Lille pip herfra...

Hejsa herinde og hvor er det lang tid siden...

Ved slet ikke hvor jeg skal starte og hvor er der sket meget med baby.dk siden jeg var herinde sidst...

Tid - tid - tid... Syntes at døgnet har alt for få timer og med 2 troldeunger i huset der har krudt og ballade stort set 24/7...

Frederic er en lang bønne efterhånden og kommet stort set ud af sine flere års spiseproblemer, selv han's aff pulver har vi fået ham trappet ud af.... Han starter i skole her til august, helt vildt underligt og allerede?

Freya er et kapitel for sig, hun er en lille bestemt pige med ben i næsen og noget så stædig... Som har været rigtig hurtig motorisk og har bl.a fræst rundt på sin lille røde balance cykel siden hun var 1 år og er en rigtig lille drenge pige. Hun er dog en lille myr på 80 cm, når hun er 21 mdr -  men evig sygdom gør det svært at have overskud til at vokse. Hendes humør og glade sind overskygger alt det negative.

Hun er dog stadig syg konstant med snotnæse - feber - lungebetændelser - halsbetændelser - nældefeber - hoste - møb'er osv. Hvilket har stået på siden hun var få mdr gammel og hun er snart 21 mdr. Hun har fået dræn og fået fjernet polypper, så vi er gået fra næsten 2 liter vand om natten til den lille 'drømme' flaske hun får med vand - men nattesøvn er stadig en by i Rusland. Er vi heldige tager hun 2-3 timer sammenhængende om natten.

Hendes sprog er også eksploderet efter polypper blev fjernet og hun har fået en helt anden ro over sig. Hun skal dog stadig lige venne sig til at trække vejret gennem næsen.

Så det kom ikke som nogen overraskelse at frk freya igen i år lå syg alle juledagene, men vi slap da for tur i ambulance i år.. 7 dage med høj feber - hoste og snot, 2* nældefeber, øjenbetændelse, tynd mave, marmoret hud, bleg ansigt og et vægttab 1,5 kg.

Vi har fået en familie konsulent tilknyttet og hun er bare guld værd, så jeg arbejder stadig med mig selv for fuld skrue...

I skal da ikke snydes for billeder... KOmmer lige om snart...

Hej du skønne ej hvor er det dejligt at høre fra jer.

og hvor er det helt gennem vidunderligt at det går så godt med Frederic og mad så der er håb her hjemme nu ej hvor er det dejligt at læse...

men øv øv lille pigen døjer så meget med alt det sygdom håber snart det er over også. men såå sejt hun vil bare frem i livet

og ja hold da op han skal snart i skole hvor er det bare alt for vildt tiden flyver af sted..

computer laver fejl, så den kan kun finde det ene billede..

hvor ser hun da vildt sød og stor ud :O men stakkel dog at suge alt vira til sig, må ikke være sjovt for jer heller.

men dejligt at høre at Frederic er begyndt at spise

Loa skriver:

Ej hvor dejligt at høre at spiseproblemerne er væk, må da være rigtig rart for ham også

Og hold da op stakkels lille pige, det var da helt utroligt hvor meget hun hiver til sig er hun bare ren og skær uheldig?

Glæder mig til billeder af dine kønne børn

Det banker stadig lidt på og der er nogen ting han stadig har svært ved, det aller bedste er at vi har fået ham ud af sit aff pulver som han ellers har fået fast gennem 4-4½ år..

Vi har skrevet syge dagbog fra 1 aug og til dd er der 159 dage. 

- 128 er med snotnæse

- 25 dage med feber

- 6 gange nældefeber

- dage med opkast, uger med hoste osv.

17 total raske dage..

Mor til Frederic og Freya skriver:

Det banker stadig lidt på og der er nogen ting han stadig har svært ved, det aller bedste er at vi har fået ham ud af sit aff pulver som han ellers har fået fast gennem 4-4½ år..

Vi har skrevet syge dagbog fra 1 aug og til dd er der 159 dage. 

- 128 er med snotnæse

- 25 dage med feber

- 6 gange nældefeber

- dage med opkast, uger med hoste osv.

17 total raske dage..

Mor til Frederic og Freya skriver:

computer laver fejl, så den kan kun finde det ene billede..

 

B&J skriver:

Hej du skønne ej hvor er det dejligt at høre fra jer.

og hvor er det helt gennem vidunderligt at det går så godt med Frederic og mad så der er håb her hjemme nu ej hvor er det dejligt at læse...

men øv øv lille pigen døjer så meget med alt det sygdom håber snart det er over også. men såå sejt hun vil bare frem i livet

og ja hold da op han skal snart i skole hvor er det bare alt for vildt tiden flyver af sted..

Hej selv søde, lang tid siden...

Ja der er håb og det er vildt dejligt at de endelig går bare lidt fremad, selv aff pulver som han har fået fast gennem 4-4½ år har vi fået ham ud af - sådan...

Han bøvler stadig med astma og spiseforstyrelsen banker af og til på, men den er her ikke hver dag mere..

Ja er er slet ikke klar til at han skal starte i skole, det virker så utrygt og nyt...

Ja, på de sidste 159 dage har hun haft 128 dage med snotnæse - 25 dage med feber - 6 gange nældefeber - dage med opkast, div betændelser (øre-lunger-hals) og uger med hoste. I alt har hun har haft 17 raske dage..

Det virker helt vildt at få sat tal på dagene. Men føler helt klart at vi 'nok' sort på hvidt til at få lavet en henvisning. Det har jo set sådan ud altid, bare ikke noget vi lægger så meget til - for hun har altid haft et eller andet og som regl gerne flere ting på én gang...

Vi var jo til ø-n-h læge i dag, som ville udføre den sidste høreprøve på hende inden han sender os på høreklinik.. Han kan ikke få nogen test igennem på hendes højre øre og det kunne de heller ikke ved høretest som få dage gammel. Hun fik dræn i start september og de virker som de skal, så vi er alle bange for at hun har arvet sin far's dårlige hørelse og farfar er døv på det ene og har stærkt nedsat på det andet...

Men hun har så fået møb og det højre øre er 'vådt' og væsker, så ingen prøve i dag..

jydeinden skriver:

hvor ser hun da vildt sød og stor ud :O men stakkel dog at suge alt vira til sig, må ikke være sjovt for jer heller.

men dejligt at høre at Frederic er begyndt at spise

nej det er hårdt, men meget bliver også en hverdag. Selv for vores dp, hun er rigtig large og sjælendt hun ringer freya hjem. Da hun ofte kan have feber med 1-4 timers mellemrum, så hun kan ringe hende hjem og når vi ank så er feber væk igen...

Ja det er vildt lækkert. Han kan nu spise boller med små lyse kerner i, men rør stadig ikke dem med mørke kerner - gulerods strimler - chokolade - rosiner mm. Men det går fremad...