Sarkoidose

jeg er desværre blevet en af de uheldige 400 der opdages hvert år med sygdommen sarkoidose

nogen husker måske min angst for at det var lymfekræft https://www.baby.dk/debat/245097pi1/ordet-er-frit/e r-skraekslagen.aspx#GoToMessage

sagen er så den at efter utallige prøver, med blod, biopsi, røngten, osv,. valgte de at operere nogen forstørrede lymfer ud i min hals, de fjernede 4 store lymfer, en så tæt på mit luftrør at de var bange for den ville kvæle mit luftrær hvis ikke de tog den efter de fik hakket dem i stykker og undersøgt dem, fik jeg så diagnosen..

jeg kom så ind til CT scanning sidste uge, for at se hvor meget det havde spredt sig
fik så svaret i mandag hele min hals, mit mellegulv ned mellem lungerne og begge lunger er ramt af sygdommen
en overlæge fra lungeafdelingen siger at det ligner en snestorm i mine lunger, så meget er det i aktivitet dernede
fik så idag taget lungetest, og mit lungekapacitet er nede på 68 %!!! jeg fit et chok!!!

lægen fortalte mig, at værste scenarie der kunne ske var at mine lunger ville ødelægges hvis ikke sygdommen snart ville brænde ud, (den brænder selv ud mellem 2-5 år) men de tror dog jeg har haft min i over 2 år!! og ødelægges de, ja så er det et sæt nye lunger til mig ! det er hårdt at blive ramt med som 26 årig

nå det er heldigvis ikke en sygdom der kan slå livet af en, men kan forringe ens livskvalitet betydeligt hvis den som sagt ikke går væk eller behandles..

min læge spurgte så om jeg havde overvejet at blive gravid? kiggede på hende, og sagde jooo vi havde egentligt regnet med det her til november, (aftale gennem nu et år hehe) men jeg self ikke turde som det så ud nu. hun siger så til mig at de oftes ser at hormonerne faktisk brænder sygdommen ned og det faktisk er bedre end at pumpe mig med medicin..

men for hulen!! jeg er nervøs jo self, for hvad nu hvis jeg er en af de uheldige hvor de ikke virker, og det så bare ser værre ud end nogensinde midt i graviditen..

så jeg har nu fået en måned at tænke over tingende igennem og snakke med min kæreste om det hele ..

1, blive gravid og håbe
2, starte på meget stærk medicin med det samme

skal siges det medicin de vil pumpe mig med er Binyrebarkhormon og nogen andet da det er så slemt i mine lunger..

men det skal også siges at jeg faktisk ikke mærker sygdommen, jo jeg har åndenød hvis jeg blæser i løb hehe, eller vil op af en langggg trappe, MEN jeg føler mig ikke syg, og ser ikke syg ud,

også derfor lægen trods alt turde sige ordet graviditet

puuuu mit hoved det KØRE !!!!

Anonym skriver:

jeg er desværre blevet en af de uheldige 400 der opdages hvert år med sygdommen sarkoidose

nogen husker måske min angst for at det var lymfekræft https://www.baby.dk/debat/245097pi1/ordet-er-frit/e r-skraekslagen.aspx#GoToMessage

sagen er så den at efter utallige prøver, med blod, biopsi, røngten, osv,. valgte de at operere nogen forstørrede lymfer ud i min hals, de fjernede 4 store lymfer, en så tæt på mit luftrør at de var bange for den ville kvæle mit luftrær hvis ikke de tog den efter de fik hakket dem i stykker og undersøgt dem, fik jeg så diagnosen..

jeg kom så ind til CT scanning sidste uge, for at se hvor meget det havde spredt sig
fik så svaret i mandag hele min hals, mit mellegulv ned mellem lungerne og begge lunger er ramt af sygdommen
en overlæge fra lungeafdelingen siger at det ligner en snestorm i mine lunger, så meget er det i aktivitet dernede
fik så idag taget lungetest, og mit lungekapacitet er nede på 68 %!!! jeg fit et chok!!!

lægen fortalte mig, at værste scenarie der kunne ske var at mine lunger ville ødelægges hvis ikke sygdommen snart ville brænde ud, (den brænder selv ud mellem 2-5 år) men de tror dog jeg har haft min i over 2 år!! og ødelægges de, ja så er det et sæt nye lunger til mig ! det er hårdt at blive ramt med som 26 årig

nå det er heldigvis ikke en sygdom der kan slå livet af en, men kan forringe ens livskvalitet betydeligt hvis den som sagt ikke går væk eller behandles..

min læge spurgte så om jeg havde overvejet at blive gravid? kiggede på hende, og sagde jooo vi havde egentligt regnet med det her til november, (aftale gennem nu et år hehe) men jeg self ikke turde som det så ud nu. hun siger så til mig at de oftes ser at hormonerne faktisk brænder sygdommen ned og det faktisk er bedre end at pumpe mig med medicin..

men for hulen!! jeg er nervøs jo self, for hvad nu hvis jeg er en af de uheldige hvor de ikke virker, og det så bare ser værre ud end nogensinde midt i graviditen..

så jeg har nu fået en måned at tænke over tingende igennem og snakke med min kæreste om det hele ..

1, blive gravid og håbe
2, starte på meget stærk medicin med det samme

skal siges det medicin de vil pumpe mig med er Binyrebarkhormon og nogen andet da det er så slemt i mine lunger..

men det skal også siges at jeg faktisk ikke mærker sygdommen, jo jeg har åndenød hvis jeg blæser i løb hehe, eller vil op af en langggg trappe, MEN jeg føler mig ikke syg, og ser ikke syg ud,

også derfor lægen trods alt turde sige ordet graviditet

puuuu mit hoved det KØRE !!!!

Sikke en besked at få.
Kan godt forstå det er en ordentlig mundfuld at sluge. Jeg har ikke nogen gode råd, men ville lige give en
Det vigtigste er nok at føle efter selv, hvad du har det bedst med i samråd med lægerne.