Jer med hypermobil-syndrom, kig lige.

Jeg har før oprettet en tråd herinde der hedder "Når hypermobiliteten styrer ens liv".

Jeg skal til læge d. 22 i denne måned, og jeg må sige at mit hypermobil er blevet voldsommere. Jeg frygter ikke at blive taget seriøst, og få at vide at det ikke er nogen problemer i forhold til uddannelse eller arbejde.

Jeg har taget en test på nettet - og der står der at man skal kunne røre jorden i stående tilstand, og det kan jeg ikke. Jeg føler mine ledbånd i knæene knækker når jeg prøver.

Hele min krop er slidt op, jeg har ikke kunne være på en uddannelse i 7 år uden konstant pjæk. Jeg kan ikke holde til det i kroppen, min krop føles ødelagt og smadret.

Hvad skal jeg gøre ellers? lige nu tager jeg 9 klasse på VUC AVU flex, altså hjemme pga jeg ingen uddannelse, skole osv har fået pga min hypermobil.

Jeg er bange for at jeg ender i et sort hul, hvis lægen ikke forstår det, eller hvis jeg bliver tvunget ud i arbejde trods så fysiske smerter.

Kan jeg sygemelde mig, hvis det går helt galt?

Hej, først og fremmest er jeg ked af at høre at du har så mange smerter. 

Jeg er selv hypermobil, men slet ikke i den grad du beskriver. Allerede i mine teenage år, fik jeg øvelser til at styrke knæ og albuer, og fandt hurtigt ud af hvad jeg kan og ikke kan. Mit giver sig udtryk i gigt lignede tilstande i led, hvor jeg får væske i ledende og dermed smerter.

Jeg er stort set smertefri og kan passe arbejde og skole. Mit spørgsmål til dig er: Styrker du dine led og dine muskler, får du vitaminer, god mad og generelt motion, for det er alfa omega for mig, og langt de fleste hypermobile?

Ifølge den test så skal man kunne røre gulvet med håndfladerne HVIS man er hybermobil... Jeg lider af hybermobilitet i håndled, fingre, knæ, anklerne og andre steder.. Jeg er tyk/svært overvægtig så jeg kan derfor ikke med håndfladerne helt men det har jeg kunnet og nu hvor jeg er højgravid kan jeg stadig røre jorden med mere end fingerspidserne.... (Prøvede lige, det troede jeg ikke jeg kunne, hehehe ) Jeg får nemt seneskedehindebetændelse i knæ og håndled....

Hvis du har konstante smerter og har været hybermobil tidligere men ikke er det mere, så er det jo gigt du er begyndt at få og det skulle din læge jo selvfølgelig kunne se... Når man er hybermobil så er det desværre MEGET nemt at udvikle gigt i en ung alder, men hvis ens læge er obs på at man tidl. har været hybermobil så kan han jo næsten ikke andet end at sygemelde én fordi man kan jo ikke fungere ordentligt på arbejdsmarkedet hvis man har gigt....

Muhmi skriver:

Ifølge den test så skal man kunne røre gulvet med håndfladerne HVIS man er hybermobil... Jeg lider af hybermobilitet i håndled, fingre, knæ, anklerne og andre steder.. Jeg er tyk/svært overvægtig så jeg kan derfor ikke med håndfladerne helt men det har jeg kunnet og nu hvor jeg er højgravid kan jeg stadig røre jorden med mere end fingerspidserne.... (Prøvede lige, det troede jeg ikke jeg kunne, hehehe ) Jeg får nemt seneskedehindebetændelse i knæ og håndled....

Hvis du har konstante smerter og har været hybermobil tidligere men ikke er det mere, så er det jo gigt du er begyndt at få og det skulle din læge jo selvfølgelig kunne se... Når man er hybermobil så er det desværre MEGET nemt at udvikle gigt i en ung alder, men hvis ens læge er obs på at man tidl. har været hybermobil så kan han jo næsten ikke andet end at sygemelde én fordi man kan jo ikke fungere ordentligt på arbejdsmarkedet hvis man har gigt....

Tak for svar!

Jeg har været hypermobil hele mit liv, og jeg tror desværre som du siger at det har udviklet sig til gigt. Min mormor har gigt og jeg har det værre end hende, og fx at skrælle kartofler, ordne vasketøj mm, er en kamp for mig  jeg kan OVERHOVEDET ikke skrive på tastatur, eller med kuglepen, min mand laver mine lektier hvis det er længere skrifter. bare efter dette er mine hænder helt ødelagt.

Mine forældre tog mig aldrig til læge med det, og jeg har fået ny læge i 2011, men er bange for at han ikke forstår det

Wik skriver:

Hej, først og fremmest er jeg ked af at høre at du har så mange smerter. 

Jeg er selv hypermobil, men slet ikke i den grad du beskriver. Allerede i mine teenage år, fik jeg øvelser til at styrke knæ og albuer, og fandt hurtigt ud af hvad jeg kan og ikke kan. Mit giver sig udtryk i gigt lignede tilstande i led, hvor jeg får væske i ledende og dermed smerter.

Jeg er stort set smertefri og kan passe arbejde og skole. Mit spørgsmål til dig er: Styrker du dine led og dine muskler, får du vitaminer, god mad og generelt motion, for det er alfa omega for mig, og langt de fleste hypermobile?

jeg spiser sundt, men min krop kan abre ikke følge med mere  jeg føler mig slidt op, somom jeg er en ung kvinde i en gammel dames krop 

Tak for svar!

Jeg har været hypermobil hele mit liv, og jeg tror desværre som du siger at det har udviklet sig til gigt. Min mormor har gigt og jeg har det værre end hende, og fx at skrælle kartofler, ordne vasketøj mm, er en kamp for mig  jeg kan OVERHOVEDET ikke skrive på tastatur, eller med kuglepen, min mand laver mine lektier hvis det er længere skrifter. bare efter dette er mine hænder helt ødelagt.

Mine forældre tog mig aldrig til læge med det, og jeg har fået ny læge i 2011, men er bange for at han ikke forstår det

Puha... Det er dælme ikke sjovt... Kan selv mærke det meget på min krop efterhånden og især fordi jeg hele mit voksne liv har været overvægtig og det er jo SLET ikke godt når man er hybermobil

Super ærgeligt at dine forældre ikke har haft taget dig til lægen da du var mindre... Det gjorde mine heldigvis, for de synes det var meget underligt at jeg konstant forstuvede mine ankler da jeg barn og så skulle de finde ud af om jeg bare var mega klodset eller om der faktisk var noget galt... Havde konstant bind på mine ankler fordi jeg altid vred om og der skulle ingenting til... Der fandt lægen meget hurtigt ud af at jeg var mega hybermobil, så heldigvis står det i mine papirer, håber jeg da i hvert fald... Nu her i mit voksne liv går mit knæ ofte af led og mine håndled skal jeg også ofte have bundet ind i gaze fordi jeg overbelaster dem i løbet af nul komma fem...

Men hvis det står så slemt til med dig, så tror jeg ganske enkelt ikke din læge kan sige nej til en deltidssygemelding... Men jeg tror det kræver en masse tests at få en fuld sygemelding, evt. en førtidspension...

Men når du overbelaster dine fingre... Hvordan har dine hænder/fingre det så.. Altså hvad er symptomerne, udover smerte?

Muhmi skriver:

Puha... Det er dælme ikke sjovt... Kan selv mærke det meget på min krop efterhånden og især fordi jeg hele mit voksne liv har været overvægtig og det er jo SLET ikke godt når man er hybermobil

Super ærgeligt at dine forældre ikke har haft taget dig til lægen da du var mindre... Det gjorde mine heldigvis, for de synes det var meget underligt at jeg konstant forstuvede mine ankler da jeg barn og så skulle de finde ud af om jeg bare var mega klodset eller om der faktisk var noget galt... Havde konstant bind på mine ankler fordi jeg altid vred om og der skulle ingenting til... Der fandt lægen meget hurtigt ud af at jeg var mega hybermobil, så heldigvis står det i mine papirer, håber jeg da i hvert fald... Nu her i mit voksne liv går mit knæ ofte af led og mine håndled skal jeg også ofte have bundet ind i gaze fordi jeg overbelaster dem i løbet af nul komma fem...

 

Men hvis det står så slemt til med dig, så tror jeg ganske enkelt ikke din læge kan sige nej til en deltidssygemelding... Men jeg tror det kræver en masse tests at få en fuld sygemelding, evt. en førtidspension...

Men når du overbelaster dine fingre... Hvordan har dine hænder/fingre det så.. Altså hvad er symptomerne, udover smerte?

Det somom jeg får strøm i dem, det starter ved puderne, og så er det somom en årere over hånden flækker, og mine fingre låser, og så får jeg voldsom stød/smerte/ubehag langs underarmen  

Mine fingre er HELT smadret og virkelig hypermobile.

De låser konstant og mine fingre er begyndt at blive "skæve"  

jeg kan låse dem på sådan en underlig måde: du får lige et billede (det ser mere brutalt ud i virkeligheden) min tommeltot kan jeg vride af led så meget at den bliver helt lige ud i luften 

håber jeg kan få førtidspension eller flex eller blive sygemeldt, bare herhjemme er det en kamp hver dag 

Anonym skriver:

Det somom jeg får strøm i dem, det starter ved puderne, og så er det somom en årere over hånden flækker, og mine fingre låser, og så får jeg voldsom stød/smerte/ubehag langs underarmen  

Mine fingre er HELT smadret og virkelig hypermobile.

De låser konstant og mine fingre er begyndt at blive "skæve"  

jeg kan låse dem på sådan en underlig måde: du får lige et billede (det ser mere brutalt ud i virkeligheden) min tommeltot kan jeg vride af led så meget at den bliver helt lige ud i luften 

håber jeg kan få førtidspension eller flex eller blive sygemeldt, bare herhjemme er det en kamp hver dag 

De bliver ikke hævet eller noget?

Det du gør der, det kan jeg også og det skal du stoppe med lige med det samme... Ved godt det bare er for at bevise... Men det er en alt for vild overbelastning og jeg regner med at du lige nu sidder og er MEGA øm i dine led nedenunder de yderste... Skulle nemlig lige selv gøre det  og ja, nu gør mine fingre mega nuller naller... 

Jeg håber også for dig at din læge vil stole på hvad du siger... Men det tvivler jeg da næsten ikke på, hvis du virkelig har så ondt, så kan han jo nikke genkendende til til det siger...

Muhmi skriver:

De bliver ikke hævet eller noget?

 

Det du gør der, det kan jeg også og det skal du stoppe med lige med det samme... Ved godt det bare er for at bevise... Men det er en alt for vild overbelastning og jeg regner med at du lige nu sidder og er MEGA øm i dine led nedenunder de yderste... Skulle nemlig lige selv gøre det  og ja, nu gør mine fingre mega nuller naller... 

Jeg håber også for dig at din læge vil stole på hvad du siger... Men det tvivler jeg da næsten ikke på, hvis du virkelig har så ondt, så kan han jo nikke genkendende til til det siger...

 

jeps det gør HAMMER ondt! normalt gør jeg det ikke fordi jeg bliver nød til at lave et "jeg har brændt mig" bevægelse efter fordi det gør så nas  nej, føler ikke de bliver hævet, eller jeg kan ikke se det, jeg kan bare være MEGET øm flere dage efter 

krydser fingre for at han forstår det  har hørt det ikke er alle læger der har forstand på den tilstand 

Anonym skriver:

jeps det gør HAMMER ondt! normalt gør jeg det ikke fordi jeg bliver nød til at lave et "jeg har brændt mig" bevægelse efter fordi det gør så nas  nej, føler ikke de bliver hævet, eller jeg kan ikke se det, jeg kan bare være MEGET øm flere dage efter 

 

krydser fingre for at han forstår det  har hørt det ikke er alle læger der har forstand på den tilstand 

Det gør jeg også!!