Ang MBL mangel hos voksne

aarhusmor skriver:

Tak, fordi jeg er syg 3-4 måneder om året. Nu får jeg vacciner, men de tror ikke på at de hjælper. Derudover skriver de at når jeg mangler MBL, så får jeg gigt og blodpropper hele tiden og det vidste jeg ikke i forvejen, så jeg er ret målløs over det. De ser i det hele taget bort fra den fremgang der har været efter det blev opdaget.

Nej vi vil ikke kæmpe. Vi skal have donoræg i Prag om en måned, så håber jeg Og grunden til at vi ikke vil slåsse med adoptionsnævnet er at vi allerede har ét barn og vi skal jo også være der for ham.

Ej hvor får det mig ondt.
Blodpropper?
Gigt?
Pøj pøj med Prag

Puslingen skriver:

Ej hvor får det mig ondt.
Blodpropper?
Gigt?
Pøj pøj med Prag

Tak skal du have
Det med gigt har jeg læst et sted. Men ikke det med blodpropper. Sjovt at kommunen har ret til at afvise mig med den begrundelse når folk ikke kan komme i flexjob pga. det samme. Nå men der er mange tanker

Men skriv endelig privat hvis du har spørgsmål som jeg kan hjælpe med Nu skal jeg ned i stuen

aarhusmor skriver:

Ja blodprøven kan tages gratis ved din læge. Er tallet under 100 er det lavt. Er det under 20 er det meget meget lavt. Vi er ikke ret mange med tal under 20

Så må jeg vist til lægen og få det tjekket!

Ved du om det indgår i "pakken" omkring udersøgelse for gentagende aborter for de blodprøver har jeg fået taget og de viste "kun" at jeg har meget meget (uhørt) lavt testeron niveau.

Til historien hører også at min lille datter er til en masse udredning lige pt. fordi de tror hun har et meget meget sjældent syndrom og der har vi skulle fortælle alt hvad vi fejler. Og så kunne det være rart og vide ALT! så man giver dem bedre mulighed for at indsamle data og komme med en konklusion.

aarhusmor skriver:

Ja blodprøven kan tages gratis ved din læge. Er tallet under 100 er det lavt. Er det under 20 er det meget meget lavt. Vi er ikke ret mange med tal under 20

Mit tal er 0. Men har ikke fået det vilde at vide på hospitaler

Mor til 2 drenge og 2 piger skriver:

Hej.

Jeg kan ikke rigtig svare på dine spøgsmål men jeg vil gerne spørge dig om noget da jeg har en søn på du 10 år som også har MBL. mangel. han er født 7 uger fortidlig og var ikke så stor af en uge 33. Han havde sin første lungebetændelse da han var 4 mdr. og den næste da han var 8 mdr. og så der fra gennemsnit 2 lungebetændelse om mdr. til han var 2 år. Han fik lavet sug af hans snot hver gang så han fik det rigtig pencillin. Fra omkring 2½ års aldren har han ikke været meget mere syg end andre børn. Men vi ved ikke hvordan børne vacc. har virket på han.... i nu.

Jeg ville bare høre hvordan MBL. mangel har påvirket dig for jeg har ikke mødt nogel der har vist at de havde MBL. mangel.

Håber du hurtig får styr på din MBL. mangel ;-)

Tak for dit svare. Jo det var hårdt at se han lille pus hele tiden væe syg men omvendt var der ikke noget at gøre ved det så vi indfaldt endelig os hurtig med at sådan var det  bare men det var de ikke særlig sjovt de gange han måttes indlægges pga. lungebetændelse og noget af den ene lunge var klappe sammen, men nu når det skulle rammen en af vores børn er jeg da glad for at det var det første barn og ikke nummer 4 der hele tiden var syg og skulle på sygehuset hver gang.

Vores søn fik også tage MBL. boldprøver 2 gange og lå omkringe 40 første gang og var faldet yderlig anden gang. Men vores børnelæge sagde at der var en andet imunsvarstof i kroppe som tog over for MBL. så han forhåbelig ville vokse sig fra det og det må vi sige at det er han. De sidste 4 år han har ikk være mere syg end andre børn men det er selvfølgelig ikke helt til at sige for han har kun være passe ude fra han var 2 til han var 3år og 3 mdr. ellers er han passet hjemme til at starte i skole.

Hel og lykke med dit og håber snart der kan kommer lidt styr på det så du undgår at være så meget syg.

lisbeth2910 skriver:

Så må jeg vist til lægen og få det tjekket!

Ved du om det indgår i "pakken" omkring udersøgelse for gentagende aborter for de blodprøver har jeg fået taget og de viste "kun" at jeg har meget meget (uhørt) lavt testeron niveau.

Til historien hører også at min lille datter er til en masse udredning lige pt. fordi de tror hun har et meget meget sjældent syndrom og der har vi skulle fortælle alt hvad vi fejler. Og så kunne det være rart og vide ALT! så man giver dem bedre mulighed for at indsamle data og komme med en konklusion.

Jeg vil tro det er med i gentagne aborter "pakken" hvis det er på Riget du bliver tjekket og dermed kan du ringe til sygeplejersken og høre dit tal.

Men ellers så få det tjekket igen ved lægen,så du kender tallet

Puslingen skriver:

Mit tal er 0. Men har ikke fået det vilde at vide på hospitaler

Det er jeg ked af at høre. Vi har så samme lave tal. Jeg ved ikke hvor hårdt ramt du er ?

Men jeg ved at Kommunen og lægerne ikke rigtigt vil erkende at voksne er syge når de har det. Jeg tror de prøver at passe på pengene i kommunekassen mere end noget andet.

Hvad jeg ved er at hvis du mangler immunoglobuliner udover dit manglende MBL, så er der mere hjælp at hente. Så har du en decideret sjælden sygdom.

Hvis du bor på Sjælland og du har helbredsmæssige problemer, så burde du se om du kunne få en henvisning til Henrik Permin, hmm husker ikke navnet lige nu helt præcist. Men på min FB side kan Lasse svare på hans navn

lisbeth2910 skriver:

Er det noget man tjekker gennem en blodprøve og er det mon noget man også tjekker for når man er til udredning for gentagende aborter?????

Har lige slået det op på nettet og kan se en masse der stemmer:-( (også hos mine børn)

hej.

kan ikke svare på så meget, da jeg ikke ved så meget som de andre om det.. men ja hos mig blev det opdaget vha blodprøver pga 4 spontane aborter i træk. mit tal er på 56.. såå det er relativt lavt, fik afvide det skulle være over 500 for at være normalt..

 

Anonym skriver:

hej.

kan ikke svare på så meget, da jeg ikke ved så meget som de andre om det.. men ja hos mig blev det opdaget vha blodprøver pga 4 spontane aborter i træk. mit tal er på 56.. såå det er relativt lavt, fik afvide det skulle være over 500 for at være normalt..

 

hov skal lige siges at jeg "kun" er påvirket af det som viksen, ved at jeg nærmest er kronisk forkølet. det var mest da jeg var barn at jeg led meget af div sygdomme( blærebetændelse osv.) det er først opdaget for 1 år siden...

aarhusmor skriver:

Det er jeg ked af at høre. Vi har så samme lave tal. Jeg ved ikke hvor hårdt ramt du er ?

Men jeg ved at Kommunen og lægerne ikke rigtigt vil erkende at voksne er syge når de har det. Jeg tror de prøver at passe på pengene i kommunekassen mere end noget andet.

Hvad jeg ved er at hvis du mangler immunoglobuliner udover dit manglende MBL, så er der mere hjælp at hente. Så har du en decideret sjælden sygdom.

Hvis du bor på Sjælland og du har helbredsmæssige problemer, så burde du se om du kunne få en henvisning til Henrik Permin, hmm husker ikke navnet lige nu helt præcist. Men på min FB side kan Lasse svare på hans navn

Jeg er førtidspensionist, så jeg skal heldigvis ikke slås med kommunen på egne vejne.
Dog skal vi på min søns som har samme problem.

Det var netop den læge du fortalte mig om, men Han står ikke længere for der, derimod rigshoshospitalets epedemiafdeling al jeg nu er til knyttet.
Jamen jeg ved ikke hvad der er MBL-mangel eller ej. Men jeg har altid været rigtig meget syg. Nærmest i et køre, men jeg undgår på fund af min søn syge mennesker så godt som mulig og gå håndsprit er min bedste ven. Jeg har altid lidt meget af led smerter og det kan jo så måske skyldes det. Med ja, jeg har ikke så. Godt styr på det.

Har du et link til din fb?