Mor og meget mere skriver:
Undskyld, jeg blander mig - dette er mest til Carina1977: Hvor lang tid gik der, før du blev uarbejdsdygtig, og var det udelukkende pga. gangbesværet, du måtte opgive, eller var/er der også andre symptomer, der gjorde det umuligt?
Jeg er under "opsyn" af Scleroseklinikken, fordi jeg har haft to anfald af synsnervebetændelse - heldigvis på samme øje, ellers havde det været opfattet som to symptomer = endelig diagnosticering. Sandsynligheden for, at jeg får MS, er på ca. 50 % pga, synsnervebetændelsen, men der er så småt begyndt at støde andre mulige symptomer til. Mine reflekser i benene er anormale, og derudover er jeg i tvivl om andre mulige symptomer - man bliver jo uhyre opmærksom på alle signaler fra kroppen i sådan en situation, og bl.a. har jeg lidt balanceproblemer og mærker jævnligt ligesom elektriske "stød" i arme og ben. Der er kun to hvide "pletter" på hjernen - jeg har været til 5 MR-scanninger det sidste år, og der er ikke sket nogen forandring undervejs.
Jeg er måske nok ved at indstille mig på, at det KAN ende med en MS-diagnose, og at det ikke behøver være jordens undergang, men jeg har så forfærdeligt svært ved at forestille mig ikke at kunne arbejde - mit job betyder SÅ meget for mig. Faktisk har jeg tænkt så langt, at om jeg så ender i en kørestol, så vil jeg formentlig stadig kunne passe mit arbejde (jeg er lærer). Jeg kender ikke nogen med MS - og jeg ved godt, at hver patient har sin historie - men kan du uddybe, hvad der definitivt gjorde dig ude af stand til at arbejde? Og om du - bortset fra problemerne med at gå, som selvfølgelig er alvorlige nok, har andre symptomer, som hæmmer dig i hverdagen?
Hej 
Da jeg var til mr scanning for lidt over 4 år siden, der havde jeg også kun 2 pletter. Jeg skal ikke kunne sige om der er kommet flere til siden. Men de 2 pletter var åbenbart nok til at skabe problemer med kroppen.
Jeg fik min førtidspension i 2008, altså lidt over 1 år efter jeg fik diagnosen. Jeg sad på daværende i kørestol og kunne kun stå op i få sekunder ad gangen. Jeg brugte det første år efter diagnosen, på at finde ud af om jeg følte mig istand til at kunne arbejde. Alle sagde, jamen du er da berettiget til pension, men min tanke var hele tiden, at jeg hellere ville arbejde end at ende på en pension. Det var så ikke kun mine problemer med benene, der gjorde at jeg måtte give op til sidst. Jeg havde også problemer kognitivt, hvilket vil sige at min hukommelse driller....dog ikke i et voldsomt omfang. Derudover lider jeg af en voldsom træthed, og jeg fandt ud af, at hvis jeg valgte arbejdslivet fremfor pensionen, så ville jeg ikke kunne være en ordentlig mor for min søn. Smed mig bogstaveligt på sofaen når jeg kom hjem og nogen gange faldt jeg i søvn foran min søn. Jeg var en elendig mor og det fik mig til at tænke. Min søn har altid været vigtigere for mig end alt andet....så jeg valgte ham fremfor arbejdet...sådan vælger jeg at beskrive det. For mig var det ikke et valg imellem pension og arbejdslivet, men simpelthen et valg imellem min søn og arbejdet. Så det var ikke så svært for mig at tage et valg selvfølgelig ærgrer jeg mig enormt over, at mine drømme omkring arbejde aldrig gik i opfyldelse, men jeg har valgt at lade være med at fokusere på det, for ellers bliver det jo alt for deprimerende. Der var så meget jeg gerne ville og der var så meget jeg gerne ville give. Efter jeg fik min pension, kunne jeg jo få al den hvile i løbet af dagen, som jeg havde brug for.....og så begyndte jeg også at føle at jeg var en god mor, og følte mig igen tilstrækkelig.
Lige nu går det meget bedre med mine ben....jeg kan gå uden hjælpemidler, men det kognitive er aldrig blevet bedre...desværre.
Udover det med benene og det kognitive, så har jeg også disse symptomer: reflekserne er ikke som de skal være, jeg oplever sitrende fornemmelser i mine muskler....altså føles som om at det lige rykker lidt i mine muskler i både ansigt, arme og ben. Jeg får nemt kramper/spasmer i mine fingre og tæer...værst hvis jeg har overanstrengt mig eller det er koldt. Jeg får synsforstyrrelser hvis jeg får pulsen op....så er det ligesom om at synet slører. Og i perioder døjer jeg også med svimmelhed, men det er heldigvis ikke så udtalt. Og så har jeg balanceproblemer.
Det var en ordentlig smøre, og når jeg sådan lige læser det, så er det jo vildt hvor mange symptomer jeg har.....men de er der jo heldigvis ikke altid på samme tid...ellers var det jo ikke til at holde ud 
Jeg er lidt atypisk, for jeg har aldrig nogensinde haft synsnervebetændelse, som ellers meget ofte er debut-symptomet ved sclerose/ms. Jeg har hørt hvor forfærdeligt det er, så jeg priser mig lykkelig for at have undgået dette.
Jeg håber virkelig for dig at du ikke får konstateret ms, for selvom jeg har et godt liv, så ville jeg da helst have været det foruden.
Jeg kan godt forstå du spekulerer meget i arbejde, og der er faktisk en del med ms, der stadig arbejder. Så det behøver jo ikke at ende på samme måde som ved mig. Kender da en med ms der er lærer, og hun arbejder stadig. I starten arbejdede hun fuld tid, men arbejder nu på nedsat tid. Som lærer kan man jo også sagtens indrette arbejdet efter de behov der nu engang er. Der findes så meget hjælp og hjælpemidler, så man sagtens ville kunne fungere på arbejdet i det omfang man er i stand til.
Så hvis du skulle være så uheldig at få sclerose/ms, så behøver du ikke frygte at arbejdslivet er slut. Du kan bare risikere at skulle tage nogen specielle hensyn pga. sygdommen. Men det handler jo om at føle sig frem og mærke efter inde i sig selv, om man kan magte et arbejde. Og som jeg skrev tidligere, så er der jo mange der arbejder, så det kan sagtens lade sig gøre.
Jeg håber det her gav dig lidt svar på dine tanker omkring det hele 
