Erfaringer med sclerose??

Hej,

Nu har jeg skrevet et par indlæg om, at jeg igennem godt 3 uger har oplevet en konstant svimmelhed, en tiltagende hovedpine (mest højre side, og værst i liggende stilling), synsforstyrrelser (tingene tilter, og ryster), kvalme (ikke konstant, men uden mønster), samt træthed. Jeg har desuden registreret lidt muskeltrækninger i venstre lår og venstre hånd.

Nu skal jeg til MR scanning imorgen, og jeg kan se på henvisningen, at neurologen har skrevet at der skal tjekkes for DS forandringer - altså der skal tjekkes for sclerose.

Tilbage i 2008, var jeg en morgen meget ramt med klassiske tegn på en blodprop i hjernen: Højre ben ikke funktionsdygtig, lammelse i arm, meget snøvlen tale (ingen kunne forstå hvad jeg sagde), og forvirring. Dengang fik jeg en CT scanning som ikke kunne påvise en egentlig blodprop, men alle symptomer fik lægerne dengang til at konkludere, at jeg havde haft en lille blodprop i hjernen som havde sust igennem.

Nu mener neurologen at det muligvis kunne have været et første attack, og det jeg oplever nu, kan det været endnu et sclerose attack..

Men jeg ved intet om sclerose, andet end det jeg kan læse om på nettet.. Og jeg søger nu derfor nogle erfaringer...

For lyder det som sclerose?
Har du sclerose, og hvordan fandt du ud af det?
Og sidst men ikke mindst, hvordan er livet idag, og hvordan er fremtidsudsigterne?

Jeg håber MEGET at der er nogle som kan hjælpe mig lidt!

Knus.

Slet ingen?

Jeg har ikke selv erfaring med det, Men man siger at de første symptomer tit, kan forveksles med en lille blodprop. Jeg har mødt mange som ikke har attacker i årevis, og både har børn og familie :-) Men jeg håber du finder en som har personlig erfaring med det. 

Vores kammerat fik det konstateret som øh, ej kan ikke huske det, men det er nok 6 år siden nu...så måske 24 årig.
Muskel problemer der startede det og følelsesløshed.
Han fik noget medicin der slog ham helt ud bagefter så han bare sov...men skiftede så og nu har han det meget bedre. Han træner dog en del timer hver uge for at prøve at holde sin krop i form så den bedre kan kæmpe i mod. Synes dog det har taget lidt overhånd med 10-16 timers træning hver uge. Men hvis det gør det godt for ham, så er det jo det han må gøre.
Han ved hans sygdom i sidste ende vil gøre hans liv surt, men som det er nu går det okay, han er nu blevet førtidspensioneret så han kan slappe agede dage det ikke går så godt og hygge sig de dage han ikke mærker til det.
Men personligt kender jeg ikke til det, kun gigt som jeg selv har

Mom skriver:

Hej,

Nu har jeg skrevet et par indlæg om, at jeg igennem godt 3 uger har oplevet en konstant svimmelhed, en tiltagende hovedpine (mest højre side, og værst i liggende stilling), synsforstyrrelser (tingene tilter, og ryster), kvalme (ikke konstant, men uden mønster), samt træthed. Jeg har desuden registreret lidt muskeltrækninger i venstre lår og venstre hånd.

Nu skal jeg til MR scanning imorgen, og jeg kan se på henvisningen, at neurologen har skrevet at der skal tjekkes for DS forandringer - altså der skal tjekkes for sclerose.

Tilbage i 2008, var jeg en morgen meget ramt med klassiske tegn på en blodprop i hjernen: Højre ben ikke funktionsdygtig, lammelse i arm, meget snøvlen tale (ingen kunne forstå hvad jeg sagde), og forvirring. Dengang fik jeg en CT scanning som ikke kunne påvise en egentlig blodprop, men alle symptomer fik lægerne dengang til at konkludere, at jeg havde haft en lille blodprop i hjernen som havde sust igennem.

Nu mener neurologen at det muligvis kunne have været et første attack, og det jeg oplever nu, kan det været endnu et sclerose attack..

Men jeg ved intet om sclerose, andet end det jeg kan læse om på nettet.. Og jeg søger nu derfor nogle erfaringer...

For lyder det som sclerose?
Har du sclerose, og hvordan fandt du ud af det?
Og sidst men ikke mindst, hvordan er livet idag, og hvordan er fremtidsudsigterne?

Jeg håber MEGET at der er nogle som kan hjælpe mig lidt!

Knus.

Jeg ved en del, men langt fra alt. Jeg fik synsnervebetændelse for 2 1/2 år siden - blev blind på det ene øje i løbet af en nat! - og var som du igennem MR-scanning, neurologiske undersøgelser mv. Af alle, der får Synsnervebetændelse, vil 50 % udvikle sclerose. Jeg har siden dengang deltaget i et medicinsk forsøg med en ny sclerosemedicin og tjekkes derfor hyppigt. Jeg har ikke fået diagnosen, men det går nok den vej, da jeg har en del symptomer - sovende følelse i hånden og armen, gentagne synsnervebetændelser, aparte reflekser og ikke mindst enorm træthed. 

Jeg har hørt SÅ mange "gode" sclerosehistorier, efter at jeg fik det ind på livet. Min søns lærer fik diagnosen for et års tid siden og har haft to milde attaks -  nu har hun taget job som rejseholdslærer på Island i et år med lægernes velsignelse. Min leders kone har haft diagnosen i 15 år - hun arbejder deltids og løber halvmaraton. 

For nogle er det et meget alvorligt og invaliderende sygdomsforløb, men der er altså også mange eksempler på milde forløb. Der forskes meget i sygdommen, og man er nået langt med medicineringen. 

Jeg troede i kort tid, at det var jordens undergang og så for mig, at jeg skulle førtidspensioneres og ende i kørestol, men nu tænker jeg, at kun tiden kan vise, hvordan det forløber - og at jeg stadig kan få en tagsten i hovedet eller køre galt i morgen, så jeg nægter at forpeste mit liv nu med frygt for noget, som måske ikke sker. 

Håber det bedste for dig. 

Mor og meget mere skriver:

Jeg ved en del, men langt fra alt. Jeg fik synsnervebetændelse for 2 1/2 år siden - blev blind på det ene øje i løbet af en nat! - og var som du igennem MR-scanning, neurologiske undersøgelser mv. Af alle, der får Synsnervebetændelse, vil 50 % udvikle sclerose. Jeg har siden dengang deltaget i et medicinsk forsøg med en ny sclerosemedicin og tjekkes derfor hyppigt. Jeg har ikke fået diagnosen, men det går nok den vej, da jeg har en del symptomer - sovende følelse i hånden og armen, gentagne synsnervebetændelser, aparte reflekser og ikke mindst enorm træthed. 

Jeg har hørt SÅ mange "gode" sclerosehistorier, efter at jeg fik det ind på livet. Min søns lærer fik diagnosen for et års tid siden og har haft to milde attaks -  nu har hun taget job som rejseholdslærer på Island i et år med lægernes velsignelse. Min leders kone har haft diagnosen i 15 år - hun arbejder deltids og løber halvmaraton. 

For nogle er det et meget alvorligt og invaliderende sygdomsforløb, men der er altså også mange eksempler på milde forløb. Der forskes meget i sygdommen, og man er nået langt med medicineringen. 

Jeg troede i kort tid, at det var jordens undergang og så for mig, at jeg skulle førtidspensioneres og ende i kørestol, men nu tænker jeg, at kun tiden kan vise, hvordan det forløber - og at jeg stadig kan få en tagsten i hovedet eller køre galt i morgen, så jeg nægter at forpeste mit liv nu med frygt for noget, som måske ikke sker. 

Håber det bedste for dig. 

1000 tak for dit indlæg

Jeg ved endnu ikke om det er sclerose jeg har, måske er det ingenting..

Lige nu er jeg bare meget forvirret, og ved ikke hvad jeg skal mene om mine symptomer

hej!

Deter skræmmende og sorgfuldt når sclerosen måske er der forude.

Jeger mor til en voksen søn med sclerose. han har haft det i 10 år. i starten var det svært. Alligvel klarer han fint at mestre sin sygdom.Han får medicin en gang om ugen. Arbejder i krævende job og har kone og børn.Han har nogle symptomer, helt præcist hvilke snakker vi ikke om.

De første år var jeg voldsomt bekymret, nu er jeg  afslappet, glemmer helt han har en sygdom. Vi tænker ikke på det mer.

Kommer der et nyt attack, ja så er det lige pludselig en anden sag.

Livet går ikke i stå, i dag er der så mange gode ting, medicinen bl.a.

Håber du får lært at mestre din evt nye følgesvend,

Pøj pøj i morgen

 

lisbeth jess skriver:

hej!

Deter skræmmende og sorgfuldt når sclerosen måske er der forude.

Jeger mor til en voksen søn med sclerose. han har haft det i 10 år. i starten var det svært. Alligvel klarer han fint at mestre sin sygdom.Han får medicin en gang om ugen. Arbejder i krævende job og har kone og børn.Han har nogle symptomer, helt præcist hvilke snakker vi ikke om.

De første år var jeg voldsomt bekymret, nu er jeg  afslappet, glemmer helt han har en sygdom. Vi tænker ikke på det mer.

Kommer der et nyt attack, ja så er det lige pludselig en anden sag.

Livet går ikke i stå, i dag er der så mange gode ting, medicinen bl.a.

Håber du får lært at mestre din evt nye følgesvend,

Pøj pøj i morgen

 

Rigtig mange tak for dit indlæg.. Det betyder meget at du har taget dig tid til, at skrive..

Jeg ved endnu ikke om jeg overhovedet har sclerose, men det skræmmer mig da, at neurologen mistænker det... For hvad er symptomerne?

Hej Igen!

Min søn startede med synsbesvær. der blev sagt en virus på synsnerven. Efter nogle måneder svandt det.

Det næste var sovende fornemmelse og let nedsat kraft i en arm.

Igen lægebesøg. Først da han havde besvær med at gå og stort set ikke kunne se med det ene øje , blev diagnosen stillet. via Mr scanning, neurologisk undersøgelse og en spinalpunktiur.

En undersøgelse hvor man tager væske ud af spinalkanlen og undersøger den.

Min søn havde tænkt på den sygdom. jeg var usikker og bange for om det var noget andet og værre.

Deter ikke sikkert du har sclerose, alligveler det vigtigt at blive undersøgt grundigt. uvished er skrækkeligt at gå i, så hellere sandheden. så er der noget at forholde sig til. jeg sender varme tanker til dig.