Nu kan jeg ikke mere :(

Jeg er igang med at få en diagnose på narkolepsi (det går MEGET langsomt!!!)

Og jeg kan simpelthen ikke mere har lige ligget i 30 minutter uden at kunne bevæge mig. Og ikke nok med det, så har jeg de mest sindssyge drømme imens det sker (er i et stadie mellem søvn og vågen tilstand) derfor virker de her ting EKSTREMT virkelige.

Nu er jeg pisse bange for at skulle sove igen, kan ikke få mig selv til at prøve jeg går helt ned på det her.
Bare fra i går til i dag har jeg sovet fra, 23:30-07:00 igen fra 13:00-16:30 så igen 19:15-20:45 og gik så i seng igen klokken 23 hvor det skete.

Og sådan har det, i perioder, været gennem snart 3 år.
Kan forvente at komme til undersøgelse August 2013, så jeg kan se frem til mange anfald inden der sker noget

Er så frustreret at jeg bare lige måtte ud med det

Monski skriver:

Jeg er igang med at få en diagnose på narkolepsi (det går MEGET langsomt!!!)

Og jeg kan simpelthen ikke mere har lige ligget i 30 minutter uden at kunne bevæge mig. Og ikke nok med det, så har jeg de mest sindssyge drømme imens det sker (er i et stadie mellem søvn og vågen tilstand) derfor virker de her ting EKSTREMT virkelige.

Nu er jeg pisse bange for at skulle sove igen, kan ikke få mig selv til at prøve jeg går helt ned på det her.
Bare fra i går til i dag har jeg sovet fra, 23:30-07:00 igen fra 13:00-16:30 så igen 19:15-20:45 og gik så i seng igen klokken 23 hvor det skete.

Og sådan har det, i perioder, været gennem snart 3 år.
Kan forvente at komme til undersøgelse August 2013, så jeg kan se frem til mange anfald inden der sker noget

Er så frustreret at jeg bare lige måtte ud med det

åh hvor jeg dog hader ventetider!!

Har du prøvet at se om du kan rykke for det?

Det lyder til at være rigtig hårdt!!

Sender dig lige et stort knus!

Monski skriver:

Jeg er igang med at få en diagnose på narkolepsi (det går MEGET langsomt!!!)

Og jeg kan simpelthen ikke mere har lige ligget i 30 minutter uden at kunne bevæge mig. Og ikke nok med det, så har jeg de mest sindssyge drømme imens det sker (er i et stadie mellem søvn og vågen tilstand) derfor virker de her ting EKSTREMT virkelige.

Nu er jeg pisse bange for at skulle sove igen, kan ikke få mig selv til at prøve jeg går helt ned på det her.
Bare fra i går til i dag har jeg sovet fra, 23:30-07:00 igen fra 13:00-16:30 så igen 19:15-20:45 og gik så i seng igen klokken 23 hvor det skete.

Og sådan har det, i perioder, været gennem snart 3 år.
Kan forvente at komme til undersøgelse August 2013, så jeg kan se frem til mange anfald inden der sker noget

Er så frustreret at jeg bare lige måtte ud med det

Kram til dig. Det lyder utroligt invaliderende.
Husk at blive skrevet op til at komme på afbud, vi har taget mange patienter ind ad den vej igennem årene, og vi har haft op til 7 års ventetid...

det er heller ikke en sjov sygdom at have. jeg har en kammerart der har det på samme måse, og han fortæller lige netop det du fortæller. og han har ventet i LÆNGE over et år på at blive diagnostiseret, og han er stadig ikke blevet diagnostiseret... så der går rigtig lang tid... 

KittyGirl skriver:

åh hvor jeg dog hader ventetider!!

Har du prøvet at se om du kan rykke for det?

Det lyder til at være rigtig hårdt!!

Sender dig lige et stort knus!

Jeg er kommet på en afbudsliste, så det kan være de en dag ringer og siger: vær her om en time. Og jeg har heldigvis verdens mest forstående arbejdsplads som til en hver tid vil lade mig tage afsted, så jeg håber

Rockertand skriver:

Kram til dig. Det lyder utroligt invaliderende.
Husk at blive skrevet op til at komme på afbud, vi har taget mange patienter ind ad den vej igennem årene, og vi har haft op til 7 års ventetid...

7 år det lyder da også helt vildt!
Jeg er kommet på afbud, så håber på der snart sker noget

Hvor må det være hårdt.. 

Håber de snart ringer til dig og siger at nu er det nu, det er frygtelig bare og gå og vente... - hvor er det skønt med sådan en arbejdsplads...

Håber det bedste for dig.. 

Isabella_mor skriver:

det er heller ikke en sjov sygdom at have. jeg har en kammerart der har det på samme måse, og han fortæller lige netop det du fortæller. og han har ventet i LÆNGE over et år på at blive diagnostiseret, og han er stadig ikke blevet diagnostiseret... så der går rigtig lang tid... 

Ja der er desværre virkelig lang ventetid
Håber at din ven får en diagnose snart så han kan komme i behandling

Det lyder godt nok ikke sjovt!

Er der lige lang ventetid i hele landet? Måske hvis du kunne køre efter det, så kunne ventetiden blive forkortet?

Håber der kommer et afbud meget snart!

tarkoflen skriver:

Det lyder godt nok ikke sjovt!

Er der lige lang ventetid i hele landet? Måske hvis du kunne køre efter det, så kunne ventetiden blive forkortet?

Håber der kommer et afbud meget snart!

Jeg er blevet tilbudt at komme på ventelister til andre hospitaler, med kortere ventetid. Men blev stærkt frarådet det af både min læge og neurolog da det hospital jeg venter på, skulle være klart det bedste
Så jeg må bare vente ..