For lavt stofskifte!!

Godmorgen der ude piger

Jeg fik endnu engang den største gave i livet den 7/2-2012. Endnu en dejlig lille pige. Og hun så ud til og være helt perfekt.. Og det var den tro vi gik i..
Indtil de ringede fra sygehuset da hun var 9 dage gammel.. Hendes pku test havde vist hun nok havde for lavt stofskifte og de ville gerne have vi kom med det samme til blodprøver og tjek..
Vi kommer ind og snakker med en læge som ikke rigtig forstod hvorfor jeg var så ked af det!!
Da vi efter og få taget blodprøver på hende( hvilket ikke er nemt på så lille en bebs) og hun er blevet undersøgt målt og vejet. Får vi dommen hun har for lavt stofskifte!!!
Klokken er 21 om aften.. Jeg har brystbetændelse og total meget høne mor.. Da vi sidder i bilen på vej hjem, bryder jeg sammen. Min lille nye baby er i STYKKER!! Det var sådan jeg følte det.. Mon verden gik i stykker...
Jeg får tudet og får googlet hvad det vil sige og have sygdommen! Det er noget der er til og leve med, men stadig en meget stor kamel og sluge!! De næste dage går med MANGE flere blodprøver, og jeg har en føelse af og svigte de to store vi har der hjemme
På dette tidspunkt glæder jeg mig bare til og komme hjem og få lov til og nyde min lille nye baby... Min mand er udstationert på Grønland og vi var med og jeg glædet mig bare til og komme tilbage..
Men jeg er så småt begyndt og indse at de ikke kan tage de blodprøver på hende så mange gange om ugen som hun skulle det første stykke tid. Og indser at jeg må undvære min mand og vores to store piger i 4 uger for og få julies medicin helt på plads.. Lægerne og sygeplejeskerne forsikre mig om at de ikke kan se nogen grund til vi ikke kan tage hjem når vi har fundet hendes dosering!!
Jeg får sagt farvel til mine store piger (det værste jeg nogen sinde har prøvet) og min mand...
Der går 4 dage så får jeg beskeden! Søværnet vil ikke lade Julie komme tilbage på basen med hendes sygdom.. Jeg må ikke engang komme op og pakke mine ting!!! Der bryder min verden sammen for alvor.. De næste dage går med henholdsvis og tude og forsøge og få det hele på plads her hjemme.. Jeg skulle have en lejlighed. Finde dagpleje til Anna-Sophie, få Tammie meldt i skole.
Og de 4 uger skulle bare gå så jeg kunne få mine børn hjem!

Det hele er nu 8 uger siden og vi fik nøglerne til vores lejligheden i fredags og alle vores ting kommer fra Grønland på onsdag...

Jeg er så småt ved og accepter hun er syg, men at det er noget man kan leve med.. Hun er stadig den dejligste lille mus man kunne tænke sig og man kan ikke mærke på hende hun fejler noget...
Undskyld det blev lidt langt og tak fordi du læste med så langt

Nu vil jeg så høre er der nogen her inde der har et barn med for lavt stofskifte?? Og hvilke konsekvens det får for dem på længer sigt???

god søndag

til dig og din lille pige.

Jeg kender ikke selv noget til for lavt stofskifte, men på nettet fandt jeg denne side måske du kan finde nogle svar der.

Nu har jeg selv for lavt stofskife og tro mig det betyder NADA. når bare man tager sin medicin og er korrekt mediniceret...

 

jeg forstår ikke hun ikke måtte komme på basen.. må da være fordi de ikke kender noget til det hele.. for er jo ingenting som smitter...

TaAsJu skriver:

Godmorgen der ude piger

Jeg fik endnu engang den største gave i livet den 7/2-2012. Endnu en dejlig lille pige. Og hun så ud til og være helt perfekt.. Og det var den tro vi gik i..
Indtil de ringede fra sygehuset da hun var 9 dage gammel.. Hendes pku test havde vist hun nok havde for lavt stofskifte og de ville gerne have vi kom med det samme til blodprøver og tjek..
Vi kommer ind og snakker med en læge som ikke rigtig forstod hvorfor jeg var så ked af det!!
Da vi efter og få taget blodprøver på hende( hvilket ikke er nemt på så lille en bebs) og hun er blevet undersøgt målt og vejet. Får vi dommen hun har for lavt stofskifte!!!
Klokken er 21 om aften.. Jeg har brystbetændelse og total meget høne mor.. Da vi sidder i bilen på vej hjem, bryder jeg sammen. Min lille nye baby er i STYKKER!! Det var sådan jeg følte det.. Mon verden gik i stykker...
Jeg får tudet og får googlet hvad det vil sige og have sygdommen! Det er noget der er til og leve med, men stadig en meget stor kamel og sluge!! De næste dage går med MANGE flere blodprøver, og jeg har en føelse af og svigte de to store vi har der hjemme
På dette tidspunkt glæder jeg mig bare til og komme hjem og få lov til og nyde min lille nye baby... Min mand er udstationert på Grønland og vi var med og jeg glædet mig bare til og komme tilbage..
Men jeg er så småt begyndt og indse at de ikke kan tage de blodprøver på hende så mange gange om ugen som hun skulle det første stykke tid. Og indser at jeg må undvære min mand og vores to store piger i 4 uger for og få julies medicin helt på plads.. Lægerne og sygeplejeskerne forsikre mig om at de ikke kan se nogen grund til vi ikke kan tage hjem når vi har fundet hendes dosering!!
Jeg får sagt farvel til mine store piger (det værste jeg nogen sinde har prøvet) og min mand...
Der går 4 dage så får jeg beskeden! Søværnet vil ikke lade Julie komme tilbage på basen med hendes sygdom.. Jeg må ikke engang komme op og pakke mine ting!!! Der bryder min verden sammen for alvor.. De næste dage går med henholdsvis og tude og forsøge og få det hele på plads her hjemme.. Jeg skulle have en lejlighed. Finde dagpleje til Anna-Sophie, få Tammie meldt i skole.
Og de 4 uger skulle bare gå så jeg kunne få mine børn hjem!

Det hele er nu 8 uger siden og vi fik nøglerne til vores lejligheden i fredags og alle vores ting kommer fra Grønland på onsdag...

Jeg er så småt ved og accepter hun er syg, men at det er noget man kan leve med.. Hun er stadig den dejligste lille mus man kunne tænke sig og man kan ikke mærke på hende hun fejler noget...
Undskyld det blev lidt langt og tak fordi du læste med så langt

Nu vil jeg så høre er der nogen her inde der har et barn med for lavt stofskifte?? Og hvilke konsekvens det får for dem på længer sigt???

god søndag

sidder og bliver så ked af det på dine og din families vagne, det er ikke sjovt først at få at vide at ens barn fejler noget og så bagefter ikke må komme tilbage til den hverdag man have inden.

Her går vi og venter på at vores dreng bliver et år og så skal han tjekkes med hans syn(det ene øje er mindre end det andet) der er 2½ md til og vi fik det at vide til 5 md undersøgelsen så går bare og venter.

håber virkelig at i får det til at fungere held og lykke med det hele.

TaAsJu skriver:

Godmorgen der ude piger

Jeg fik endnu engang den største gave i livet den 7/2-2012. Endnu en dejlig lille pige. Og hun så ud til og være helt perfekt.. Og det var den tro vi gik i..
Indtil de ringede fra sygehuset da hun var 9 dage gammel.. Hendes pku test havde vist hun nok havde for lavt stofskifte og de ville gerne have vi kom med det samme til blodprøver og tjek..
Vi kommer ind og snakker med en læge som ikke rigtig forstod hvorfor jeg var så ked af det!!
Da vi efter og få taget blodprøver på hende( hvilket ikke er nemt på så lille en bebs) og hun er blevet undersøgt målt og vejet. Får vi dommen hun har for lavt stofskifte!!!
Klokken er 21 om aften.. Jeg har brystbetændelse og total meget høne mor.. Da vi sidder i bilen på vej hjem, bryder jeg sammen. Min lille nye baby er i STYKKER!! Det var sådan jeg følte det.. Mon verden gik i stykker...
Jeg får tudet og får googlet hvad det vil sige og have sygdommen! Det er noget der er til og leve med, men stadig en meget stor kamel og sluge!! De næste dage går med MANGE flere blodprøver, og jeg har en føelse af og svigte de to store vi har der hjemme
På dette tidspunkt glæder jeg mig bare til og komme hjem og få lov til og nyde min lille nye baby... Min mand er udstationert på Grønland og vi var med og jeg glædet mig bare til og komme tilbage..
Men jeg er så småt begyndt og indse at de ikke kan tage de blodprøver på hende så mange gange om ugen som hun skulle det første stykke tid. Og indser at jeg må undvære min mand og vores to store piger i 4 uger for og få julies medicin helt på plads.. Lægerne og sygeplejeskerne forsikre mig om at de ikke kan se nogen grund til vi ikke kan tage hjem når vi har fundet hendes dosering!!
Jeg får sagt farvel til mine store piger (det værste jeg nogen sinde har prøvet) og min mand...
Der går 4 dage så får jeg beskeden! Søværnet vil ikke lade Julie komme tilbage på basen med hendes sygdom.. Jeg må ikke engang komme op og pakke mine ting!!! Der bryder min verden sammen for alvor.. De næste dage går med henholdsvis og tude og forsøge og få det hele på plads her hjemme.. Jeg skulle have en lejlighed. Finde dagpleje til Anna-Sophie, få Tammie meldt i skole.
Og de 4 uger skulle bare gå så jeg kunne få mine børn hjem!

Det hele er nu 8 uger siden og vi fik nøglerne til vores lejligheden i fredags og alle vores ting kommer fra Grønland på onsdag...

Jeg er så småt ved og accepter hun er syg, men at det er noget man kan leve med.. Hun er stadig den dejligste lille mus man kunne tænke sig og man kan ikke mærke på hende hun fejler noget...
Undskyld det blev lidt langt og tak fordi du læste med så langt

Nu vil jeg så høre er der nogen her inde der har et barn med for lavt stofskifte?? Og hvilke konsekvens det får for dem på længer sigt???

god søndag

Tillykke med jeres pige.

Er det myxødem hun har? Jeg er født med myxødem, og vil ikke sige at jeg er fri for symptomer, men jeg har et dejligt og normalt liv, har altid trivedes fint. Min eneste ting jeg døjer med er en del træthed - det kommer i perioder, jeg er altid lidt mere træt end andre er.

Jeg kan forsikre dig om at din lille guldklump kommer til at få et dejligt og normalt liv, så længe hun får sin medicin og bliver fulgt af nogle læger. Du er velkommen til at skrive til mig privat, hvis der er noget du vil vide