Min dreng har epilepsi

Efter 3 indlæggelser med lille Nilas har lægerne endelig kommet med en melding.

Nilas har børneepilepsi...... Og så gik min verden i stå... Min lille dreng på 9 måneder har epilepsi... Fuck tænkte jeg..... Det klare jeg aldrig..... Jeg har nu et barn som ikke er normal.... Jeg har et sygt barn....

Dette er et lille udpluk af de tanker jeg har i mit hoved....

Er der nogen herinde som har små børn med epilepsi som kan hjælpe mig med at komme videre? Lige nu kan jeg slet ikke forholde mit til at mit lille barn er syg.... Det er som om mit liv er gået helt i stå....

BabyNilas skriver:

Efter 3 indlæggelser med lille Nilas har lægerne endelig kommet med en melding.

Nilas har børneepilepsi...... Og så gik min verden i stå... Min lille dreng på 9 måneder har epilepsi... Fuck tænkte jeg..... Det klare jeg aldrig..... Jeg har nu et barn som ikke er normal.... Jeg har et sygt barn....

Dette er et lille udpluk af de tanker jeg har i mit hoved....

Er der nogen herinde som har små børn med epilepsi som kan hjælpe mig med at komme videre? Lige nu kan jeg slet ikke forholde mit til at mit lille barn er syg.... Det er som om mit liv er gået helt i stå....

Min lillebror fik epilepsi da han var barn, dog først da hun var omkring 8-9 år mener jeg. Han er siden hen vokset fra det (han er nu 16 år), hvis jeg på nogen måder kan hjælpe skal du være velkommen til at skrive.

Jeg er sikker på det nok skal gå, men hvor må det uden tvivl være hårdt at få sådan en melding, jeg håber lægerne kan hjælpe jer bedst muligt. 

BabyNilas skriver:

Efter 3 indlæggelser med lille Nilas har lægerne endelig kommet med en melding.

Nilas har børneepilepsi...... Og så gik min verden i stå... Min lille dreng på 9 måneder har epilepsi... Fuck tænkte jeg..... Det klare jeg aldrig..... Jeg har nu et barn som ikke er normal.... Jeg har et sygt barn....

Dette er et lille udpluk af de tanker jeg har i mit hoved....

Er der nogen herinde som har små børn med epilepsi som kan hjælpe mig med at komme videre? Lige nu kan jeg slet ikke forholde mit til at mit lille barn er syg.... Det er som om mit liv er gået helt i stå....

Min mand har epilepsi, og i de 6år vi har været sammen har jeg INTET oplevet, andet end at han tager en pille hver morgen!!!

Håber din baby dreng vokser fra fra det. Min mand fik det først som teenager.

BabyNilas skriver:

Efter 3 indlæggelser med lille Nilas har lægerne endelig kommet med en melding.

Nilas har børneepilepsi...... Og så gik min verden i stå... Min lille dreng på 9 måneder har epilepsi... Fuck tænkte jeg..... Det klare jeg aldrig..... Jeg har nu et barn som ikke er normal.... Jeg har et sygt barn....

Dette er et lille udpluk af de tanker jeg har i mit hoved....

Er der nogen herinde som har små børn med epilepsi som kan hjælpe mig med at komme videre? Lige nu kan jeg slet ikke forholde mit til at mit lille barn er syg.... Det er som om mit liv er gået helt i stå....

 til dig... det kan være han vokser fra det.. lad os håbe på det..

ellers er der ikke så meget andet at gøre for dig end at lære at acceptere det, og så må du tage de forholdsregler du kan.. sørge for at han ikke kommer til skade når han har et anfald..

jeg har selv en søster der har epilepsi. og jeg kender lidt til sygdommen.. 

hun fik det dog sent.. omkring 6-8 års alderen.. og er aldrig vokset fra det desværre.. 

det er jeg kedaf at høre  aldrig rart når ens barn er syg og fejler noget længere varende... kan godt forstå at du er ulykkelig..

jeg arbejder selv med børn som bl. har epilepsi...  og jeg kan fortælle at der findes rigtig meget forskellig medicin som virker godt på epilepsien..  det kan dog i staten være lidt svært at finde den rette dosis og det rette medicin når han er så lille som han er...  i og med at de vokser så hurtig skal dosis ændres ofte.. 

Dog er lægerne ofte rigtig gode til at finde den rigtige medicin  og jeg har gode erfaringer med Ålborg sygehus...   

ellers er der også epilepsihospitalet philidelfia i Dianalund på Shælland..  de er meget dygtige  måske kan du prøve og søge på nettet efter dette...    der findes og en epilepsiforening også for pårørende, måske kan du finde ligestillede der og tale med.. ellers er du også velkommen til at skrive privat til mig   Held og lykke med din dejlige dreng...  han kan sagtens få et godt liv selvom han har epilepsi

                      kram Heidi

 

Heidimed lea skriver:

det er jeg kedaf at høre  aldrig rart når ens barn er syg og fejler noget længere varende... kan godt forstå at du er ulykkelig..

jeg arbejder selv med børn som bl. har epilepsi...  og jeg kan fortælle at der findes rigtig meget forskellig medicin som virker godt på epilepsien..  det kan dog i staten være lidt svært at finde den rette dosis og det rette medicin når han er så lille som han er...  i og med at de vokser så hurtig skal dosis ændres ofte.. 

Dog er lægerne ofte rigtig gode til at finde den rigtige medicin  og jeg har gode erfaringer med Ålborg sygehus...  

ellers er der også epilepsihospitalet philidelfia i Dianalund på Shælland..  de er meget dygtige  måske kan du prøve og søge på nettet efter dette...   der findes og en epilepsiforening også for pårørende, måske kan du finde ligestillede der og tale med.. ellers er du også velkommen til at skrive privat til mig   Held og lykke med din dejlige dreng...  han kan sagtens få et godt liv selvom han har epilepsi

                      kram Heidi

 

Jeg lægger lige link'et her til Kolonien Philadelfia i Dianalund.
Jeg har nærmest været nabo til det i flere år.

http://www.epilepsihospitalet.dk/

De er rigtigt dygtige, og har et helt unikt børnehospital og ambulatorium.

Kærligst
Sussie

SussieThyssen skriver:

Jeg lægger lige link'et her til Kolonien Philadelfia i Dianalund.
Jeg har nærmest været nabo til det i flere år.

http://www.epilepsihospitalet.dk/

De er rigtigt dygtige, og har et helt unikt børnehospital og ambulatorium.

Kærligst
Sussie

Her sendes oxo børn over fra Jylland , kender flere der har været der og er utrolige glade for opholdene

 

 

 At få et barn med sygdom er en proces man skal igennem , man står pludselig ikke med det man regner med , det er ok at være ked og sur og bange , for det er man jo ..

Hver glad for de opdager det nu så hurtigt så i for hjælp , måske mærker i ikke mere til det nu det er opdaget

mortilflere skriver:

Her sendes oxo børn over fra Jylland , kender flere der har været der og er utrolige glade for opholdene

 

 

 At få et barn med sygdom er en proces man skal igennem , man står pludselig ikke med det man regner med , det er ok at være ked og sur og bange , for det er man jo ..

Hver glad for de opdager det nu så hurtigt så i for hjælp , måske mærker i ikke mere til det nu det er opdaget

Nemlig..det er altid svært.

mortilflere skriver:

Her sendes oxo børn over fra Jylland , kender flere der har været der og er utrolige glade for opholdene

 

 

 At få et barn med sygdom er en proces man skal igennem , man står pludselig ikke med det man regner med , det er ok at være ked og sur og bange , for det er man jo ..

Hver glad for de opdager det nu så hurtigt så i for hjælp , måske mærker i ikke mere til det nu det er opdaget

  ganske rigtig....   det er ok at sørge og være vred osv    håber bare du har og får nogen at tale med det om og dele det med

                     kram Heidi

Kære du - først et stort

Jeg kan fortælle, at jeg har en datter med epilepsi. Hun er idag 22 mdr. Hun er desværre handicappet oveni - hjerneskader og det er derfor hun kramper. Hun fik første anfald da hun var 4 dage gammel.

Det er rigtig hårdt og man vænner sig nok aldrig til de dumme anfald, Lærke har ca. 2-5 anfald om dagen, men man lærer at leve med dem.

Filadelfia er et virkelig godt sted, de tilbyder mange ting derovre. Lærke har prøvet meget forskelligt medicin, og er nu på en speciel diæt (ketogen diæt).

I skal nok komme igennem det og hvis dit barn ellers fungere normalt, så er der en chance for at han vokser fra det

Hvis der er noget vi har lært, så er det at man aldrig skal stoppe med at tro det er virkelig vigtigt, at man tror på at tingene bliver bedre og at specialisterne ved hvad de gør