Måske en realitet alligevel :)

Lækker lækker plantegning

Kofoed33 skriver:

Lækker lækker plantegning

Ja fantastisk

Ann. skriver:

Ja fantastisk

Må jeg høre lidt om, hvad det er for en sygdom hun har og hvad den betyder?

Kofoed33 skriver:

Må jeg høre lidt om, hvad det er for en sygdom hun har og hvad den betyder?

Puha længere forklaring - du får lige den kort version idag

Lærkes syndrom hedder Aicardi. Det betyder hjernemisdannelser (ingen hjernebjælke), epilepsi og nedsat syn. 

Lige pt. betyder det at hun er multihandicappet, intet kan, men vi håber selvfølgelig på at hun kan lære nogle få ting, sådan som at sidde selv. Men lige nu ser det ikke så godt ud.

Vi har selvfølgelig fået en masse statistikker at vide, men vi satser på at hun bliver ældre end de 6 år de har givet hende. 

Ann. skriver:

Puha længere forklaring - du får lige den kort version idag

Lærkes syndrom hedder Aicardi. Det betyder hjernemisdannelser (ingen hjernebjælke), epilepsi og nedsat syn. 

Lige pt. betyder det at hun er multihandicappet, intet kan, men vi håber selvfølgelig på at hun kan lære nogle få ting, sådan som at sidde selv. Men lige nu ser det ikke så godt ud.

Vi har selvfølgelig fået en masse statistikker at vide, men vi satser på at hun bliver ældre end de 6 år de har givet hende. 

Puha kun 6 år. Er det en genfejl? Eller udviklingsfejl? Og ved man, om det er noget i kan resikere igen eller var i bare "uheldige"? (hun er sikkert en skøn pige og kunne forstille mig, at i aldrig ville bytte hende ud, selvom det kunne være rart, hvis hun have bedre levevilkår, derfor gåseøjne).

Kofoed33 skriver:

Puha kun 6 år. Er det en genfejl? Eller udviklingsfejl? Og ved man, om det er noget i kan resikere igen eller var i bare "uheldige"? (hun er sikkert en skøn pige og kunne forstille mig, at i aldrig ville bytte hende ud, selvom det kunne være rart, hvis hun have bedre levevilkår, derfor gåseøjne).

De ved ikke hvad det er kommet af - men det er sket meget tidligt i graviditeten. Det er så vidt de kan se ikke arvelig, så det må gøre os til "uheldige" - men ja, du har ret, ville aldrig bytte hende væk for noget i verden!

6 år er barsk - og synes det er skrækkelig at hun næsten er 2 år allerede.

Ann. skriver:

De ved ikke hvad det er kommet af - men det er sket meget tidligt i graviditeten. Det er så vidt de kan se ikke arvelig, så det må gøre os til "uheldige" - men ja, du har ret, ville aldrig bytte hende væk for noget i verden!

6 år er barsk - og synes det er skrækkelig at hun næsten er 2 år allerede.

Det må da også være frygteligt, i kan bare tælle ned og der gives jo ingen garantier for, at hun faktisk bliver 6 år eller "kun" bliver 6.

Held og lykke, håber ikke det her hus halløj kommer til at fylde for meget eller tager for lang tid.

Synes også det er synd, at du/i med den alder skal igennem det her, for du kan ikke bare lige tage et år ud af kalanderen til hende, når du ikke har en uddannelse, fast arbejde og sådan.

Ihh håber det bedste for jer. Kan ikke forstille hvordan jeg ville klare det.  og masser af  til jer.

Det er også et dejligt hus med en dejlig have til  Håber det hele vil lykkes for jer hurtigt.

Jeg havde godt læst lidt om hendes sygdom, da jeg havde skrevet lidt med dig i en anden tråd og synes det var så trist for både jer og hende, men må indrømme, at det ikke var gået op for mig, at de ikke forventer at hun bliver mere end 6 år. Det er jo helt forfærdeligt. Kan ikke forestille mig hvordan det er at vide at ens barn ikke bliver ret gammelt. Kan slet ikke sætte mig ind i det, men jeg føler dybt med jer, og håber at det hele med huset / husene kommer til at gå hurtigt, så I ikke skal bruge for meget tid på det.