22q11 deletion-syndrom (DiGeorges syndrom)

(Denne tråd er også slået op på min mave)

Hej, er i dag blevet kontaktet af aalborg sygehus. Som kunne informere os om at vores baby i maven har en kromosom fejl kaldet Digeorges syndrom 

Puha den skulle lige synkes engang. Hun ville ikke fortælle så meget over mobil og vi skal derfor til en samtale engang i slutningen af ugen..

Men sidder bare med sådan en mærkelig følelse nu.. For hvad vil det egentlig sige.. Er der nogen af jer der har noget erfaring ?????? 

(Denne tråd er også slået op på min mave)

Hej, er i dag blevet kontaktet af aalborg sygehus. Som kunne informere os om at vores baby i maven har en kromosom fejl kaldet Digeorges syndrom 

Puha den skulle lige synkes engang. Hun ville ikke fortælle så meget over mobil og vi skal derfor til en samtale engang i slutningen af ugen..

 

Men sidder bare med sådan en mærkelig følelse nu.. For hvad vil det egentlig sige.. Er der nogen af jer der har noget erfaring ?????? 

Jeg kender desværre ikke til den kromosomfejl, men ville ikke forlade tråden uden at give dig en

Kender den desværre heller ikke men lige en krammer herfra 

Har sendt en pb

candy08 skriver:

(Denne tråd er også slået op på min mave)

Hej, er i dag blevet kontaktet af aalborg sygehus. Som kunne informere os om at vores baby i maven har en kromosom fejl kaldet Digeorges syndrom 

Puha den skulle lige synkes engang. Hun ville ikke fortælle så meget over mobil og vi skal derfor til en samtale engang i slutningen af ugen..

 

Men sidder bare med sådan en mærkelig følelse nu.. For hvad vil det egentlig sige.. Er der nogen af jer der har noget erfaring ?????? 

Jeg har hørt om den før. Men kun i forbindelse med nogle kurser vi har været på i forbindelse med vores søn.

Vores søn er hjerte barn og vi har hørt at børn med 22q11 ofte også har hjerte fejl.

Jeg kan desværre ikke fortælle så meget om det men jeg har det børn med 22q11 som har et godt liv.

Håber i får noget mere vished senere på ugen.

Prøv evt Facebook gruppen hjertebørn. Måske nogen der kan hjælpe jer.

candy08 skriver:

(Denne tråd er også slået op på min mave)

Hej, er i dag blevet kontaktet af aalborg sygehus. Som kunne informere os om at vores baby i maven har en kromosom fejl kaldet Digeorges syndrom 

Puha den skulle lige synkes engang. Hun ville ikke fortælle så meget over mobil og vi skal derfor til en samtale engang i slutningen af ugen..

 

Men sidder bare med sådan en mærkelig følelse nu.. For hvad vil det egentlig sige.. Er der nogen af jer der har noget erfaring ?????? 

Kram til dig jeg har ikke selv et barn med DI georges men de havde mistanke herom da min dreng er født med hjertefejlen Steno fallot som ofte ses ved DI georges børn.. Jeg vil sige at hjertefejl er hvad det er, og kan ofte opereres væk, di georges børn ses ofte med deforme ansigtstræk, immunfefekt sygdom indlæringsvanskeligheder, og hjertefejl jeg vil ikke sidde og skræmme men min dreng har en immunfefekt sygdom og det er eller kan være En barsk omgang.. Alle syndromer har jo forskellige grader og nogle er hårdt ramt og andre ikke.. Jeg krydser fingre for jer og håber alt kommer til at gå godt.. Hvor langt er du henne??  Camilla 

jeg er snart i uge 15. vi skal til genetisk rådgivning i morgen, hvor vi vil ansøge om en abort.. er bare så bange for at få afslag da det ikke ligger i kategorien "alvorlig" kromosomfejl  

candy08 skriver:

jeg er snart i uge 15. vi skal til genetisk rådgivning i morgen, hvor vi vil ansøge om en abort.. er bare så bange for at få afslag da det ikke ligger i kategorien "alvorlig" kromosomfejl  

Jeg håber for jer i ikke får afslag når det er det i ønsker, hvilket jeg sagtens kan føle jer i.. Jeg tror ikke det bliver et problem med afbrudt graviditet da det kan være meget kompliceret syndrom, som oftes medfører komplicerede hjertefejl.. Jeg krydset fingre for jer og håber i kommer godt igennem uanset udfaldet