hul i hjertet, andre der har eller har haft det ?

tusind tak alle sammen for jeres beskeder, føler mig lidt mindre palle alene i verden...

 

vores datter havde mislyde ved hjertet da hun var til 5 ugers undersøgelse.

kom efterfølgende til en scanning på sygehuset som desværre viste at hun har et moderat stort hul i hjertet, dvs mellem 2 hjertekamre.

skal til tjek igen allerede efter nytår hvor de vil tage stilling til evt. medicinsk behandling og operation....der er kun ca 60% chance for det gror sammen da hullet er så stort som det er, lægen sagde at var det ikke groet sammen inden hun bliver 2 år, vil det ikke vokse sammen og så skal det opereres...man vil helst vente med en evt operation til hun er større (er knap 2 mdr nu) men selvfølgelig afhænger det af hendes helbred...

 

så ville høre om der var andre "i samme båd" hvilke gener i eller jeres børn har og om operation var nødvendig, hvordan det fungere osv..(1.000 spørgsmål til proffeseren") min hjerne gik helt ned til scanningen da vi fik det afvide så glemte at stille alle spørgsmålene som pludselig kommer snigende som tiden går.

 

 

 

mele skriver:

tusind tak alle sammen for jeres beskeder, føler mig lidt mindre palle alene i verden...

 

vores datter havde mislyde ved hjertet da hun var til 5 ugers undersøgelse.

kom efterfølgende til en scanning på sygehuset som desværre viste at hun har et moderat stort hul i hjertet, dvs mellem 2 hjertekamre.

skal til tjek igen allerede efter nytår hvor de vil tage stilling til evt. medicinsk behandling og operation....der er kun ca 60% chance for det gror sammen da hullet er så stort som det er, lægen sagde at var det ikke groet sammen inden hun bliver 2 år, vil det ikke vokse sammen og så skal det opereres...man vil helst vente med en evt operation til hun er større (er knap 2 mdr nu) men selvfølgelig afhænger det af hendes helbred...

 

så ville høre om der var andre "i samme båd" hvilke gener i eller jeres børn har og om operation var nødvendig, hvordan det fungere osv..(1.000 spørgsmål til proffeseren") min hjerne gik helt ned til scanningen da vi fik det afvide så glemte at stille alle spørgsmålene som pludselig kommer snigende som tiden går.

 

 

 

Hej med dig .. 

forstår din situation.

min søn blev 2 år i tirsdags og blev den 23 september i år opereret for et hul i hjertet (vsd) han blev opereret mandag og fredag i samme uge blev vi udskrevet. . Der var ingen komplikationer overhovedet og allerede 24 timer efter operationen ville han læse bøger, lege med biler, drikke saftevand og spise m&ms ... han skulle dog holdes hjemme i 4 uger fra vuggestue efter udskrivelsen men han har været frisk som en havørn siden... vi bliver fulgt på rigshospitalet..

 

Min søn blev akut opereret da han var 2 mdr gammel. Han blev født i uge 29+2, vejede 805 g. Da han blev opereret vejede han omkring 1500 g. Han havde et stort hul i hjertet samt to-tre andre huller, de andre huller var små og havde ikke nogen betydning. Operationen gik rigtig godt og han klarede det super flot :-) Vi blev udskrevet efter en uge :-) I dag har jeg en sund og rask lille dreng, som ikke fejler noget. De andre huller er lukket af sig selv :-)

Det er utroligt hårdt og man frygter det værste for sin lille guldklump, heldigvis er lægerne så dygtige i dag.

Min lille datter er også født med Hjertefejl, transportion af de store arterier (TGA) og septumdefekt...

Det blev opdaget til en scanning 

Så min næsten nyfødte pige skal snart opereres Hjælp

 

Hej! Min datter blev opereret i ondsdag, vsd, hul imellem hjertekamrene. Hun liggur nu på intensiv afdeling på rigshospitalet. Det er en meget hård omgang, men man ved at det kommer til at gå bedre

barelillemig skriver:

Hej! Min datter blev opereret i ondsdag, vsd, hul imellem hjertekamrene. Hun liggur nu på intensiv afdeling på rigshospitalet. Det er en meget hård omgang, men man ved at det kommer til at gå bedre

Du må gerne skrive en pb

kære alle

tusind tak for jeres svar, selvom jeg ikke ønsker for nogen at de skal igennem det samme, er det rart at høre fra andre i samme båd...

ved nogen af jer om der findes en hjemmeside eller gruppe for forældre med børn der har hul eller andre lidelser vedr. hjertet???

vi selv er nu kommet over chokket og håber på det bedste til næste kontrol i januar måned. min største frygt pt er at hendes hjerte stopper med at slå eller hun bliver så dårlig at hun skal opereres, hvilket naturligvis indebærer en masse risici...så hvis nogen desværre har været igennem det og vil fortælle om det, vil jeg meget gerne høre om det :-)

 

jeg håber det bedste for alle jer som er i samme båd

 

et glædelig jul skal det også lyde fra mig

 

 

 

 

 

Min datter blev født med et stort hul i hjertet, samt en defekt hjerteklap, som hun fik lavet da hun var 8 mdr.

Hun er idag 7 år, og lever helt uden men.. Hun er til kontrol en gang årligt, og det er så det.. 

Der findes en side der hedder hjertebarn, hvor man kan melde sig ind, de laver engang imellem ture, hvor man kan deltage og møde andre forældre og børn, i samme situation