, at de har en defekt i bugvæggen.

I første omgang skal du finde den lukkede Facebook-side for gastroskisebørn. Der er MANGE derinde, som deler deres erfaringer med hinanden. Det er en kæmpe hjælp.

Jeg fødte i slutningen af marts 2017 på Odense sygehus. Vores dreng var kun 1700 gram, hvorfor det tog lægerne omkring 10-14 dage om at lukke ham helt. Vi var nogle af de "uheldige", hvis man ser på hvor lang tid vi var på sygeshuset. Vi var der i alt 1,5 måned. Det var en hård omgang. Men vi er ude på den anden side nu, og vi har verdens DEJLIGSTE DRENG  De fleste kommer hjem mellem 7-14 dage.

Gastroskisebørn er ligesom alle andre. De har bare ikke en navle. Faktisk skal du bare betragte operationen som en kosmetisk operation. Hvis det kun er gastroskise, som er problemet så fejler dit barn intet andet.

Det der er med gastroskise børn er, at de har mere ondt i maven end andre børn. Vores dreng er snart 4 måneder gammel og tager sig stadigvæk daglige "ture", hvor han græder og græder. Det er lidt ligesom kolik.

Jeg har selv brugt disse to guides:

Probiotika og mælkesyrebakterier

Baby ondt i maven

Dit barns tarme ligger ude i fostervandet og derfor hæver de op. Han vil få ondt i maven og noget af det, som har virket for os og andre er probiotika/mælkesyrebakterier. Det skaber en balance i maven og tager noget af luften.

Hop endelig ind i den lukkede Facebookgruppe og join os andre :-)

nico3 skriver:

ja så kom dagen hvor jeg ramte 21+0 og fyldt med usikkerhed og frustration desværre.

vi var til misdannelse skanning i går på Holbæk sygehus, hvor vi håbe på at vi bare skulle have af vide at den lille krudtugle havde det godt, men sådan gik det ikke. 

jeg har foranliggende moderkage, så det er lidt svært at få de bedste billeder og at se alt det de skulle. så jeg skulle ligge på begge sider og hun prøvede at se den lille på maven men den ville ikke, den lå med benene oppe foran sig selv. så hun beder sin kollega om at prøve på om hun kunne se den lille på maven, og det kunne hun så godt og hun opdager det hun synes ligner lidt brok på maven desværre. de får så en læge til at komme og vurdere hvad det er og så falder dommen Gastroschise, altså at tarmene ligger uden for bughulen desværre.

det var som at få et kæmpe slag i hoved, vores lille ønske barn er alvorlig syg, og de tilbød os også at vi kunne stoppe graviditeten nu hvis vi ville det. men vi kunne også blive henvist til Rigshospitalet og få en bedre vurdering på hvor slemt det er og finde ud af om vi ville forsætte graviditeten. jeg skal nu på tirsdag den 30/5 have lavet en fostervandsprøve for at tjekke for kromosom fejl, og så henvises til Rigshospitalet.

de næste par uger bliver de værst uger i mit liv, jeg aner ikke om jeg er købt eller solgt. jeg/vi elsker jo det lille menneske ubeskriveligt højt, og vi ved ikke en gang om det får en chance her i livet.

Er der andre som har prøvet det samme og har kendskab til gastroschise? både gode og dårlige oplevelser med dette 

Har en veninde hvis barn er født med det, hun blev samtidig født for tidligt men er i dag en sund og rask pige på 16 år. 

Min kollegas hustru fødte en datter med det for et år siden. Hun trives godt og operationen gik rigtig godt. De fortalte dog, at de første mange måneder var som et barn med kolik. Men det er jo på ingen måde grund til at få en abort så sent. 

Du får lige nogle varme tanker herfra.