Min raske dreng er blevet syg ??

Jeg fandt for et lille halvt år siden, ud af at jeg har en genfejl. Denne genfejl gør at jeg har en sygdom der hedder hypoparathyreodisme, det betyder i korte træk at min krop ikke kan regulerer kalk indholdet i blodet så det ligger på normale tal.. 

Og ja,  så fil vi Anton tjekket,  da det jo er en genfejl. Han har den desværre også,  og lider derfor af det samme. 

Jeg har indtil videre mødt en del uforstående mennesker som bare siger "jammen kan i ikke bare drikke noget mere mælk"  så nemt er det bare ikke og sygdommen har rigtig mange træls bivirkninger og pt. Får min søn medicin 3 gange dagligt 3 forskellige. Øv altså! 

Skulle lige ud med det! Skriv endelig hvis i kender til det,  har gode råd eller sådan. 

Bassemor<3 skriver:

Jeg fandt for et lille halvt år siden, ud af at jeg har en genfejl. Denne genfejl gør at jeg har en sygdom der hedder hypoparathyreodisme, det betyder i korte træk at min krop ikke kan regulerer kalk indholdet i blodet så det ligger på normale tal.. 

Og ja,  så fil vi Anton tjekket,  da det jo er en genfejl. Han har den desværre også,  og lider derfor af det samme. 

Jeg har indtil videre mødt en del uforstående mennesker som bare siger "jammen kan i ikke bare drikke noget mere mælk"  så nemt er det bare ikke og sygdommen har rigtig mange træls bivirkninger og pt. Får min søn medicin 3 gange dagligt 3 forskellige. Øv altså! 

 

Skulle lige ud med det! Skriv endelig hvis i kender til det,  har gode råd eller sådan. 

Mest fordi jeg undres ... 

Fik i ham tjekket fordi du var blevet testet ?

Fejler han noget reelt lige nu ? Altså har han men og hvad er følgerne af sygdommen ? 

Det jeg undrer mig mest over er nok at han får medicin, når han ikke synligt fejlede noget før i fik ham tjekket fordi du blev testet og havde fejlen.

Har du ikke haft det udmærket til nu ?

serinasmor skriver:

Mest fordi jeg undres ... 

 

Fik i ham tjekket fordi du var blevet testet ?

Fejler han noget reelt lige nu ? Altså har han men og hvad er følgerne af sygdommen ? 

Det jeg undrer mig mest over er nok at han får medicin, når han ikke synligt fejlede noget før i fik ham tjekket fordi du blev testet og havde fejlen.

Har du ikke haft det udmærket til nu ?

Det er en genfejl der gør at biskjoldbruskkirtlerne ikke kan mørke hvor meget kalk det er i blodet. Og når indholdet så falder så produceres der ikke nok hormon til at optage kalk og derved får man meget lave kalk niveauer. Det er farligt at have lave kalk niveauer i blodet da det kan give hukommelsestab, åreforkalkning, nyresten osv.  I hverdagen har man uden behandling symptomer som: depression, hovedpine, arme og ben der sover, kramper (hvilket forklarer alle hans kramper som barn, der blev skubbet væk som feberkramper) tremor, øjenproblemer osv. Derudover kan man ikke aktiverer d vitamin i nyerne som normale mennesker så den medicinske behandling består af alfacalcidol som er et alfa d vitamin så kalk og alm. D vitamin. Uden medicinen kan sygdommen være invaliderende. Så da jeg fik det og lægerne fandt ud af at det er genetisk, så fik vi Anton tjekket og han har desværre arvet det.�� 

serinasmor skriver:

Mest fordi jeg undres ... 

 

Fik i ham tjekket fordi du var blevet testet ?

Fejler han noget reelt lige nu ? Altså har han men og hvad er følgerne af sygdommen ? 

Det jeg undrer mig mest over er nok at han får medicin, når han ikke synligt fejlede noget før i fik ham tjekket fordi du blev testet og havde fejlen.

Har du ikke haft det udmærket til nu ?

Pt er han velreguleret og får derfor kun taget blodprøver en gang i måneden det skal han sandsynligvis altid. Han er meget mere træt end andre børn i hverdagen hvilket også hænger sammen med sygdommen ellers er han kun mærket hvis medicinen ikke passer