Opgiver at være anonym

Jeg har besluttet mig at droppe at være anonym blæse på hvem der kan følge med. Det er mig der står bag denne tråd:

https://www.baby.dk/debat/197210pi1/ordet-er-frit/mit-umulige-valg--hvad-ville-du-goere-nu-med-afstemning.aspx

Hvis du har lyst til at følge lidt med, kan det gøres her: 

http://skouboes.blogspot.dk/

Skouboe skriver:

Jeg har besluttet mig at droppe at være anonym blæse på hvem der kan følge med. Det er mig der står bag denne tråd:

https://www.baby.dk/debat/197210pi1/ordet-er-frit/mit-umulige-valg--hvad-ville-du-goere-nu-med-afstemning.aspx

Hvis du har lyst til at følge lidt med, kan det gøres her: 

http://skouboes.blogspot.dk/

tarkoflen skriver:

Jeg ville være fuldstændig i vildrede og kan på ingen måde komme med et godt svar til dig!

Men ville ikke gå uden at sende et i din retning!

Mange tak

kan man aldrig få for mange af

Sikke dog en svær situation at stå i

Vil ikke smutte uden at sende dig et

Faith skriver:

Sikke dog en svær situation at stå i

Vil ikke smutte uden at sende dig et

Mange tak 

Har du fået snakket med din neurolog om man kan skifte tilbage til den nuværende medicin hvis den nye har for mange bivirkninger? For mere end 10% kan jo både være 12% eller 82%... Vil det være muligt for din neurolog at opstøve lidt nærmere info om bivirkningsprocenten ved evt. at kontakte producenten? 

Pøj pøj med det hele - jeg håber at du finder frem til den bedste løsning. 

Først og fremmest er jeg ked af at høre om, at du er blevet ramt af MS og det svære dilemma, du står midt i nu.

jeg kan ikke komme med input mht, hvad du skal vælge. Men vil give dig et kæmpe kram og håber det bedste for dig. 

Kram og varme tanker herfra

Valle81 skriver:

Hej,

Hvor gør det mig ondt at høre om din diagnose. Er under uddannelse som lægesekretær og sidder i øjeblikket på neurologiske afdeling.

Tænker, om der ikke er et andet medikament end Tysabri? hvad med Rebif eller Copaxone?

Kærligst Christina

Tysabri er en såkaldt andetvalgsbehandling, som jeg får, fordi rebif ikke havde tilstrækkelig effekt (bortset fra bivirkninger). Det blev i den forbindelse også besluttet af lægerne at copaxone ikke ville fungere for mig, når rebif slet ikke dæmpede min MS. Så der er ikke rigtigt noget at komme efter.

Min krop reagerer desuden meget dårligt på rebif. Jeg havde influenza i et helt år pga. Det, før jeg satte foden ned og forklarede lægerne i meget utvetydige vendinger at jeg ikke under nogen omstændigheder tog en eneste sprøjte mere af det stads, så hellere leve uden medicin.

modesty skriver:

Har du fået snakket med din neurolog om man kan skifte tilbage til den nuværende medicin hvis den nye har for mange bivirkninger? For mere end 10% kan jo både være 12% eller 82%... Vil det være muligt for din neurolog at opstøve lidt nærmere info om bivirkningsprocenten ved evt. at kontakte producenten? 

Pøj pøj med det hele - jeg håber at du finder frem til den bedste løsning. 

Jeg har ikke haft mulighed for at snakke med en neurolog endnu. Det kan godt tage nogle måneder at få audiens hos sådan en, jeg satser på at jeg skal snakke med en i næste måned. Gilenya er så nyt på markedet at man desværre ikke har ret stort statistisk materiale endnu, så jeg tror ikke at der foreligger mere præcise tal endnu. Jeg prøver at snakke med sygeplejerskerne på ms klinikkken i roskilde i næste uge, for at høre hvad de har af erfaringer.

Der er også den krølle på tingene at jeg har en utæt hjerteklap, så jeg ved ikke om jeg overhovedet må få gilenya, hvor en kendt bivirkning er hjerteforstyrrelser. Igen noget jeg må vende med neurologen.