Andre med fibromyalgi som forværres?

Godmorgen,

Jeg har nu haft diagnosen siden 2014, og egentligt være afklaret med det - smerterne er jeg jo vant til, diagnose eller ej.

MEN nu har jeg gennem sommeren oplevet at mine smerter i ryggen er blevet MEGET værre.. Jeg var var ved lægen fordi jeg faktisk troede at det var noget andet end fibroen. Men ak lægen kunne undersøge for alt muligt men ingen afklaring, så hun endte med at sige, at det desværre ser ud til, at sygdommen er igang med en forværring

Jeg fik en snak med hende, om hvordan jeg holder mig igang, og jeg gør ifølge hende al det rigtige: ca. 10.000 skridt om dagen, passer mit fuldtidjob (kontor), ingen smertestillende (medmindre det er RIGTIG slemt med smerterne, blandet med hovedpine), aktiv med unger, mand og hund, og yoga ca. 1 gang om ugen.. Så hun havde ingen forbedringsforslag - måske har I?

Lægen siger at jeg desværre skal indstille mig på, at det kan ende med en kørestol - måske indenfor de næste 10 år og det er jeg slet ikke klar til at acceptere!

Så kære med-kvinder, jer med smerter, eller jer som kender en med fibro, hvordan er deres dag, har sygdommen udviklet sig? Og har I nogen gode råd?

Jeg har osse fibromyalgi 

Og min sygdom er osse kun blevet værre med årene og jeg kan på ingen måde være så aktiv som dig og gå så meget 

Men det er så osse mine hofter den er helt gal med men går osse ved et forløb på ouh ved en hofte læge men ind til videre kan han ikke finde ud af hvad det er. 

Men min ryg er osse rigtig slem og der kan jeg så komme til at spænde for meget så jeg får voldsom spændin hovedpine  måtte gå til en keoprakter for at få det løsnet her for 14 dage siden da jeg til sidst var ved at kaste op flere gange på grund af det. 

Og så vil jeg klart anbefale dig at ringe og snakke med fibromyalgi foreningen 

Og så kan din læge på ingen måde  forudse om du vil ende i en kørestol din sygdom kan forværres nu men den kan osse blive stillestående resten af dit liv man ved det aldrig 

Og så skal man osse virkelig passe på med at have en læge der ligger alt der kommer frem over over fibromyalgien syntes selv tydeligt jeg kan mærke om det er min fib eller noget helt andet der skyldes smerterne men har så osse haft min diagnose i over 5 år nu

Du er velkommen til at skrive privat vis du har nogle spørgsmål 

anna111 skriver:

Jeg har osse fibromyalgi 

Og min sygdom er osse kun blevet værre med årene og jeg kan på ingen måde være så aktiv som dig og gå så meget 

Men det er så osse mine hofter den er helt gal med men går osse ved et forløb på ouh ved en hofte læge men ind til videre kan han ikke finde ud af hvad det er. 

Men min ryg er osse rigtig slem og der kan jeg så komme til at spænde for meget så jeg får voldsom spændin hovedpine  måtte gå til en keoprakter for at få det løsnet her for 14 dage siden da jeg til sidst var ved at kaste op flere gange på grund af det. 

Og så vil jeg klart anbefale dig at ringe og snakke med fibromyalgi foreningen 

Og så kan din læge på ingen måde  forudse om du vil ende i en kørestol din sygdom kan forværres nu men den kan osse blive stillestående resten af dit liv man ved det aldrig 

Og så skal man osse virkelig passe på med at have en læge der ligger alt der kommer frem over over fibromyalgien syntes selv tydeligt jeg kan mærke om det er min fib eller noget helt andet der skyldes smerterne men har så osse haft min diagnose i over 5 år nu

Du er velkommen til at skrive privat vis du har nogle spørgsmål 

Hej,

1000 tak fordi du tog dig tid til, at svare

Det gør mig ondt at du er så hårdt ramt, det kan være svært at leve med denne sygdom.

Jeg er normalt god til at mærke hvilken slags smerter jeg har, altså om det er pga. fibroen eller ej. Men denne gang har jeg døjet med stærke smerter i ryggen over så lang tid, at jeg alligevel måtte en tur ved lægen.

Jeg føler ret stor tillid til min læge, hun tager mig alvorligt, og føler ikke at hun som sådan "bare" ligger det over på min sygdom hvis jeg kommer med et eller andet.

Hun sagde at hun efterhånden havde set en del patienter med sygdommen, som ligsom jeg, får det værre sådan "anfaldsvis", og hvis hun skal se på det seneste år for mig, så er det blevet værre med mine smerter, og det påvirker den måde jeg går på, når jeg har det som jeg har det i min ryg. Så tror mere hun sagde det, for at forberede mig på at det KAN ske, det med kørestolen. (Det sagde neurologen, også dengang jeg fik diagnosen).

Føler du, at du får noget af Fibromyalgi foreningen?

Altså. I Viborg er der en akupunktør der har gjort godt for en jeg kender.

Han ervist kineser, har ikke selv været der da min "flyvegigt"  holdes nede med methotrexat. 

Men jeg ved der er flere med fib ( og mange andre sygdomme)  der er super glad for ham.

Ved ikke om i har noget nær jer?

Viwisa skriver:

Altså. I Viborg er der en akupunktør der har gjort godt for en jeg kender.

Han ervist kineser, har ikke selv været der da min "flyvegigt"  holdes nede med methotrexat. 

Men jeg ved der er flere med fib ( og mange andre sygdomme)  der er super glad for ham.

Ved ikke om i har noget nær jer?

 

Hej,

1000 tak for dit svar.

Viborg er desværre ikke nærheden

Har en bekendt med samme sygdom, hun er på flex med cirka 17 timer om ugen. Hun har netop gennemgået en graviditet med tvillinger, og naturlig fødsel - ret sejt!

Jeg ved, hun siger det hjælper at leve sundt, hun går meget op i økologi, begrænset sukker, undgå forarbejdet fødevarer og ja moderate motion, som styrker uden at belaste( svømning og øvelser i varmtvandsbassin).

Lyder som om du gør meget allerede! Bruger du, hvad du kan af hjælpe midler på kontoret? Jeg mener op at stå en gang i timen, gå lidt rundt, evt sidde på yogabold m.m? Alternativt kunne du måske overveje(hvis muligt) at gå lidt ned i tid - en ugentlig fridag, hvor du kan sove og slappe af?

Ja, sund kost gør generelt meget godt for kroppen. Og motion. Især hvis den også kæmper med smerter. 

Men fib giver jo ofte dårligere søvn. Så man skal sove lige en tand mere. Plus nogle siger serotonin, som jo er afhængig af den søvn man får,spiller en negativ rolle hvis der er for lidt. 

Og stress er også kendt for at forværre...

Så, der er lidt man kan gøre selv, men ikke mirakler,  endnu